Carpe diem (Chwytaj dzien)

Nie jestes SAM !!!

  • Nie jesteś zalogowany.

#51 2014-08-25

Bogusia
Weteran
Zarejestrowany: 2012-01-10
Posty: 2435
Reputacja :  [+ 68/ -2 ]

Re: podwójnie zakażony HBV IHCV

malgok43 napisał(a):

Koinfekcja HCv i HBv jest pozostawiona bez leków , jesli nie można brać interferonu, kazde zakażenie leczy się oddzielnie. Pani doktor w Mysłowicach powiedziała , że leki na HBv można brac z lekami na HCv bo nie wchodzą w interakcje. Leczenie metodą prób i błędów. Do badan klinicznych nie bierze się przypadków zawiłych , lek ma się sprzedawać jako skuteczny i tyle. Mysłowice prowadzą badania kliniczne ale od razu nam powiedziano że się nie kwalifikujemy.
Wszędzie walę głową w mur.

Czy lekarz z Mysłowic podjęłaby się leczenia syna nowymi lekami na HCV, w połączeniu z Baraclude?


Najpiękniejszych rzeczy na świecie, nie można ani zobaczyć ani dotknąć.Trzeba je poczuć sercem -Helen Keller

Offline

 

#52 2014-08-25

malgok43
Oldboy
Zarejestrowany: 2014-01-12
Posty: 57
Reputacja :  [+ 0/ -0 ]

Re: podwójnie zakażony HBV IHCV

Leczenie HBv jak zaczniemy tabletkami do obawiam się że do końca życia z nimi zostaniemy.

Offline

 

#53 2014-08-25

malgok43
Oldboy
Zarejestrowany: 2014-01-12
Posty: 57
Reputacja :  [+ 0/ -0 ]

Re: podwójnie zakażony HBV IHCV

Tak, właśnie mówiła.

Offline

 

#54 2014-08-25

malgok43
Oldboy
Zarejestrowany: 2014-01-12
Posty: 57
Reputacja :  [+ 0/ -0 ]

Re: podwójnie zakażony HBV IHCV

Zapytałam co z leczeniem HCV jesli zaczniemy brać Baraclude a bierze się je długo i nie wiadomo jak długo a ona na to że można je podac jednocześnie

Offline

 

#55 2014-08-25

Bogusia
Weteran
Zarejestrowany: 2012-01-10
Posty: 2435
Reputacja :  [+ 68/ -2 ]

Re: podwójnie zakażony HBV IHCV

Jestem zaskoczona,szczerze mówiąc. Myślałam,ze leczenie wychodzące ponad ramy wymaga specjalnych zezwoleń, itp. Ale nie wiem. Jeżeli tak powiedziała, to trzymałabym ją za słowo. Powiedziała bym,że będę organizować zbiórkę na leki itp. I trzymałabym sie jej. Jeżeli widzicie szanse w zebaniu-to byłoby super. W międzyczasie śledźcie sprawy z rozwojem dostępności tego leku w Polsce. Jak również z badaniami tych leków na chorych z koinfekcją. No i absolutnie trzymajcie się tego lekarza.


Najpiękniejszych rzeczy na świecie, nie można ani zobaczyć ani dotknąć.Trzeba je poczuć sercem -Helen Keller

Offline

 

#56 2014-08-26

malgok43
Oldboy
Zarejestrowany: 2014-01-12
Posty: 57
Reputacja :  [+ 0/ -0 ]

Re: podwójnie zakażony HBV IHCV

Dostaliśmy lek do domu , jeszcze go syn nie wziął i naszły mnie dużę wątpliwości, bo skoro HBv jest mało to może po wyleczeniu HCv sam utrzymał by się na niskim poziomie a jak zaczniemy od HBv to może być na całe życie to leczenie. Nie zapytalam o to no i jeszcze ten dostęp do nowych leków utrudniony brakiem refundacji, już nie wiem co robić

Offline

 

#57 2014-08-26

Bogusia
Weteran
Zarejestrowany: 2012-01-10
Posty: 2435
Reputacja :  [+ 68/ -2 ]

Re: podwójnie zakażony HBV IHCV

Moim zdaniem mogłabyś się zastanawiac, gdyby syn miał F0, albo F1. Przy tym wyniku trzeba coś już robić. Chociażby to było zabezpieczenie,ze przynajmniej jeden wirus nie zaskoczy Was. Takie jest moje zdanie. A że wieloletnie leczenie? To w obliczu alternatywy tylko mizła niedogodność, nie uważasz?


