Carpe diem (Chwytaj dzien)

Nie jestes SAM !!!

  • Nie jesteś zalogowany.

#1 2016-12-20

smokey
Weteran
Zarejestrowany: 2016-12-20
Posty: 104
Reputacja :  [+ 1/ -0 ]

Przyszła kolej i na mnie ;-)

Witam wszystkich ;-)
Dziwne, że trafiłam tu dopiero teraz, bo jestem chora chyba od zawsze. Mam 34 lata, zostałam zakażona w 1 r ż., dowiedziałam sie o tym majac lat 18, w stacji krwiodawstwa. Leczyłam się zeffixem, od ok 12 lat nie mam HbeAg, wiremia po zakonczonym leczeniu ponizej 2 000, w międzyczasie to się zmieniało, nigdy nie przekroczyło 6 000. Teraz jest w okolicach 4 000. ALT i ASP poniżej 20.
Nigdy nie przejmowałam się ta chorobą, ale z wiekiem człowiek zaczyna inaczej patrzeć na pewne sprawy. Zaczynam się obawiać czy to nie wróci, i jak marnie mogę przez to skończyć ;-/
Pamiętam, że jak skonczyłam leczenie, to lekarka mi powiedziała, że mam w ogóle o tym nie myśleć, robić tylko raz do roku badania i że generalnie nie stanowię zagrożenia dla innych ludzi. I żyłam sobie w tej słodkiej nieświadomości tyle czasu...Aż zaczęłam czytać i okazuje się, że nawet moja ślina może być zakaźna. Jak to możliwe, że nikogo nie zaraziłam....
Chyba czeka mnie dużo zaległej lektury na Forum ;-)

Offline

 

#2 2016-12-20

Bogusia
Weteran
Zarejestrowany: 2012-01-10
Posty: 2473
Reputacja :  [+ 68/ -2 ]

Re: Przyszła kolej i na mnie ;-)

Witaj na forum.
Jak wiesz, masz niską wiremię a co za tym idzie niską zakaźność. Domownicy i bliscy na pewno zaszczepieni przeciwko HBV, prawda?
Czy kiedykolwiek badano stan Twojej wątroby? Kiedy miałaś USG, fibroskan?
Piszesz o powrocie, jakby choroba odeszła. Ona nie odeszła, ona po prostu nie uaktywniła się dynamicznie. I tak wiele osób ma przez lata, czasem dekady. Ale trzeba, tak jak powiedziała lekarka, monitorować. Witaj, raz jeszcze, na forum.


Najpiękniejszych rzeczy na świecie, nie można ani zobaczyć ani dotknąć.Trzeba je poczuć sercem -Helen Keller

Offline

 

#3 2016-12-20

sorte
Weteran
Zarejestrowany: 2015-02-03
Posty: 1305
Reputacja :  [+ 38/ -2 ]

Re: Przyszła kolej i na mnie ;-)

Nie, nie może. Ślina bywa zakaźna przy bardzo wysokiej wiremii, czyli zazwyczaj przy HBe+


"Pain is temporary. It may last a minute, or an hour, or a day, or a year, but eventually it will subside and something else will take its place. If I quit, however, it lasts forever."

Offline

 

#4 2016-12-21

Porek
Weteran
Zarejestrowany: 2016-09-11
Posty: 576
Reputacja :  [+ 12/ -1 ]

Re: Przyszła kolej i na mnie ;-)

Slina jest malo zarazliwa i tak jak napisal Sorte przy wysokiej wiremii w skrajnych sytuacjach, nie mozna tego wykluczyc.

Offline

 

#5 2016-12-21

smokey
Weteran
Zarejestrowany: 2016-12-20
Posty: 104
Reputacja :  [+ 1/ -0 ]

Re: Przyszła kolej i na mnie ;-)

