Carpe diem (Chwytaj dzien)

Nie jestes SAM !!!

  • Nie jesteś zalogowany.

#26 2014-02-11

MagdalenaGdynia
Moderator
Skąd: Pomorska wieś
Zarejestrowany: 2013-02-18
Posty: 1184
Reputacja :  [+ 32/ -12 ]

Re: podwójnie zakażony HBV IHCV

ja pierdziu...ja też jestem po pedagogice img/smilies/tongue

tylko niestety, już nie pracuję w zawodzie img/smilies/sad

Ostatnio edytowany przez MagdalenaGdynia (2014-02-11 )

Offline

 

#27 2014-02-20

malgok43
Oldboy
Zarejestrowany: 2014-01-12
Posty: 57
Reputacja :  [+ 0/ -0 ]

Re: podwójnie zakażony HBV IHCV

Witam , dzisiaj byłam z synem u hepatologa w szpitalu na wyznaczonej wizycie, niestety genotyp HCV 1 i dalej nie wiadomo jaki polimorfizm bo....wyniku nadal nie ma od 8.01.2014 szkoda gadać. Dalej nie wiemy jaka terapie syn dostanie. Lekarz mówi , że jak będzie C/T to kiepsko widzi bo nie jest skuteczna 2-lekowa a 3 lekowej nie finansują, dalej jestem w sferze gdybania. Trochę dzisiaj podłamał się mój syn bo zapytał o interferon i doktor powiedział , że interferon może też wyciągnąć na światło choroby o których nie wiemy i nasilić to co jest słabsze. syn ma zmiany trądzikowe i lekarz powiedział , że nasilą się na pewno , martwimy się bardzo  o wzrok ponieważ syn jest z dużą krótkowzrocznością, musi mieć konsultacje okulistyczną przed podjęciem decyzji. Tak więc komplikacji ciąg dalszy i to czekanie, starałam się trzymać ale powoli wariuję i tutaj się wygadałam. Lekarz mówi też ze może zajmie się najpierw HBV, dałby interferon z programu HBV i dodatkowo rybawiryne  , wszystko zależy od wyników, czekam, czekam czekam i nie wygląda to dobrze... tak się o niego boje:( bezsilność i rozpacz mnie dzisiaj ogarnia. Za tydzień w środę będzie robiony fibroscan, wreszcie coś będzie wiadomo konkretnie na temat wątroby.

Ostatnio edytowany przez malgok43 (2014-02-20 )

Offline

 

#28 2014-02-20

yorke
Weteran
Zarejestrowany: 2013-10-20
Posty: 185
Reputacja :  [+ 4/ -0 ]

Re: podwójnie zakażony HBV IHCV

malgok43 napisał(a):

Lekarz mówi , że jak będzie C/T to kiepsko widzi bo nie jest skuteczna 2-lekowa a 3 lekowej nie finansują, dalej jestem w sferze gdybania.

W przychodni, w której się leczę poznałem pacjenta, który na HCV bierze trzy leki (w tym interferon). Nie wiem, czy to kwestia regionalna, czy stanu pacjenta (ten konkretny był po 2 terapiach dwulekowych). Nie znam niestety szczegółów.

Offline

 

#29 2014-02-20

malgok43
Oldboy
Zarejestrowany: 2014-01-12
Posty: 57
Reputacja :  [+ 0/ -0 ]

Re: podwójnie zakażony HBV IHCV

Refundują tylko jeśli polimorfizm IL28B jest T/T może ten pacjent taki miał.

