Carpe diem (Chwytaj dzien)

Nie jestes SAM !!!

  • Nie jesteś zalogowany.

#1 2014-01-12

malgok43
Oldboy
Zarejestrowany: 2014-01-12
Posty: 57
Reputacja :  [+ 0/ -0 ]

podwójnie zakażony HBV IHCV

Mój syna 21 lat zakażony po urodzeniu ( tak przypuszcza lekarz, dostawał krew w 92) w grudniu 2013 po oddaniu krwi dowiedział się że ma HCV i HBV oraz DNA HBV  i RNA HCV- stan zapalny wątroby jest potwierdzony - podwyższone enzymy , był już w szpitalu ,czeka na szczegółowe wyniki wiremii  B oraz genotypu C i dalsze decyzje co do leczenia. Przypadek trudny, gorzej rokujący, mało informacji na temat konfekcji HBV i HVC. Szukam rady , pomocy , może ktoś coś słyszał, spotkał taki przypadek, da nadzieję otuchę.

Offline

 

#2 2014-01-12

Monik
Weteran
Zarejestrowany: 2010-08-23
Posty: 1434
Reputacja :  [+ 17/ -5 ]

Re: podwójnie zakażony HBV IHCV

ja slyszalam tylko ze takie osoby maja wieksza szanse na wyleczenie niz samo hbv- w sensie ze jak dostaja leki na c to jakos organizm bardziej sie mobilizuje niz przy samym b

Offline

 

#3 2014-01-12

Bogusia
Weteran
Zarejestrowany: 2012-01-10
Posty: 2435
Reputacja :  [+ 68/ -2 ]

Re: podwójnie zakażony HBV IHCV

Witam na forum. Tak, znam przypadki. Szczegolnie jeden: HBV+HCV+ inne choroby współtowarzyszące, uniemożliwiające standartowe leczenie interferonem. Osoba ta trafiła na lekarza, który odważył się na podanie interferonu (i rybawiryny). Pod ścisłą kontrolą przeszła całą terapię, pozbyła się wirusa C,a wirus B został na poziomie niewykrywalnym. Musisz wiedzieć,ze szanse na wyleczenie z wirusa B są niskie. Prędzej pozbędzie się C. Pisz, gdy dowiecie się coś więcej. Poza genotypem wirusa C sugerowałabym zrobienie badania na polimorfizm IL28B. To w przypadku, gdyby okazało się,ze ma genotyp 1. Pomoże to w zobrazowaniu szans na wygraną. Na dzień obecny należy zorientować się,który z wirusów robi większą szkodą. I odpowiednio podejśc do leczenia. Oczywiście, infekcja dwoma wirusami stawia syna w sytuacji większego ryzyka postępu choroby ale nie jest sytuacją beznadziejną. Dobrze,ze wykryliscie to w młodym jego wieku. Jest młody, organizm zapewne silny, zapewne jeszcze zmiany nie zdążyły postąpić. Tylko brać byka za rogi i walczyć.img/smilies/smile Dużo sił zyczę. Pozdrawiam.

Ostatnio edytowany przez Bogusia (2014-02-10 )


Najpiękniejszych rzeczy na świecie, nie można ani zobaczyć ani dotknąć.Trzeba je poczuć sercem -Helen Keller

Offline

 

#4 2014-01-12

malgok43
Oldboy
Zarejestrowany: 2014-01-12
Posty: 57
Reputacja :  [+ 0/ -0 ]

Re: podwójnie zakażony HBV IHCV

Witam, bardzo dziękuję za dobre słowo i pomoc. Odezwę się jak będziemy wiedzieć więcej.  14.01.dostaniemy wypis ze szpitala ( syn był na badaniach), we wtorek ma jeszcze usg. Pod koniec stycznia powinny być wyniki badań DNA B jego wiremii , podobno wirusa c jest mało ale wyników jeszcze nie dostałam. Lekarka powiedziała ,że syn kwalifikuje się do leczenia c tylko po genotypowaniu i pozostałych wynikach oraz ewentualnej biopsji (jeśli będzie 1) będzie wiadomo czy 2,czy 3 leki. Co do leczenia b trzeba zobaczyć ile jest gada, takie wstępne wiadomości mam z piątku. Wizyta w poradni leczenia wzw na 29.01. może będą wtedy wyniki. Wierze , że syn pokona paskudztwo chociaż lekko mi nie jest. Tyle lat nic nie wiedzieliśmy, chłopak nie ma żadnych dolegliwości, to był szok i trudno pogodzić się z rzeczywistością ale cóż takie życie. Pięknie dziękuję za odpowiedź , będę się odzywać i prosić o pomoc. Trochę juz przejrzałam forum i to, i inne dotyczące HCv, dobrze że są ludzie służący pomocą , dzielący się swoja wiedzą, w tych trudnych chwilach. Serdecznie pozdrawiam.