Dziękuję za miłe przyjęcie mnie do Waszego grona ;-)
Biopsję miałam robioną zaraz po wykryciu choroby, w 2001 r. "przewlekłe zapalenie o średnim stopniu aktywności z włóknieniem okołowrotnym zaczynającym i włóknieniem pomostowym" (nercrosis- 3, inflammatio -3, fibrosie -2, degeneratio -2, steatosis -1, grudki limf. +). Nie wiem, co to oznacza, ale nie brzmi dobrze. W każdym razie moja lekarka, stwierdziła, że nie ma co sie tym przejmować, watroba się regeneruje. Kilka lat temu powiedziała, że nie ma w mojej watrobie cech patogennych - może wywnioskowała to na podst. badania usg 2010 r - "Watroba niepowiększona, jednorodna, bez zmian ogniskowych,
o prawidłowej echogeniczności" Pęcherzyk żółciowy, drogi żółc., trzustka - wszystko prawidłowo.
Jest mi strasznie wstyd się przyznać, ale ja tę chorobę totalnie wyjęłam ze swojej świadomości. Pamętałam tylko o badaniach krwi co roku.
U mnie w domu prawie nikt się nie szczepił, mama stwierdziła, że skoro nie zaraziłam jej przez przez 20 lat, to nie będzie tego robić na starość, ostatecznie zaszczepiła się dopiero parę tygodni temu, bo ma zabieg w szpitalu.
Zanim dowiedziałam się, że jestem chora, wiodłam całkiem normalne życie jako nastolatka i mój wirus nigdy na nikogo nie przelazł. Moja siostra przekłuwała mi uszy, w domu przelały się hektolitry mojej krwi.
Jakiś czas temu rozstałam sie ze swoim wieloletnim partnerem, i dopiero teraz w pełni do mnie dochodzi, że jednak moje życie jest o wiele inne.
Chciałam ostatnio porozmawiać o tym z lekarką, w jakich sytuacjach powinnam uważać,
kiedy mogę być zagrożeniem dla innych. Ale niestety, po tym jak poprosiłam o badanie HBV-DNA, pani dr zaczeła krzyczeć, że to nie ja tu jestem od zlecania badań.... i nawrzeszczała czy nie wiem, że moja krew
jest zaraźliwa...Więc temat uciełam, bo widziałam, że już niczego konstruktywnego się
nie dowiem.

Offline

 

#6 2016-12-21

Bogusia
Weteran
Zarejestrowany: 2012-01-10
Posty: 2473
Reputacja :  [+ 68/ -2 ]

Re: Przyszła kolej i na mnie ;-)

Zatkało mnie. Po prostu zatkało. Dziewczyno uciekaj Ty od tego lekarza.
W 2001 roku miałaś stan zapalny G3 i włóknienie S2. Już wtedy powinnaś być wzięta poważnie pod uwagę. Badanie wiremii jest bardzo ważne,a szczególnie u Ciebie może decydować o podjęciu leczenia. Nic więcej nie dodam oprócz: zmień lekarza.
Daleko masz do Mysłowic?
http://idclinic.pl


Najpiękniejszych rzeczy na świecie, nie można ani zobaczyć ani dotknąć.Trzeba je poczuć sercem -Helen Keller

Offline

 

#7 2016-12-21

smokey
Weteran
Zarejestrowany: 2016-12-20
Posty: 104
Reputacja :  [+ 1/ -0 ]

Re: Przyszła kolej i na mnie ;-)

Po mojej ostatniej wizycie, jak na mnie nawrzeszczała, stwierdziłam, że już nigdy do niej nie pójdę. Przez tyle lat słyszałam bzdury, że wszystko dobrze, aż w to uwierzyłam....11 stycznia mam wizytę, juz u innej lekarki, ale sądząc po totalnym braku informacji na jej temat w necie, raczej nie mam co się spodziewać rewelacji. Niestety wyboru za dużego nie mam. Jestem z Łodzi, leczę się w przychodni (oczywiście u zakaźnika), alternatywą jest poradnia przy szpitalu Biegańskiego, ale tam terminy oczekiwania na wizytę to ROK! Chciałam też dostać skierowanie na fibroscan, ale usłyszałam, że przy takich wynikach to ona nie widzi potrzeby. Kurcze, a ja wierzyłam, że póki transaminazy ok, to nie mam co się martwić. Jestem idiotką. Bogusiu, naprawdę mnie wystraszyłaś, że może być ze mną zle.

Offline

 

#8 2016-12-21

sorte
Weteran
Zarejestrowany: 2015-02-03
Posty: 1305
Reputacja :  [+ 38/ -2 ]

Re: Przyszła kolej i na mnie ;-)

żadna lekarka nie ma prawa na Ciebie krzyczeć ! To jest kurwa niedopuszczalne. To była typowa gra emocjami, nie łap się na coś takiego. Chciała na Tobie wymusić zgodę na odebranie Ci prawa do badań które Ci się należą conajmniej raz do roku żeby zaoszczędzić kasę poradni, to jedyny powód, bo naukowego tu nie ma, nawet nie wiem czy jej postępowanie jest zgodne z normami NFZ. U Ciebie regularne badanie wiremii tym bardziej jest konieczne bo nie jesteś ewidentnie nieaktywnym nosicielem, jesteś na granicy kwalifikacji do leczenia a obserwacji.
Poza tym nie powinno być czegoś takiego jak "leczyłam się analogiem", co najwyżej "wyleczyłam" img/smilies/smile leczenie przerywa się tylko po utracie antygenu HBsAg, w żadnym innym wypadku czy to utrata HBeAg czy niewykrywalna wiremia, czy normalne alaty.
Popieram w 100% zdanie Bogusi, zarówno co do zmiany lekarza jak i IdClinic, jeśli mieszkasz gdzieś na południu Polski, sam tam dojezdżam i podejście do pacjenta jest świetne, nikt Ci tam nie odmówi koniecznych badań.