Najpiękniejszych rzeczy na świecie, nie można ani zobaczyć ani dotknąć.Trzeba je poczuć sercem -Helen Keller

Offline

 

#58 2014-08-26

Bogusia
Weteran
Zarejestrowany: 2012-01-10
Posty: 2435
Reputacja :  [+ 68/ -2 ]

Re: podwójnie zakażony HBV IHCV

Jeżeli nie podjęliście decyzji co do brania baraclude, to lepiej nie rozpoczynać,niż rozpocząc i nie być sumiennym w braniu lub porzucić po czasie. Podjęcie decyzji musi wiązać się z zobowiązaniem. Przemyślcie dobrze. Może potrzebujecie drugiej konsultacji? Jakiegoś upewnienia, ze robicie dobrze? Czasami warto zainwestowac w drugą wizytę u dobrego specjalisty. Jeżeli są wątpliwości.


Najpiękniejszych rzeczy na świecie, nie można ani zobaczyć ani dotknąć.Trzeba je poczuć sercem -Helen Keller

Offline

 

#59 2014-08-26

Bogusia
Weteran
Zarejestrowany: 2012-01-10
Posty: 2435
Reputacja :  [+ 68/ -2 ]

Re: podwójnie zakażony HBV IHCV

Tak jak obiecałam, poczytałam trochę z dostępnych publikacji, poradziłam się znajomego-guru w sprawie najnowszych leków w terapii HCV (pokłony dla Włodka).
Zgadzam się z Tobą,że macie wyjątkową sytuację ,ze względu na wykluczenie użycia interferonu. Dlatego nie byłoby złym pomysłem skonsultowanie raz jeszcze Waszej sytuacji z kolejnym dobrym specjalistą. Co do nowych bezinterferonowych terapii HCV to postęp jest rzeczywiscie szybki. Byc moze to kwestia kilku lat kiedy sofosbuvir+daclatasvir będzie dostępny w polskich aptekach. To na wypadek gdyby nie udało się zebrać pieniążków wcześniej. Nie ma badań użycia tych leków specyficznie dla chorych z koinfekcją HBV/HCV. I chyba tak musi pozostać. Myślałam ze każda grupa chorych (trudniejsze przypadki) ma przerobione badania. Okazuje się,ze nie. Być może jeszcze nie. Nie wiem. Dobrze byłoby wyglądać na bierząco badania w tej sprawie (clinicaltrials.gov).
Teraz, co do baraclude, którą syn dostał, to tak jak wcześniej pisałam, Viread był przetestowany. Ale to nie jest tak istotne, gdyż w prawdopodobnie interakcje leków z Baraclude są podobne ,a gdyby w międzyczasie okazało się,ze jednak jest jakiś "zgrzyt" to zawsze mozna zmienić terapię na Viread.
Teraz kwestia zaczęcia leczenia HBV, gdy HCV pozostaje nieleczone. Syn kwalifikuje się do terapii HBV i należałoby podjąć terapię. Tak na pewno myślał Wasz lekarz, moim zdaniem. Zresztą takie są wytyczne. Czy spowoduje to zwiększenie aktywności HCV? Nikt tego nie przewidzi. Nie jestem lekarzem ale sądząc po niskiej wiremii HBV to nie sądzę. Szkoda,ze nie miał syn określonej wiremii HCV. Że nie zostało w pełni zobrazowane, która z infekcji jest dominująca. Zwykle jest to HCV ale to powinno chyba być określone. Jeżeli macie wątpliwości co do rozpoczęcia leczenia HBV,ze względu na ryzyko zaognienia HCV, to moim zdanie powinniście raz jeszcze skonsultować to. Takie jest moje zdanie. Jako ciekawostkę informacyjną podam też, gdyż syn już jest dorosłym,że w sytuacji podbramkowej (oby nigdy nie doszło), gdyby w Polsce nadal nie było postępu, to można wyjechać do Anglii, zacząć pracę tam (dla ubezpieczenia) i skorzystać z tzw. "compasionate use", czyli tzw sytuacje wyjątkowe, gdzie może dojść do dekompensacji wątroby w przeciągu 12 m-cy, gdy nie będzie dostępu do leczenia bezinterferonowego. I mieć dostęp do najnowszych leków:
http://www.clinicaltrials.gov/ct2/show/ … amp;rank=2
Mam nadzieję,że nigdy do tego nie dojdzie ale dobrze jest mieć taką "furtkę".
Dodam również,że w sytuacjach wyjątkowych, gdyby okazało się ,ze leczenie HBV powoduje zwiększenie aktywnosci HCV, to leczenie to mozna przerwać. Leczenie na pewno odbywałoby się pod ścisłym nadzorem lekarza i częstym monitorowaniu. Niemniej raz jeszcze polecam drugą konsultację dla uspokojenia i nabrania pewności. Nikt nie powie jak będzie przebiegać leczenie ale więcej opinii, więcej doświadczenia-na pewno nie zaszkodzi. Pozdrawiam serdecznie-B.