Offline

 

#30 2014-02-20

Bogusia
Weteran
Zarejestrowany: 2012-01-10
Posty: 2435
Reputacja :  [+ 68/ -2 ]

Re: podwójnie zakażony HBV IHCV

Refundują po nieudanej też wcześniej terapii.
Ale tutaj jest inny przypadek. Tutaj jest zakazenie dwoma wirusami. To jest całkiem inna inszość. Dlatego pytałam wcześniej o lekarza i możliwości, bo myslałam,ze moja jakas kwalifikacja do badań klinicznych...Nie wiem,czy lekarz ten prowadzi takowe.
Rozumiem Twoje rożalenie ale po kolei: po pierwsze, genotyp 1 oznacza zwykle spowolniony atak na wątrobę. Czyli juz jest plus. Po drugie, nie znacie jeszcze wyników fibroscanu/biopsji. A to jest najważniejsze. Nie jestem lekarzem ale mam przeczucie,że wynik nie będzie zły. Po trzecie: syn jest młody, nie ma innych współistniejących chorób i nie ma przeciwwskazania do leczenia interferonem. Wiem,ze teraz tego nie widzicie ale to są same plusy. I zawsze trzeba wyszukiwać plusów. Rozumiem,że syna trądzik jest trądzikiem młodzieńczym,tak? Czy leczy go? Czy jest to bardzo poważny przypadek? Interferon faktycznie moze wpłynąć na pogorszenie się. Ne wiem jak poważnym problemem jest syna trądzik ale podczas terapii byłby zapewne pod kontrolą dermatologa. Jeżeli okaże się ,że wyniki syna są bardzo dobre, to zawsze jest taka opcja żeby odłożyć na trochę leczenie. Uporać się z trądzikiem, mieć to pod kontrolą i wtedy zacząć terapię. Co do krótkowzroczności i interferonu, to podczas terapii może dojść do pogorszenia wzroku ale to tylko "może". Nie u każdego to zdarza się. Interferon to nie herbatka. To jest poważny lek. Ale on ma wyleczyć poważne choroby. Więc musimy spodziewać się ryzyka. Ale pamiętajcie,ze będziecie pod okiem specjalistów, gdyby zaszła taka potrzeba. Nie będziecie sami. Życzę miłej niespodzianki na fibroscanie. Głowa do góry.img/smilies/smile


Najpiękniejszych rzeczy na świecie, nie można ani zobaczyć ani dotknąć.Trzeba je poczuć sercem -Helen Keller

Offline

 

#31 2014-02-20

malgok43
Oldboy
Zarejestrowany: 2014-01-12
Posty: 57
Reputacja :  [+ 0/ -0 ]

Re: podwójnie zakażony HBV IHCV

Dziękuję Bogusiu za Twoje słowa i dobrze , że jesteś img/smilies/smile strasznie mnie dzisiaj rozwaliło. Oczywiście trądzik to najmniejszy problem, leczy go u dermatologa maścią z antybiotykiem, zmiany nie są duże , lekarz jedynie zwrócił uwagę , że mogą się nasilić jako słabe ogniwo, bardziej boimy się o oczy,ale tak jak pisałam trzeba się skonsultować z okulista też. Wszystkie te obawy to też strach , wiem że mogą być skutki uboczne ale nie muszą tylko tak emocjonalnie trudno sobie poradzić z racjonalnym myśleniem. Nasz lekarz nic nie mówił o leczeniu w ramach badań klinicznych , z tego co się zorientowałam Łodż ma się tutaj kiepsko. W badaniach klinicznych często kryterium wyłączającym jest właśnie koinfekcja HBV, tak więc i z tym kiepsko. Też myślałam , że jak są dwa wirusy można byc traktowanym nieco inaczej ale okazuje się ze każdy wirus to odrębny temat. Zastanawiam się czy nie pisać do NFZ o szczególne potraktowanie przypadku i terapie 3 - lekową ze względu na współzależenie, bo jak będzie C/T to takiej nie dostaniemy. Jak będą wyniki spróbuje nic nie mam do stracenia. Chce też pojechać do Mysłowic tam są lekarze badacze kliniczni może coś zaradzą innego , konsultacja nie zaszkodzi.