Ostatnio edytowany przez sorte (2016-12-21 )


"Pain is temporary. It may last a minute, or an hour, or a day, or a year, but eventually it will subside and something else will take its place. If I quit, however, it lasts forever."

Offline

 

#9 2016-12-21

smokey
Weteran
Zarejestrowany: 2016-12-20
Posty: 104
Reputacja :  [+ 1/ -0 ]

Re: Przyszła kolej i na mnie ;-)

Ehhhh Sorte nie dobijaj mnie przed Swiętami, plissss ;-) Dlaczego jestem na granicy kwalifikacji do leczenia ;-( ? Transaminazy od kilkunastu lat nie przekraczają 20, może coś zle napisałam z tym wirusem. 488 IU/ml czyli 2840 kopii/ ml. Wiem, że ta lekarka to idiotka, ale ona twierdzi, ze jest to ilośc minimalna, na granicy wykrywalności.
Mieszkam w Łodzi i nie ma opcji, że będę jeździć tyle km ;-) Wiem, że się tylko "zaleczyłam", a nie "wyleczyłam". Teraz już to wiem. Ale i tak, nie biorę pod uwagę, że będzie jakakolwiek reaktywacja. Wirusowi mówimy stanowcze NIE ;-)

Offline

 

#10 2016-12-21

sorte
Weteran
Zarejestrowany: 2015-02-03
Posty: 1305
Reputacja :  [+ 38/ -2 ]

Re: Przyszła kolej i na mnie ;-)

A no to zmienia postać rzeczy img/smilies/smile 488 IU to jest o ponad 1500 IU za mało żeby leczyć, tak że nie jest najgorzej. Nie jest to ilość na granicy wykrywalności, bo ona wynosi, w zależności od urządzenia, 10-20 IU.
Mimo wszystko hbv dna powinno być robione raz do roku żeby w razie czego wkroczyć z leczeniem, także fibroscan raz na 1-2 lata by nie zaszkodził i oczywiście USG co pół roku, to bez względu na wyniki.

Ostatnio edytowany przez sorte (2016-12-21 )


"Pain is temporary. It may last a minute, or an hour, or a day, or a year, but eventually it will subside and something else will take its place. If I quit, however, it lasts forever."

Offline

 

#11 2016-12-21

Bogusia
Weteran
Zarejestrowany: 2012-01-10
Posty: 2473
Reputacja :  [+ 68/ -2 ]

Re: Przyszła kolej i na mnie ;-)

Smokey, nie pisałam żeby przestraszyć Cię tylko abyś zdała sobie sprawę,że wynik biopsji wskazywał na zmiany w wątrobie. Rozumiem,że wynik jest sprzed dobrych kilku lat, TYM BARDZIEJ istnieje konieczność sprawdzenia,czy to czasowe leczenie wpłynęło korzystnie na stan wątroby. Czy nastąpiła poprawa jej stanu. Idealnie byłoby zrobić biopsję raz jeszcze,gdyż przy wysokim stanie zapalnym wynik fibroskanu może być omylny. Piszesz,że mieszkasz w Łodzi, toż to "rzut kamieniem" do Mysłowic. Dla zdrowia robi się wszystko.
Druga sprawa to zaszczepienie domowników i bliskich. Liczenie,że nie dojdzie do zakazenia jest lekkomyślne. Najprawdopodobniej nie dojdzie ale czy zrobiłaś wszystko aby upewnic się,że nie dojdzie? Szczepienie partnera, domowników to podstawa.
Co do bycia nieaktywnym nosicielem, to pomimo tak niskiej wiremii, Ty do nich nie należysz. Właśnie ze względu na zmiany w wątrobie. Chyba,że te zmiany cofnęły się, to wtedy jest inna rozmowa. Dlatego tak ważne jest aby to potwierdzić. Polecam dobrą klinikę, dobrego lekarza i z nieinwazyjnych testów elastografia SWE, Aixplorer. Jest to dobry test ale musi być obsługiwany przez osobę doświadczoną. Bardzo polecam wizytę w ID Clinic u dr. Pisuly lub dr. Janczewska, choćby tylko raz: konsultacja. USG nie jest miarodajnym badanie do określenia włóknienia wątroby. Tak samo i ALT ASP nie zawsze ukażą co dzieje się z wątrobą. Robi się kilka badań i z nich wyciąga wnioski.  A jak, ogólnie, jest Twoje samopoczucie?