Offline

 

#5 2014-01-12

Bogusia
Weteran
Zarejestrowany: 2012-01-10
Posty: 2435
Reputacja :  [+ 68/ -2 ]

Re: podwójnie zakażony HBV IHCV

W normanych przypadkach powala nas wiadomość o chorobie, a co tu dopiero mówić, gdy choroba dotyczy dziecka. I to nieważne iluletniego. Jesteśmy tutaj. Służymy wsparciem i pomocą, na ile możemy. Pisz, proszę. Przed Wami jeszcze troszke drogi w diagnostyce. Ale to jest bardzo potrzebne aby ukazać dokładnie cały obraz sytuacji. Wierze,ze uda się synowi. Najważniejsze, o czym wcześniej nie wspomniałam, to unikanie alkoholu,oraz zaszczepienie przez domowników i bliskich na Hep B. Powolutku, gdy oswoicie sie z termnologią,chorobą, z leczeniem to wszystko staje się spokojniejsze. Pozostaje koncentracja w walce i tego najbardziej potrzeba. Trzymajcie się dzielnie.B.


Najpiękniejszych rzeczy na świecie, nie można ani zobaczyć ani dotknąć.Trzeba je poczuć sercem -Helen Keller

Offline

 

#6 2014-01-15

malgok43
Oldboy
Zarejestrowany: 2014-01-12
Posty: 57
Reputacja :  [+ 0/ -0 ]

Re: podwójnie zakażony HBV IHCV

Witam ponownie, ma wstępne wyniki syna z pierwszego pobytu w szpitalu , na tą chwile mam: anty- Hbe -dodatni; HbsAg dodatni, HBeAg- ujemny, czy ktoś z Was pomoże odszyfrować? Poza tym HBV DNa pobrano - czekamy dalej, oraz polimorfizm IL28 B i genotyp HCVRNA czekamy ale dwa ostatnie dotyczą HCV. Pozostałe parametry badań tarczyca i biochemie krwi oraz morfologia wszystko w normach. ALT 51 ( 0-31 U/L) czyli podwyższony, GGTP 37 norma do 39 i bilirubina0,94 norma do 1. USG wszystko b.z. jedynie zapis " możliwe ewentualne wzmożone odbicia z układu wrotno - żółciowego. Tyle wiem na dzisiaj , wiem że nikt mi tutaj nie postawi diagnozy ale zwyczajnie szukam wsparcia i odniesienia do Waszych doświadczeń. Prosze o odpowiedz Ciebie Bogusiu, bo poczytałam troszkę i widzę , że masz duża wiedzę. Nie wiem, co mysleć o wynikach bo niby nie są złe ale podobno to nie ma znaczenia przy zmianach zapalnych wątroby.

Offline

 

#7 2014-01-15

Bogusia
Weteran
Zarejestrowany: 2012-01-10
Posty: 2435
Reputacja :  [+ 68/ -2 ]

Re: podwójnie zakażony HBV IHCV

Tak naprawdę to jeszcze mało jest wiadomo. Jeszcze musisz zaczekac na wielkości wiremii, genotypy i IL28B. Dobre wyniki są "dobre" ale ciągle należy znac wynik stanu wątroby. Tak więc czeka syna biopsja. Ciągle jesteście na etapie diagnozowania. Pozytywem jest HBeAg ujemne z wyrobionymi przeciwciałami. Najprawdopodobniej bedzie pierwsze leczone HCV. Pozdrawiam serdecznie.