Czy faktycznie wirus z genotypem 1 wolniej pustoszy wątrobę? Nigdzie sie nie natknęłam na taka informacje, dobrze by było bo w tej sytuacji każda dobra wiadomość na wagę złota. Czekamy na fibroskan z dużym niepokojem , też po cichutku liczę , że będzie ok ale te wszystkie niepokoje i myśli , żeby tak można było wyłączyć..... Dziękuję za wsparcie i pozdrawiam.

Offline

 

#32 2014-02-20

Monik
Weteran
Zarejestrowany: 2010-08-23
Posty: 1434
Reputacja :  [+ 17/ -5 ]

Re: podwójnie zakażony HBV IHCV

z tym tradzikiem to bym nie przesadzala, mi po interferonie sloniowata skóra zrobila sie cieniutka i zadnego syfa nie bylo juz. po interferonie troche wrocilo ale ogolnie lepiej

jedyny plus interferonu;)

Offline

 

#33 2014-02-20

Bogusia
Weteran
Zarejestrowany: 2012-01-10
Posty: 2435
Reputacja :  [+ 68/ -2 ]

Re: podwójnie zakażony HBV IHCV

Konsultacja w Mysłowicach-jak najbardziej. A swoją drogą myślałam,że tam właśnie syn miał mieć fibroscan.Marnie widze to pozwolenie na terapię trójlekową. Obawiam się,że za mało badań. Ale szczerze mówić-nie wiem. Rozmawiajcie, konsultujecie się.
Oswajanie się z chorobą nie przychodzi łatwo. Człowiek zaprzecza, buntuje się, boi się. Ale wkrótce już będziecie wiedziec na czym stoicie i jakie dalsze są wytyczne. Wszytko robicie jak należy,a nawet więcej. Jeszcze troszkę cierpliwości. Potem już całą energię skupicie na walce i będzie prościej.Pozdrawiam serdecznie.

Ostatnio edytowany przez Bogusia (2014-02-20 )


Najpiękniejszych rzeczy na świecie, nie można ani zobaczyć ani dotknąć.Trzeba je poczuć sercem -Helen Keller

Offline

 

#34 2014-08-25

malgok43
Oldboy
Zarejestrowany: 2014-01-12
Posty: 57
Reputacja :  [+ 0/ -0 ]

Re: podwójnie zakażony HBV IHCV

Witam , bardzo dawno mnie nie było, biegaliśmy po lekarzach i zdobywałam wiedzę na temat zakażeń HCv i HBv. W skrócie powiem tak , ze nasza sytuacja do fajnych nie należy. Fibroskan w Mysłowicach F2-F3. Przeciwwskazania do interferonu z powodu zmian siatkówki oczu, po konsultacji okulistycznej. Wiremia HCv nie robiona, ale HBV tak i pierwsza o której pisałam była ok. 10.000 , w lipcu 26.000 a teraz w sierpniu 13.000 kopii. Z powodu braku dostępu do nowych leków na HCv bez interferonu syn został zakwalifikowany do leczenia HBV , baracludem
Mam obawy co do tego leczenia choć lekarze mówią , żeby stłumić HBV, boje się czy przy jednak niskiej wiremii leczenie nie spowoduje , że po zaprzestaniu zacznie on szaleć, Bogusiu licze na Ciebie bardzo poradź, dodaj otuchy.

Offline

 

#35 2014-08-25

Bogusia
Weteran
Zarejestrowany: 2012-01-10
Posty: 2435
Reputacja :  [+ 68/ -2 ]