Najpiękniejszych rzeczy na świecie, nie można ani zobaczyć ani dotknąć.Trzeba je poczuć sercem -Helen Keller

Offline

 

#12 2016-12-21

smokey
Weteran
Zarejestrowany: 2016-12-20
Posty: 104
Reputacja :  [+ 1/ -0 ]

Re: Przyszła kolej i na mnie ;-)

Wiem Bogusiu, że nie było Twoją intencją straszenie mnie ;-) i wcale tak tego nie odebrałam, po prostu dochodzą do mnie teraz pewne rzeczy, które wcześniej bardzo skutecznie wypierałam i chyba nawet nie chciałam wiedzieć.  Pora jednak się ogarnąć. Niestety okazuje się, że mój przypadek, to kwestia co najmniej kilkuletnich zaniedbań. Prawidłowe transaminazy niewiele znaczą, choć do tej pory szanowna pani doktor wmawiała mi, że gdyby coś zaczęło się dziać, to od razu ujawni się to w tychże wynikach.
Mieszkam sama, więc nikt nie musi się na mnie szczepić ;-) Zaczęłam się z kimś spotykać, ale te moje ostatnie rozważania o chorobie i o tym czy mogę kogoś zarazić, totalnie mnie zblokowały. Nie umiem o tym rozmawiać, bo nigdy nie musiałam.  Ale jestem przerażona, jak zareaguje ta osoba, w zasadzie to zaczęłam myśleć o wycofaniu się z tej relacji właśnie z tego powodu. Ta żółtaczka jest taka nieprzystająca do naszej rzeczywistości instant, gdzie wszystko jest takie fajne, proste i totalnie przyspieszone.
Bardzo chciałam Wam podziękować za kontakt ze mną, do tej pory chyba byłam straszliwie samotna w tej swojej chorobie. To naprawdę znakomite uczucie, wiedzieć, że po drugiej stronie monitora jest ktoś kto mi doradzi, odpowie i jeszcze zapyta jak się czuję!;-) A czuję się totalnie normalnie i dobrze. W życiu, nawet przez chwilę, nie miałam żadnych dolegliwości związanych z wątrobą. Nic mnie nie boli, nie czuję osłabienia, zmęczenia, żadnych symptomów chorobowych. Czasem jem śmieciowe jedzenie i nie czuję się gorzej, czasem zdarza mi się napić alkoholu ( wiem, że powinnam unikać i tak czynię) i też nie mam żadnych dolegliwości. Plus ta cała gadanina, że nie mam się czym przejmować… tak łatwo mi było to przyjąć za pewnik.

Offline

 

#13 2016-12-21

Jutrzenka12
Weteran
Zarejestrowany: 2013-09-30
Posty: 243
Reputacja :  [+ 7/ -0 ]

Re: Przyszła kolej i na mnie ;-)

Ależ jestem zaskoczona. Co to za lekarka. Straszne.

Offline

 

#14 2016-12-21

Bogusia
Weteran
Zarejestrowany: 2012-01-10
Posty: 2473
Reputacja :  [+ 68/ -2 ]

Re: Przyszła kolej i na mnie ;-)

Cieszę się,że czujesz się dobrze. Tak trzymać!img/smilies/smile
Odradzam, osobiscie, zerwanie kontaktu z bliskim, z powodu HBV. Jeżeli tak się stanie, samo z siebie ale z jego powodu, to co innego. Aly Ty nie powinnas tego robić. Nie jesteś trędowata tylko masz wirusa, tak jak miliony nieświadomych. To nie jest Twoją ujmą i jak ktoś tak to widzi,to nie jest wart inwestowania Twoich uczuć. Nie jesteśmy chorobą, jesteśmy ludźmi zdolnymi do miłości, wierności i szacunku.
Nie pozwól na kontrolowanie Twojego życia przez strach i wycofanie.
Głowa do góry!
P.s.
Gdy poznałam swojego partnera i powiedział mi o swoim HBV, to strach o siebie było ostatnią myślą, jaka przyszła mi do głowy. Kochający prawdziwie myśli i martwi się przede wszystkim o drugą osobę, nie o siebie.
Pozostałam z nim i jesteśmy w szczęśliwym związku wiele lat. Gdy któregoś roku okazało się,że po transfuzji krwi poczęstowano mnie HCV ( tak, życie testuje), to wtedy on ogarnął mnie czułością i powiedział,że będzie dobrze. Takie jest życie. Płata figle. Nigdy nie wiemy,co nas w nim spotka.img/smilies/smile


