Carpe diem (Chwytaj dzien)

Nie jestes SAM !!!

  • Nie jesteś zalogowany.

#1 2014-11-13

campanula
Zaawansowany uzytkownik
Zarejestrowany: 2014-11-13
Posty: 21
Reputacja :  [+ 0/ -0 ]

Dzień dobry

Witajcie, kochani img/smilies/smile. Od ponad 20 lat walczę z HBV o moje dziecko. Został zakażony, kiedy miał 10 miesięcy - w szpitalu. Mam nadzieję, że kiedyś wszystkim nam się uda...

Offline

 

#2 2014-11-13

Emilia29
Weteran
Zarejestrowany: 2014-11-09
Posty: 108
Reputacja :  [+ 0/ -0 ]

Re: Dzień dobry

Hej campanula! Witamy na forum img/smilies/smile a jak sie teraz maja Twojego syna wyniki?


Dopóki walczysz, jesteś zwycięzcą.

Offline

 

#3 2014-11-13

nikoleta
Weteran
Zarejestrowany: 2014-01-22
Posty: 1344
Reputacja :  [+ 2/ -103 ]

Ostrzeżenia: 6

Re: Dzień dobry

witaj img/smilies/smile czy syn był leczony? jak sie ma jego watroba;)

Offline

 

#4 2014-11-13

Bogusia
Weteran
Zarejestrowany: 2012-01-10
Posty: 2473
Reputacja :  [+ 68/ -2 ]

Re: Dzień dobry

Witaj na forum.img/smilies/smile


Najpiękniejszych rzeczy na świecie, nie można ani zobaczyć ani dotknąć.Trzeba je poczuć sercem -Helen Keller

Offline

 

#5 2014-11-14

campanula
Zaawansowany uzytkownik
Zarejestrowany: 2014-11-13
Posty: 21
Reputacja :  [+ 0/ -0 ]

Re: Dzień dobry

Witajcie kochani img/smilies/smile
Mój syn był leczony:
1. Padma 28, kiedy miał roczek
2. Roferon - kiedy miał 5 lat
3. Lamivudina, po roku dołączenie Roferonu - kiedy miał 10 lat
4. Interferon pegulowany - kiedy miał 16 lat
5. I ostatnia kuracja - Tenovowir początkowo łączony z lamiwudiną - potem sam. I tu HBV DNA po raz pierwszy był ujemny i to już po trzech miesiacach. Po 2 latach HbeAg - po raz pierwszy był ujemny i pojawiły się przeciwciała. Teraz jesteśmy w czwartym roku podawania (pierwsze dwa lata tenovowir z zakupu własnego) i przy HbsAg dodatnim próbują przerwać leczenie. Doczytałam, ze istnieje badanie ilosciowe HbsAg i syn zrobił badanie tydzień temu. Ma ok 13000 jednostek. Także z elektroforezy wynika, że wirus - mimo niewykrywalności - jest i jest nadal aktywny. Więc walczymy z decyzja o przerwaniu. Nawet jeżeli lekarka, która próbuje to zrobić, nie myśli o życiu mojego dziecka, to niech pomyśli o pieniądzach NFZ - włożonych w całość leczenia dziecka, które teraz mogą zostać zmarnowane. I wysiłku wielu jej kolegów - lekarzy, których spotkaliśmy po drodze, którym tyle zawdzięczamy.

Offline

 

#6 2014-11-14

Bogusia
Weteran
Zarejestrowany: 2012-01-10
Posty: 2473
Reputacja :  [+ 68/ -2 ]

Re: Dzień dobry

Pogratulować synowi takiej mamy.img/smilies/smile
Wykosztowaliście się na pewno na Viread.img/smilies/sad
Cudnie,ze widac efekty. I walczcie o nieprzerwanie terapii. To byłaby ostatnia głupota. Brak słów, po prostu.


Najpiękniejszych rzeczy na świecie, nie można ani zobaczyć ani dotknąć.Trzeba je poczuć sercem -Helen Keller

Offline

 

#7 2014-11-14

Emilia29
Weteran
Zarejestrowany: 2014-11-09
Posty: 108
Reputacja :  [+ 0/ -0 ]

Re: Dzień dobry

Moj hepatolog (pomimo mojej niewiary w jego kompetencje) powiedzial, ze jak juz zaczne leczenie to bedzie ono do konca zycia, ze nie ma opcji po rozpoczeciu kuracji na jej zakonczenie, nawet jesli wyniki beda dobre.


Dopóki walczysz, jesteś zwycięzcą.

Offline

 

#8 2014-11-14

olik
Weteran
Zarejestrowany: 2012-04-11
Posty: 622
Reputacja :  [+ 6/ -0 ]

Re: Dzień dobry

A jak stan watroby syna campanula?

Offline

 

#9 2014-11-15

campanula
Zaawansowany uzytkownik
Zarejestrowany: 2014-11-13
Posty: 21
Reputacja :  [+ 0/ -0 ]

Re: Dzień dobry

Kochani - dziękuję za dobre słowa. Oliku - stan wątroby jest OK. Nie mam w tej chwili przy sobie badań, ale i tak bym Was nie zamęczała nimi.
Bogusiu - myśmy kupowali także Interferon pegulowany, tylko końcówka była szpitala. Moje dziecko było wtedy prze 18 rokiem życia i jako taki nie mógł uczestniczyć w programach.
Tyle lat, tyle walki - nie tylko naszej, ale przecież i przede wszystkim - lekarzy.A teraz taka pani doktor tak po prostu pstryka pacami - "już" - do widzenia...
Na moje pytanie - a jak się ma utrzymujący się dodatni wynik  Hbs do odstawienia leku, przy po raz pierwszy od 24 latach wygranych działaniach - odpowiedzaiała - cyt. " nie będę się z Państwem dzieliła moją prywatną opinią".