Re: podwójnie zakażony HBV IHCV

Zasada jest taka,że leczenie Baraclude nie powinno być zakończone aż do uzyskania ujemnego HBsAg, czyli pozbycia sie wirusa.Rozumiem,że syn ma HBeAg ujemne. Masz rację,że podanie leku przeciwwirusowego przy niskiej wiremii nie za bardzo ma sens. Ale przy podwójnej infekcji ma. Gdyż zapobiega ,że tak powiem, niespodziankom. Zapobiega nagłemu wzrostowi wiremii, którego syn absolutnie nie potrzebuje. Szkoda,ze wiremia HCV nie była robiona. Zakładam,ze syn ma genotyp 1. Zakładam,ze współdziałający HBV trzyma wiremię HCV "pod kontrolą" ale...dobrze byłoby wiedzieć. Jak już zapewne wytłumaczono Ci, włóknienie syna jest średniego/mocno średniego stopnia. Wskazane szanowanie wątroby, żaden alkohol, narkotyki, rozsądnie z paracetamolem. Co do terapii bezinterferonowej w koinfekcji, to faktycznie jeszcze nie jest to dopracowane. Ale wierzę,ze lada moment będzie. Wierzę,że wkrótce na rynku znajdzie się sofosbuvir z rybawiryną dla osób takich jak Twój syn. Tylko trzeba czekać. Badania kliniczne zabieraja czas ale nacisk jest i rywalizacja firm też. Dlatego wierzę,ze za 3-4 lata będą dotępne bezinterferonowe terapie dla trudniejszych przypadków. Dla chorych z HCV z marskością już są. Bądźcie dobrej myśli. Syn jest młody, niech dba o siebie. Niech kontroluje, to co może teraz, czyli HBV. Uważałabym z nadmiarem żelaza w diecie ale za mało wiem, na ten temat-lepiej konsultować. Ale tylko z nadmiarem, bo żelazo potrzebujemy. Nie unikałabym też słoneczka.Witamina D przy HBV jest wskazana. Dodatkowo mozna pomagać sobie wyciągiem z ostropestu. Na pewno nie zaszkodzi a działa ochronnie na wątrobę. Zawsze pamiętajcie,ze wątroba ma możliwość regeneracji. Pozdrawiam cieplutko i życzę zdrowia,spokoju i cierpliwości.-B.

Ostatnio edytowany przez Bogusia (2014-08-25 )


Najpiękniejszych rzeczy na świecie, nie można ani zobaczyć ani dotknąć.Trzeba je poczuć sercem -Helen Keller

Offline

 

#36 2014-08-25

malgok43
Oldboy
Zarejestrowany: 2014-01-12
Posty: 57
Reputacja :  [+ 0/ -0 ]

Re: podwójnie zakażony HBV IHCV

Witaj Bogusiu

Offline

 

#37 2014-08-25

malgok43
Oldboy
Zarejestrowany: 2014-01-12
Posty: 57
Reputacja :  [+ 0/ -0 ]

Re: podwójnie zakażony HBV IHCV

dziekuję za odpowiedz , bardzo boje się żebyśmy tabletkami na HBv nie zaszkodzili

Offline

 

#38 2014-08-25

malgok43
Oldboy
Zarejestrowany: 2014-01-12
Posty: 57
Reputacja :  [+ 0/ -0 ]

Re: podwójnie zakażony HBV IHCV

ma genotyp 1 a najtrudniejszy

Offline

 

#39 2014-08-25

malgok43
Oldboy
Zarejestrowany: 2014-01-12
Posty: 57
Reputacja :  [+ 0/ -0 ]

Re: podwójnie zakażony HBV IHCV

Boję się właśnie , że te wirusy ze sobą korelują i obniżenie HBV wpłynie na nagłe namnażanie się HCv, sugerowałam zrobienie wiremii HCV ale pani doktor powiedziaął że nie trzeba , inny lekarz mówił też , że raczej HCv hamuje HVb niz odwrotnie i że stłumienie HBv da oddech wątrobie

Offline

 

#40 2014-08-25

Bogusia
Weteran
Zarejestrowany: 2012-01-10
Posty: 2435
Reputacja :  [+ 68/ -2 ]

Re: podwójnie zakażony HBV IHCV

malgok43 napisał(a):

dziekuję za odpowiedz , bardzo boje się żebyśmy tabletkami na HBv nie zaszkodzili

Nie zaszkodzicie. On ma niską wiremię. To nie jest tak,ze to będzie jakiś szok dla organizmu.