Najpiękniejszych rzeczy na świecie, nie można ani zobaczyć ani dotknąć.Trzeba je poczuć sercem -Helen Keller

Offline

 

#15 2016-12-22

smokey
Weteran
Zarejestrowany: 2016-12-20
Posty: 104
Reputacja :  [+ 1/ -0 ]

Re: Przyszła kolej i na mnie ;-)

Bogusiu, Twoja historia z Waszymi chorobami jest dowodem na to, jak mocno życie potrafi zaskoczyć. Przykro mi, że tak wyszło. Przykro mi tez, że i ja dostalam swój "pakiet startowy" . Ale najważniejsze, że masz kogoś, kto jest przy Tobie i Cię wspiera ;-) Tego Ci zazdroszczę ;-)
Staram się panować nad emocjami i nie traktowac własnego ciała, jako rezerwuaru i siedliska wszelakich wirusów, przecież jakoś przeżyłam te 34 l. nie robiąc nikomu krzywdy.

Offline

 

#16 2016-12-23

Monik
Weteran
Zarejestrowany: 2010-08-23
Posty: 1444
Reputacja :  [+ 18/ -5 ]

Re: Przyszła kolej i na mnie ;-)

o rany!!! tyle tu jestem i nawet nie wiedzialam ze jestes chora! myslalam ze wspierasz nas wiedza z racji partnera!

Bogusia napisał(a):

Cieszę się,że czujesz się dobrze. Tak trzymać!img/smilies/smile
Odradzam, osobiscie, zerwanie kontaktu z bliskim, z powodu HBV. Jeżeli tak się stanie, samo z siebie ale z jego powodu, to co innego. Aly Ty nie powinnas tego robić. Nie jesteś trędowata tylko masz wirusa, tak jak miliony nieświadomych. To nie jest Twoją ujmą i jak ktoś tak to widzi,to nie jest wart inwestowania Twoich uczuć. Nie jesteśmy chorobą, jesteśmy ludźmi zdolnymi do miłości, wierności i szacunku.
Nie pozwól na kontrolowanie Twojego życia przez strach i wycofanie.
Głowa do góry!
P.s.
Gdy poznałam swojego partnera i powiedział mi o swoim HBV, to strach o siebie było ostatnią myślą, jaka przyszła mi do głowy. Kochający prawdziwie myśli i martwi się przede wszystkim o drugą osobę, nie o siebie.
Pozostałam z nim i jesteśmy w szczęśliwym związku wiele lat. Gdy któregoś roku okazało się,że po transfuzji krwi poczęstowano mnie HCV ( tak, życie testuje), to wtedy on ogarnął mnie czułością i powiedział,że będzie dobrze. Takie jest życie. Płata figle. Nigdy nie wiemy,co nas w nim spotka.img/smilies/smile

Offline

 

#17 2017-09-24

Darecki
Poczatkujacy uzytkownik
Zarejestrowany: 2017-09-23
Posty: 4
Reputacja :  [+ 0/ -0 ]

Re: Przyszła kolej i na mnie ;-)

Witam was! Jestem tu nowy i tak jak wy mam problem z hbv. Niestety trzy lata temu dowiedziałem że że mam wzw b, chorobę oczywiście kotrolowalem, poziom wiremi utrzymywał się niewiele ponad 1000. Kilka dni temu ponownie zrobiłem badanie i okazało się że poziom wiremi wskoczył na 4229 ul. Lekarz zaproponował mi leczenie interferonem, boję się tego podjąć, czytałem trochę o tym i prawdę mówiąc przerażają mnie skutki uboczne tego leczenia. Mogę prosić kogoś o komentarz, czy w ogóle przy tej wiremi powinienem podejmowacysie leczenia na prawdę mam metalik w głowie. Dziękuję pozdrawiam!

Offline

 

#18 2017-09-24

Bogusia
Weteran
Zarejestrowany: 2012-01-10
Posty: 2473
Reputacja :  [+ 68/ -2 ]

Re: Przyszła kolej i na mnie ;-)

Witaj na forum. Nic nie piszesz o stanie wątroby. Wyniki krwi w porządku?


Najpiękniejszych rzeczy na świecie, nie można ani zobaczyć ani dotknąć.Trzeba je poczuć sercem -Helen Keller

Offline

 

Stopka forum

Powered by PunBB
Host by: Hosting
© Copyright 2002–2005 Rickard Andersson



Założ : stronę za darmo