Ostatnio edytowany przez campanula (2014-11-15 )

Offline

 

#10 2014-11-15

Bogusia
Weteran
Zarejestrowany: 2012-01-10
Posty: 2473
Reputacja :  [+ 68/ -2 ]

Re: Dzień dobry

Nikt nie wymaga od lekarza prywatnej opinii ani podejścia. Spodziewamy się profesjonalnej. Takiej, w której dba się o dobro pacjenta, przede wszystkim.


Najpiękniejszych rzeczy na świecie, nie można ani zobaczyć ani dotknąć.Trzeba je poczuć sercem -Helen Keller

Offline

 

#11 2014-11-15

chaos87
Weteran
Zarejestrowany: 2010-06-11
Posty: 759
Reputacja :  [+ 17/ -1 ]

Re: Dzień dobry

Witaj Campanula jestem w podobnym wieku do Twojego syna. mam 27 lat zakażony jako malutkie dziecko w szpitalu . brałem 3.5 roku zeffix poterm interferon alfa . i teraz biore 4.5 roku baraclude tkwie z niewykrywalną wiremią 4 lata ale antygen Hbe nadal dodatni i narazie nikt mi nie sugeruje że odstawi mi leczenie. bo byłoby zmarnowanie szansy. nie wiem co by zrobiono jakbym uzyskał antygen Hbe ujemny..

Offline

 

#12 2014-11-20

campanula
Zaawansowany uzytkownik
Zarejestrowany: 2014-11-13
Posty: 21
Reputacja :  [+ 0/ -0 ]

Re: Dzień dobry

No właśnie - mój syn po raz pierwszy taką szansę zyskał i tak po prostu ktoś sobie decyduje, bez zapoznania się z całą historią choroby (nie zauważyłam, ze pani doktor przejrzała tomisko karty pacjenta, szybkie sprawdzenie, ile wiremii do tyłu było nagatywnych i już), ot tak, bo NFZ napisało, że jak dwa razy negatywna wiremia to nieodwołalny koniec terapii. W zarządzeniu NFZ jest to w ten sposób sformułowane, że lekarz MOŻE (czyli nie musi) przerwać w takiej sytuacji leczenie. Kiedy powiedziałam o tym - lekarka zaczęła przeglądać zarządzenie (!??)  Rozumiem, że taka decyzja powinna zapaść dopiero po ocenie całokształtu poszczególnych etapów leczenia. W przypadku mojego syna to była piąta kuracja i dopiero ta zaczęła przynosić efekty. No ale jest napisane dwa razy negatywna wiremia, to dwa razy. A przecież kuracja powinna dążyć do wyleczenia, nie do tymczasowego "odfajkowania" pacjenta. Przepraszam, że tak się rozpisałam img/smilies/icon_redfaceimg/smilies/icon_redface, ale życie jest bezcenne i nie można tak biurokratycznie je przekreślać. Ta pani też ma syna, nieco starszego od mojego. Gdyby na miejscu mojego syna siedział jej syn...

Ostatnio edytowany przez campanula (2014-11-20 )

Offline

 

#13 2014-11-24

Jutrzenka12
Weteran
Zarejestrowany: 2013-09-30
Posty: 243
Reputacja :  [+ 7/ -0 ]

Re: Dzień dobry

No niestety takich mamy lekarzy. Tu na tym forum dużo jest osób, którym były odstawione lekarstwa, a potem niewyobrażalny skok wiremii. U mnie to samo, moja Pani Doktor chce mi odstawić lekarstwa, mimo, że to tylko zeffix, bo mam niewykrywalną wiremię. Eh, szkoda, że tyle wysiłku włożyłaś a lekarz ma to gdzieś.

Offline

 

#14 2014-11-30

campanula
Zaawansowany uzytkownik
Zarejestrowany: 2014-11-13
Posty: 21
Reputacja :  [+ 0/ -0 ]

Re: Dzień dobry

Jutrzenko img/smilies/smile Wiesz, pal licho mój wysiłek, ale to, że ktoś tak sobie, bez zaglądania w historię choroby(byłam w gabinecie), decyduje o czyimś życiu, jest dla mnie niewyobrażalne. Na zadane merytoryczne pytanie - słyszę odpowiedz, ze pani doktor nie będzie dzieliła się ze mną "prywatną opinią". Zarządzenie NFZ wyraźnie mówi (jeśli ktoś potrzebuje - prześlę), że można przerwać, ale nie trzeba. Syn tej pani doktor jest adwokatem, może powinien od strony prawnej przybliżyć różnice prawną pomiędzy "można" a "trzeba". No nic - idę do Poradni w przyszłym tygodniu, dam znać.

Offline

 

Stopka forum

Powered by PunBB
Host by: Hosting
© Copyright 2002–2005 Rickard Andersson



Założ : stronę za darmo