Najpiękniejszych rzeczy na świecie, nie można ani zobaczyć ani dotknąć.Trzeba je poczuć sercem -Helen Keller

Offline

 

#60 2014-08-26

malgok43
Oldboy
Zarejestrowany: 2014-01-12
Posty: 57
Reputacja :  [+ 0/ -0 ]

Re: podwójnie zakażony HBV IHCV

Bogusiu bardzo dziękuje za odpowiedź. jeśli Włodek posługuje się loginem kiepski, to też korzystam z jego wiedzy i pomocy na forum hvc , w sprawie nowych leków i wiedzy o hcv jest bezcenny. Bardzo jestem wdzięczna jemu za pomoc i Tobie za słowa otuchy i wparcie.
Wracając do naszego przypadku, konsultacje w kwestii HBV odbyłam właściwie to i nasz lekarz w Łodzi twierdził , że jak skoczy HBv powyżej tych 20.000 wymaganych programem to spróbować leczyć HBv, podobnie twierdził prof. Simon, z którym rozmawiałam na konferencji prasowej 28 lipca, profesor ,podobnie jak Ty mówił , że trzeba by zrobić wiremie HCV i mówiłam o tym w Mysłowicach, chciałam zapłacić za badanie, to prywatna klinika, ale pani doktor twierdziła , że nie trzeba. Cóż tego już nie odwrócę. Wiem , że nikt mi nie odpowie jak zachowa się HCV jeśli HBV zacznie spadać, wszyscy twierdza , że one korelują ze sobą. Profesor Simon ,kiedy zapytałam o to, powiedział , że to raczej HCV hamuje HBv a nie odwrotnie i że leczenie HBv odciąży wątrobę troszkę , może cofnie się zwłóknienie. Tak radził i żeby czekać na leczenie HCv. Boję się jak to wszystko będą monitorować, żeby czegoś nie przegapić, w dołku jestem strasznym i choć wiem , że to niczego nie zmieni nie mogę się pozbierać.

Offline

 

#61 2014-08-26

malgok43
Oldboy
Zarejestrowany: 2014-01-12
Posty: 57
Reputacja :  [+ 0/ -0 ]

Re: podwójnie zakażony HBV IHCV

Syn rano dzisiaj wziął tabletkę , tak wiec nie ma odwrotu.

Offline

 

#62 2014-08-26

Bogusia
Weteran
Zarejestrowany: 2012-01-10
Posty: 2435
Reputacja :  [+ 68/ -2 ]

Re: podwójnie zakażony HBV IHCV

Powodzenia więc.
Widzę,ze nie ma potrzeby dodatkowych konsultacji. Nie wiedziałam.że już takie odbyliście. I bardzo dobrze. Syn zdecydował o dalszym postępie. I teraz trzeba dac mu wsparcie i mieć nadzieję na najlepsze. Mam przeczucie,ze podjął słuszną decyzję. Raz jeszcze: powodzenia.