Najpiękniejszych rzeczy na świecie, nie można ani zobaczyć ani dotknąć.Trzeba je poczuć sercem -Helen Keller

Offline

 

#41 2014-08-25

Bogusia
Weteran
Zarejestrowany: 2012-01-10
Posty: 2435
Reputacja :  [+ 68/ -2 ]

Re: podwójnie zakażony HBV IHCV

malgok43 napisał(a):

ma genotyp 1 a najtrudniejszy

Akurat w przypadku odkryć nowych leków to jest na wygranej. Najwięcej badań prowadzi się dla tego właśnie genotypu.


Najpiękniejszych rzeczy na świecie, nie można ani zobaczyć ani dotknąć.Trzeba je poczuć sercem -Helen Keller

Offline

 

#42 2014-08-25

malgok43
Oldboy
Zarejestrowany: 2014-01-12
Posty: 57
Reputacja :  [+ 0/ -0 ]

Re: podwójnie zakażony HBV IHCV

Działamy w kierunku zdobycia leków, nowych na HCv , one już są tylko cena jest oszałamiająca terapia skuteczna dla nas to koszt ok.400.000 zł będzeimy zbierać pieniądze przez fundacje, ja już jesem bliska obłedu, jutro syn ma wziąc przywieziony dzisiaj z Mysłowic lek a ja się boje ,jak będzie to znosił i czy będzie on skuteczny. czytałam ,że leczenie może spowodować wzrost Alat ostatnio syn mial 103 , trudno będzie określic co powoduje taki wysoki alat czy drugi wirus czy leczenie. Bardzo trudny przypadek a lakarze lekko podchodzą bardzo i rozkładają ręce

Offline

 

#43 2014-08-25

malgok43
Oldboy
Zarejestrowany: 2014-01-12
Posty: 57
Reputacja :  [+ 0/ -0 ]

Re: podwójnie zakażony HBV IHCV

Jeśli chodzi o dbanie o wątrobę to jak najbardziej , już to robimy, lekka dieta, ostropest mielony zjada i bierze essentiale, jesli chodzi o uzywki to akurat nie problem , bo jedynie czasami wczesniej jakieś piwko ze znajomymi wypił, teraz od grudnia , kiedy wie o zakażeniu wcale. Szukam informacji o tym jak leczeni baracludem znoszą terapie , czy sa skutki uboczne ale nie za dużo tego jest. Od 8 miesięcy , żyje w ciagłym leku i stresie, chyba tracę siłe.

Offline

 

#44 2014-08-25

Bogusia
Weteran
Zarejestrowany: 2012-01-10
Posty: 2435
Reputacja :  [+ 68/ -2 ]

Re: podwójnie zakażony HBV IHCV

Jakich nowych leków na HCV?
Z tego co wiem, to nowe leki, które przeszły badania kliniczne, lub są w III fazie ,nie przeszły testów dla osób z koinfekcją innymi wirusami. Później poczytam więcej, jeśli cos znajde to napiszę. Chyba,ze sami zgłosicie chęć brania udziału w badaniach klinicznych, co moim zdaniem nie byłoby złym pomysłem. Ale póki co, to nie ma jeszcze leków dostępnych dla syna. Być moze w podbramkowej sytuacji (oby nigdy nie doszło) specjalista może w klinice zastosować eksperymentalną terapię ale nic na ten temat nie wiem. Niemniej uważajcie z obietnicami za lek za pieniadze. Uważajcie na oszustów, naciągaczy. Widząc zrozpaczoną matkę , która gotowa jest na wszystko...sama wiesz, o co mi chodzi. Po prostu uważajcie i trzymajcie się tylko świata medycznego-oficjalnego. Taka moja rada.
P.s.
Alat 103 nie jest dużym. Jest podwyższonym, co jest naturalne.