Ostatnio edytowany przez Bogusia (2014-01-15 )


Najpiękniejszych rzeczy na świecie, nie można ani zobaczyć ani dotknąć.Trzeba je poczuć sercem -Helen Keller

Offline

 

#8 2014-01-15

malgok43
Oldboy
Zarejestrowany: 2014-01-12
Posty: 57
Reputacja :  [+ 0/ -0 ]

Re: podwójnie zakażony HBV IHCV

Dziękuje za odpowiedź, rzeczywiście jeszcze jesteśmy na samym początku drogi i czekanie jest okropnie stresujące, właśnie o stan wątroby boję się najbardziej zresztą w końcu to o nia właśnie chodzi. Trochę emocjonalnie  wysiadam i trudno o cierpliwość. Staram się ze wszystkich sił, dawać wsparcie synowi i żeby nie widział, że tak się boje o niego. Chłopak z niego super, mocno się trzyma, nie dopuszcza myśli, że może być źle i to jest bardzo dobrze. Ja tez takich mysli nie dopuszczam ale boje się strasznie i to trudno racjonalnie powstrzymać. Dziękuje Bogusiu za słowa wsparcia. Pozdrawiam.

Offline

 

#9 2014-01-15

Bogusia
Weteran
Zarejestrowany: 2012-01-10
Posty: 2435
Reputacja :  [+ 68/ -2 ]

Re: podwójnie zakażony HBV IHCV

I dobrze,ze nie dopuszczasz. Gdyby było źle, nie tylko wyniki pokazałyby ale również odczułby to. Jest tylko kwestia czy i jak daleko posunęło się włóknienie. Ale na pewno nie posunęło się do tego stopnia, że byłoby źle. Szczęściarz chłopak,ze ma takie wsparcie w rodzinie.img/smilies/smile Odnośnie biopsji, to przy genotypie 2,3 można prawdopodobnie od niej odstąpić. Jedakze w przypadku koinfekcji dwoma wirusami, to moim zdaniem ,gdy nie ma przeciwwskazań, wypadałoby naciskac na zrobienie jej.

Ostatnio edytowany przez Bogusia (2014-01-15 )


Najpiękniejszych rzeczy na świecie, nie można ani zobaczyć ani dotknąć.Trzeba je poczuć sercem -Helen Keller

Offline

 

#10 2014-02-10

malgok43
Oldboy
Zarejestrowany: 2014-01-12
Posty: 57
Reputacja :  [+ 0/ -0 ]

Re: podwójnie zakażony HBV IHCV

Witam ponownie, strasznie mozolnie idzie nasza diagnostyka, wizyta w poradni 29.01. niestety bezowocna bo nie było jeszcze wyników. Kolejna wizyta 20 lutego , dzisiaj odebrałam HBV-DNA i mamy taki wynik 1,88 E+3 iu/ml oraz 10942 kopii/ ml te 10942 rozumiem tego na początku zupełnie nie , z lekarzem się nie widziałam dzisiaj , jedynie wtedy 29.01. powiedział że syn będzie leczony interferonem jeszcze nie wie z którego programu, bo to zależy od genotypu HCV i polimorfizmu, powiedział także że DNA HBV jest mało. Tak więc czekamy do 20 lutego na wyniki HCV i dalsze postępowanie. Wolno to idzie bardzo. Na stronie NFZ podają że w Łodzi na leczenie HCV czeka się średnio 5 miesięcy a na leczenie HBV 2 miesiące z tym tempem to jeszcze poczekamy. Choroba syna uczy mnie cierpliwości oj cieżko to znoszę. Czy ktoś potrafi odszyfrować te dane 1,88E + 3 iu/ml czy to może jakiś symbol testu? Czy rzeczywiście 10942 to mało wirusa? Jakie są Wasze doświadczenia?