Najpiękniejszych rzeczy na świecie, nie można ani zobaczyć ani dotknąć.Trzeba je poczuć sercem -Helen Keller

Offline

 

#63 2014-08-26

malgok43
Oldboy
Zarejestrowany: 2014-01-12
Posty: 57
Reputacja :  [+ 0/ -0 ]

Re: podwójnie zakażony HBV IHCV

Bardzo dziekuję za otuchę, wparcie i zainteresowanie ,dobrze , że są tacy ludzie Bogusiu, jak Ty. Pozdrawiam i pozostaje z nadzieją na najlepsze. Będę sie odzywać co u nas.

Offline

 

#64 2014-08-26

ozi
Weteran
Zarejestrowany: 2014-06-21
Posty: 768
Reputacja :  [+ 26/ -18 ]

Re: podwójnie zakażony HBV IHCV

Ja bym zamiast ostropestu czy innych ziołowych bzdur łykał heparegen. Jest na receptę, ale w naszych sytuacjach każdy lekarz wypisze.
Ziołowe wspomagacze jak ostropest czy essentiale forte(soja) to dla ludzi co  mają zdrową wątrobę i zjedli na przykład tłustego schabowego itp img/smilies/smile Przy WZW to wywalanie kasy w błoto, takie placebo. W szpitalach też dają silimarol czy essentiale forte bo to jest tanie a coś trzeba dać.
Dla nas jest Heparegen(kwas tiazolidynokarboksylowy) i lub jego odpowiednik/zamiennik pod inną nazwą Hepacom. Ale to tylko moje zdanie, więc nie ma co brać tego do głowy. img/smilies/smile

Offline

 

#65 2014-08-26

Jerry
Weteran
Zarejestrowany: 2014-03-24
Posty: 139
Reputacja :  [+ 5/ -0 ]

Re: podwójnie zakażony HBV IHCV

Natomiast ja mam przeciwne zdanie. Nie ma nic lepszego niż sylimaryna :-)

Offline

 

#66 2014-09-22

malgok43
Oldboy
Zarejestrowany: 2014-01-12
Posty: 57
Reputacja :  [+ 0/ -0 ]

Re: podwójnie zakażony HBV IHCV

Witam , po miesięcznej przerwie dzisiaj wizyta kontrolna w 4 tygodniu zażywania Baraclude, wyniki w normie-tzn morfologia, bo ALAT 86, ale pani doktor powiedziała ,ze ALAT podkręca zakażenie HCV. W dniu zakwalifikowywania syna do leczenia HBV, czyli 25.08. zrobiono mu HBS ilościowe dzisiaj dopiero był wynik i chyba dużo tego bo 45150 IU/ml? Teraz nie wiadomo ile bo badanie dopiero w 12 tygodniu jest, mam nadzieję że spadnie , czy to raczej tylko wirus we krwi spada przy leczeniu? , bo HBS to raczej to, co jest w wątrobie, nie wiem czy dobrze myślę? Więcej zgłębiłam HCV, z HBV bardziej zawiłe to jest. Co do leczenia HCV czekamy, leki pojawiają się wciąż są już 3 zarejestrowane, z których mogłaby powstać podwójna konfiguracja do leczenia , ale koszt obłędny w granicach 300.000 a nawet 400.000. Wizyta za 2 miesiące zobaczymy co dalej.

Offline

 

#67 2015-05-13

malgok43
Oldboy
Zarejestrowany: 2014-01-12
Posty: 57
Reputacja :  [+ 0/ -0 ]

Re: podwójnie zakażony HBV IHCV

Witam serdecznie po długiej przerwie. Syn nadal jest leczony tylko przeciwko HBV , na HCV ciągle czekamy na terapie bez interferonu.
Po 12 i 24 tygodniu przyjmowania Baraclude wiremia niewykrywalna ale HBS ilościowe nadal duże było 45150 a jest o ile dobrze pamiętam po 24 tygodniach leczenia jest 43000 czyli spadło niewiele , czy ktoś ma doświadczenia jak to idzie z tym HBS.