Najpiękniejszych rzeczy na świecie, nie można ani zobaczyć ani dotknąć.Trzeba je poczuć sercem -Helen Keller

Offline

 

#45 2014-08-25

malgok43
Oldboy
Zarejestrowany: 2014-01-12
Posty: 57
Reputacja :  [+ 0/ -0 ]

Re: podwójnie zakażony HBV IHCV

Mysle o sofosbuvirze i daklatasvirze , dla zakażonych podwójnie nie ma nic innego , każde zakazenie leczą oddzielnie. Nowe rekomendacje PTH zawieraja zapis że HCV u wspózakażonych HBv leczy się jak mono HCv. Nikt nas nie chce do badań własnie bo są dewa zakazenia.

Offline

 

#46 2014-08-25

malgok43
Oldboy
Zarejestrowany: 2014-01-12
Posty: 57
Reputacja :  [+ 0/ -0 ]

Re: podwójnie zakażony HBV IHCV

Badań dla podwójnie zakażonych nie prowadzą no chyba że jest to HCV/HIV

Offline

 

#47 2014-08-25

malgok43
Oldboy
Zarejestrowany: 2014-01-12
Posty: 57
Reputacja :  [+ 0/ -0 ]

Re: podwójnie zakażony HBV IHCV

Koinfekcja HCv i HBv jest pozostawiona bez leków , jesli nie można brać interferonu, kazde zakażenie leczy się oddzielnie. Pani doktor w Mysłowicach powiedziała , że leki na HBv można brac z lekami na HCv bo nie wchodzą w interakcje. Leczenie metodą prób i błędów. Do badan klinicznych nie bierze się przypadków zawiłych , lek ma się sprzedawać jako skuteczny i tyle. Mysłowice prowadzą badania kliniczne ale od razu nam powiedziano że się nie kwalifikujemy.
Wszędzie walę głową w mur.

Offline

 

#48 2014-08-25

Bogusia
Weteran
Zarejestrowany: 2012-01-10
Posty: 2435
Reputacja :  [+ 68/ -2 ]

Re: podwójnie zakażony HBV IHCV

Jeszcze nie badają. Ale będą. Zgłoście ochotę. Jeżeli chcecie. Co do koinfekcji to nie można stosować leczenia bez udokumentowanych badań. Owszem, wstępne badania wykazują wysoką skuteczność w koinfekcji HIV/HCV ale nie ma badań opublikowanych ,gdy chodzi o te leki i HBV/HCV. Nie wiem,czy jakiś lekarz zgodzi się na leczenie syna bez udokumentowanych badań. Pewnie w wyjatkowych sytuacjach-tak ale normalnie? Osobiście, nie sądzę. To jest ogromna odpowiedzialność.


Najpiękniejszych rzeczy na świecie, nie można ani zobaczyć ani dotknąć.Trzeba je poczuć sercem -Helen Keller

Offline

 

#49 2014-08-25

Bogusia
Weteran
Zarejestrowany: 2012-01-10
Posty: 2435
Reputacja :  [+ 68/ -2 ]

Re: podwójnie zakażony HBV IHCV

Co do leków nie wchodzących w interakcję z Sovaldi to przebadano jedynie Viread.


Najpiękniejszych rzeczy na świecie, nie można ani zobaczyć ani dotknąć.Trzeba je poczuć sercem -Helen Keller

Offline

 

#50 2014-08-25

Bogusia
Weteran
Zarejestrowany: 2012-01-10
Posty: 2435
Reputacja :  [+ 68/ -2 ]

Re: podwójnie zakażony HBV IHCV

Mówię o dostępnych dla laika nowościach medycznych. Na pewno lekarze mają swoje wewnętrzne źródła i wiedzą lepiej. Ale na wszystko chciałabym, będąc matką, widzieć dowody.


Najpiękniejszych rzeczy na świecie, nie można ani zobaczyć ani dotknąć.Trzeba je poczuć sercem -Helen Keller

Offline

 

Stopka forum

Powered by PunBB
Host by: Hosting
© Copyright 2002–2005 Rickard Andersson



Założ : stronę za darmo