Offline

 

#11 2014-02-10

chaos87
Weteran
Zarejestrowany: 2010-06-11
Posty: 753
Reputacja :  [+ 16/ -1 ]

Re: podwójnie zakażony HBV IHCV

1,88 E+3 to 1880 inaczej w jednostce Iu/ml a to jest równoznaczne 10942 w kopii/ml bo te jednotski Iu/ml przelicza się na kopie mnożąc współczynnikiem ok 5,7
Tak ta ilość wirusa jest ilością małą wartości wirusa powyżej ok 100 tysięcy traktuje się jako duże ale zdarzają się wartości w milionach setkach milionów

Offline

 

#12 2014-02-10

malgok43
Oldboy
Zarejestrowany: 2014-01-12
Posty: 57
Reputacja :  [+ 0/ -0 ]

Re: podwójnie zakażony HBV IHCV

Bardzo dziękuję za odpowiedź, pozdrawiam img/smilies/smile

Offline

 

#13 2014-02-10

chaos87
Weteran
Zarejestrowany: 2010-06-11
Posty: 753
Reputacja :  [+ 16/ -1 ]

Re: podwójnie zakażony HBV IHCV

Nie ma problemu wrazie pytan śmiało pytaj Pozdrawiam:)

Offline

 

#14 2014-02-10

Bogusia
Weteran
Zarejestrowany: 2012-01-10
Posty: 2435
Reputacja :  [+ 68/ -2 ]

Re: podwójnie zakażony HBV IHCV

To jest 1 880 IU/ml.
To jest tak mało,że w normalnych układach, przy monoinfekcji HBV, ten parametr nie kwalifikuje do leczenia.
Z tego co rozumiem, to nie znacie jeszcze wiremii HCV RNA, nie znacie genotypu i nie miał syn biopsji, tak? To faktycznie powoli to trwa.
Czy lekarz wspominał o terapii HCV, nowej trójlekowej? Wiem,że na świecie prowadzone są badania ale nie wiem jakie podejście i możliwości bądą syna lekarza. Jakkolwiek, to wynik IL28B pomoże Wam zobrazować z jak silnym wrogiem macie do czynienia.
Może okazać się,że tak jak w HBV jest mała wiremia ale z reguły jest tak,że te dwa wirusy konkurują ze sobą i jeden dominuje nad drugim. Czekajcie na kolejne wynik badań. Trzymam kciuki aby okazały się łagodne.

Ostatnio edytowany przez Bogusia (2014-02-10 )


Najpiękniejszych rzeczy na świecie, nie można ani zobaczyć ani dotknąć.Trzeba je poczuć sercem -Helen Keller

Offline

 

#15 2014-02-10

malgok43
Oldboy
Zarejestrowany: 2014-01-12
Posty: 57
Reputacja :  [+ 0/ -0 ]

Re: podwójnie zakażony HBV IHCV

witaj Bogusiu dziękuję za odpowiedz :)Wszystkie dalsze kroki podejmowane będą przed lekarza, kiedy przyjdą te wyczekane wyniki, niestety w Łodzi jakos sie nie spiesza. Pani w sekretariacie powiedziała, że to drogie badania i robią jak się trochę uzbiera cokolwiek by to miało znaczyć, poczekam jeszcze do tego 20 lutego z nadzieją ,że wreszcie będą. W zależności od genotypu i polimorfizmu będzie podjęta decyzja o leczeniu na to 3-lekowe szanse są tylko dla polimorfizmu TT i genotypu 1 niestety urzędasy z NFZ tak to ustalili ,żeby refundować nielicznym ale wolimy mieć CC ,genotyp 3 i 2-leki niż to najtrudniejsze do leczenia, z taka nadzieja czekam na wynik. Lekarz coś ostatni kombinował o leczeniu samym interferonem z programu HBV ale to dla mnie jest bez sensu bo wyleczenie B jest mało prawdopodobne ( chociaż nielicznym się zdarza a jak syn ma 2 wirusy jako nieliczny to może? O DAJ BOżE ) a wyleczenie C jest mozliwe właśnie terapią przynajmniej 2- lekową, tak więc nie sprzeczałam się, bo nic nie wiadomo teraz jeszcze ale chyba będę walczyć o lepszą terapię. Jeśli chodzi o dominowanie jednego wirusa nad drugim to lekarz mówił że najczęściej one wzajemnie sie zwalczają i B tak się nie namnaża a C nie jest tak zjadliwy, oby tak było. Z tym całym czekaniem to jest strasznie i odnoszę wrażenie , że w Łodzi mają takie limity z NFZ , że swoje trzeba odczekać .Zamierzam po uzyskaniu wyników i propozycji leczenia jeszcze zasięgnąć porady w innym mieście.Jeszcze raz dziekuję i pozdrawiam.