Offline

 

#68 2015-05-13

MagdalenaGdynia
Moderator
Skąd: Pomorska wieś
Zarejestrowany: 2013-02-18
Posty: 1184
Reputacja :  [+ 32/ -12 ]

Re: podwójnie zakażony HBV IHCV

poczekaj na koniec terapii ale faktycznie marny spadek, niemniej spokojnie, mówi się że im dłuższe leczenie analogami tym terapia z roku na rok zwiększa procent skuteczności. Im dłużej niewykrywalne hbv dna tym samy poziom ilościowy antygenu hbs powinien spadać - ale tylko w teorii.

Offline

 

#69 2015-05-13

malgok43
Oldboy
Zarejestrowany: 2014-01-12
Posty: 57
Reputacja :  [+ 0/ -0 ]

Re: podwójnie zakażony HBV IHCV

Dziękuję, mam nadzieję , że będzie spadać, w sumie już po 3 miesiącach terapii wirusa nie było we krwi ,w sierpniu będzie rok leczenia Baraclude.  Przed nami jeszcze jednoczesna terapia HCV wiec problem bardziej złozony:( ale nie poddajemy się i czekamy na leki przeciwko HCV- bo interferon jest w naszym przypadku przeciwwskazany.

Offline

 

#70 2015-05-13

sorte
Weteran
Zarejestrowany: 2015-02-03
Posty: 1273
Reputacja :  [+ 38/ -2 ]

Re: podwójnie zakażony HBV IHCV

malgoko43: na antywirusach spadek HBsAg jest niestety bardzo powolny ale jak widać jest jakiś, może zająć lata ale jeśli syn ma niewykrywalną wiremie to wirus tylko nieznacznie uszkadza wątrobe.
Te przeciwwskazania do inteferonu to raczej na zawsze czy chwilowo ?
Dodatkowo sprawdziłbym poziom vit D3 i ew suplementował, jest o tym wątek na forum. Może to mieć wpływ na terapie zarówno B i C a przy takiej koinfekcji obstawiam że syn ma bardzo duży niedobór.
Jeśli już będziesz robić jakieś badania to sprawdź też glukoze, tani test, cukrzyca czy stan przedcukrzycowy źle wpływa na każdą terapie i przy samym wzw nie jest to ciekawe połączenie. Wiadomo że przy dzisiejszej diecie jest to plaga ale na wczesnym etapie jest całkowicie odwracalna.

Ostatnio edytowany przez sorte (2015-05-13 )


"Pain is temporary. It may last a minute, or an hour, or a day, or a year, but eventually it will subside and something else will take its place. If I quit, however, it lasts forever."

Offline

 

#71 2015-05-13

nikoleta
Weteran
Zarejestrowany: 2014-01-22
Posty: 1344
Reputacja :  [+ 2/ -103 ]

Ostrzeżenia: 6

Re: podwójnie zakażony HBV IHCV

malgok43 moze sie przyda nwoinki na temat hcv  http://www.gwiazdanadziei.pl/1024

Offline

 

#72 2015-05-13

Bogusia
Weteran
Zarejestrowany: 2012-01-10
Posty: 2435
Reputacja :  [+ 68/ -2 ]

Re: podwójnie zakażony HBV IHCV

Witaj. Czy nadal konsultujecie się w ID Clinic? Polecam szczególnie dr. Janczewską.
Nowe leki bezinterferonowe na HCV sa bardzo drogie. Ale pytajcie o dary, pytajcie o badania kliniczne. Jesienią może będzie dostepny na rynku generyczny Harvoni (z Indii). Może, jak Gilead nie zamknie furtki.
Jest też terapia AbbVie: Viekirax (ombitasvir + paritaprevir + ritonavir) i Exviera (dasabuvir). Niestety właśnie ze względu na cenę,wczoraj terapia AbbVie nie uzyskała rekomendacji prezesa AOTM. Po prostu są to za drogie leki. Niektórzy szczęściarze je dostają z innych źródeł. Dlatego należy uderzać do różnych punktów i pytać. Nie poddawajcie się. Cieszy spadek i utrzymywanie się niewykrywalnej wiremii HBV DNA. img/smilies/smile


Najpiękniejszych rzeczy na świecie, nie można ani zobaczyć ani dotknąć.Trzeba je poczuć sercem -Helen Keller

Offline

 

#73 2015-05-14

malgok43
Oldboy
Zarejestrowany: 2014-01-12
Posty: 57
Reputacja :  [+ 0/ -0 ]

Re: podwójnie zakażony HBV IHCV

Witaj Bogusiu, tak mamy kontakt z Id Clinic i o darach także rozmawiamy, ale na tą chwilę było dostępne jedynie Sovaldi a to dla nas za mało. Stukam do wielu miejsc , tak jak radziłaś i ciągle mam nadzieję, że coś wystukam. Liczę też na Harvoni z Indii bo wiem że sofosbuvir ludzie sprowadzają już teraz , mam wielką nadzieję że uda się tak samo załatwić kiedy pojawi sie Harvoni- bardzo na to liczę.
Martwi mni,e że ten Hbs nie spada , pewnie marna szansa na pozbycie się tego cholerstwa, ale miałam chociaż nadzieję że to się znacząco zmniejszy.Bogusiu masz wiedze jak to jest z tym Hbs?- szczerze powiem ze trochę czarna magia to dla mnie, niby wiremia niewykrywalna, a tego tak dużo, jeśli możesz przybliż proszę jak to jest.

Offline

 

#74 2015-05-14

Bogusia
Weteran
Zarejestrowany: 2012-01-10
Posty: 2435
Reputacja :  [+ 68/ -2 ]

Re: podwójnie zakażony HBV IHCV

Wysokość HBsAg jest odzwierciedleniem stopnia zakażenia komórek wątroby. Tak jak napisał sorte, analogi zwykle nie są w stanie za wiele zbić tej wysokości. Analogi zbijają wiremię  HBV DNA. Co oczywiście też jest bardzo potrzebne. Często bywa tak,że w podwójnych infekcjach wirusy wzajemnie zwalczają się, walcząc o dominację w organizmie. I zwykle wygrywa HCV ale bywają przypadki, kiedy HBV jest tym dominującym wirusem. Nie mówię,że tak jest w przypadku syna, bo nie wiem ale mówię,ze tak może być. Na dzień dzisiejszy są leki, ktorymi mozna pozbyć się całkowicie HCV, więc do tego powinniście, za wszelką cenę, dążyć. W kierunku HBV robicie wszystko,co możecie i najważniejszy prób przekroczyliście: obnizenie wiremii HBV DNA do niewykrywalnej. Nikt nie moze przewidzieć jak zareaguje organizm po pozbyciu się HCV. A nawet tego, jak zareaguje sam wirus HBV. Nikt nie moze ani dać Wam nadziei ani jej zabrać. Sofosbuvir można połączyć z rybawiryną i dostępnym simeprevirem...Szczególnie jeśli syn nie ma genotypu 1a. Nie odpuszczajcie, pukajcie do każdych drzwi. Powodzenia. Trzymam kciuki.

Ostatnio edytowany przez Bogusia (2015-05-14 )


Najpiękniejszych rzeczy na świecie, nie można ani zobaczyć ani dotknąć.Trzeba je poczuć sercem -Helen Keller

Offline

 

#75 2015-05-14

malgok43
Oldboy
Zarejestrowany: 2014-01-12
Posty: 57
Reputacja :  [+ 0/ -0 ]

Re: podwójnie zakażony HBV IHCV

Dziękuje, faktycznie kluczowe jest teraz, aby pozbyć się wirusa C, niestety mamy genotyp 1a img/smilies/sad , sofosbuvir + simeprevir dla nas jest niekoniecznie dobry, terapie AbbVie musimy mieć z rybawiryną. Niestety zebraliśmy wszystkie niekorzystne cechy zakażenia. Wciąż wierzę , że wreszcie się sytuacja odwróci, pozbędziemy sie HCV i może organizm da, z czasem radę i HBV.

Offline

 

Stopka forum

Powered by PunBB
Host by: Hosting
© Copyright 2002–2005 Rickard Andersson



Założ : stronę za darmo