Offline

 

#16 2014-02-10

Bogusia
Weteran
Zarejestrowany: 2012-01-10
Posty: 2435
Reputacja :  [+ 68/ -2 ]

Re: podwójnie zakażony HBV IHCV

Witam. Moim zdaniem leczenie tylko interferonem pegylowanym jest bez sensu.
A jak syn czuje się?


Najpiękniejszych rzeczy na świecie, nie można ani zobaczyć ani dotknąć.Trzeba je poczuć sercem -Helen Keller

Offline

 

#17 2014-02-10

malgok43
Oldboy
Zarejestrowany: 2014-01-12
Posty: 57
Reputacja :  [+ 0/ -0 ]

Re: podwójnie zakażony HBV IHCV

Bardzo dobrze , żadnych objawów i dolegliwości nie ma. Mówi , że jest zdrowy i boi się skutków ubocznych interferonu. Nie wiemy jak wygląda wątroba bo fibroscanu tez jeszcze nie zrobilismy podobno maja w szpitalu i po tych wynikach lekarz powiedział , że zrobi na miejscu. Mówił tez o biopsji jesli będzie genotyp 1. Leczenie samym interferonem to faktycznie bezsens i nie wiem co on kombinuje ale jeśli już mamy sie leczyć i męczyć to musi być skuteczne i chociaz jednego gada chcemy wyeliminować

Offline

 

#18 2014-02-10

Bogusia
Weteran
Zarejestrowany: 2012-01-10
Posty: 2435
Reputacja :  [+ 68/ -2 ]

Re: podwójnie zakażony HBV IHCV

Zgadzam się zupełnie.
To tylko cieszyć się,że syn dobrze czuje się.
Jest młody, nie ma wspołistniejących chorób-na pewno nie będzie tak źle z ta terapią. Powiem Ci,ze ja nie wzięłam nawet jednego dnia zwolnienia z pracy. A pracowałam z maluchami, w przedszkolu, to wiesz jakie to męczące.
Da radę. Zobaczysz.img/smilies/smile
B.


Najpiękniejszych rzeczy na świecie, nie można ani zobaczyć ani dotknąć.Trzeba je poczuć sercem -Helen Keller

Offline

 

#19 2014-02-10

malgok43
Oldboy
Zarejestrowany: 2014-01-12
Posty: 57
Reputacja :  [+ 0/ -0 ]

Re: podwójnie zakażony HBV IHCV

dzięki, wierze w to mocno żę da radę..... ja też pracuje w przedszkolu img/smilies/smile

Offline

 

#20 2014-02-10

malgok43
Oldboy
Zarejestrowany: 2014-01-12
Posty: 57
Reputacja :  [+ 0/ -0 ]

Re: podwójnie zakażony HBV IHCV

Bogusi Ty leczyłaś HCV? czy HBV? jeśli mogę spytać

Offline

 

#21 2014-02-10

Bogusia
Weteran
Zarejestrowany: 2012-01-10
Posty: 2435
Reputacja :  [+ 68/ -2 ]

Re: podwójnie zakażony HBV IHCV

img/smilies/smile
No to doskonale wiesz,co mam na mysli.img/smilies/smile
Bywały dni, już pod koniec terapii, kiedy czułam się wymęczona. Ale to już na szczęście była sama końcówka. Początek terapii uderza grypopodobnymi objawami. Zaraz po iniekcji, dzień, dwa. Dlatego dobrze tak sobie ułożyć aby brać zastrzyk w piątki. I "odchorować" w sobotę, niedzielę. Końcówka terapii już tego nie ma ale przychodzi zmęczenie. W końcu to 48 tygodni. Ale ja mam dwa razy więcej lat niz Twój syn. To też ma ogromne znaczenie. Bądźcie dla niego wsparciem, podczas terapii a zobaczysz jak to szybko minie. Żeby tylko wreszcie zaczęło się.img/smilies/smile


Najpiękniejszych rzeczy na świecie, nie można ani zobaczyć ani dotknąć.Trzeba je poczuć sercem -Helen Keller

Offline

 

#22 2014-02-10

Bogusia
Weteran
Zarejestrowany: 2012-01-10
Posty: 2435
Reputacja :  [+ 68/ -2 ]

Re: podwójnie zakażony HBV IHCV

Leczyłam HCV. I udało się.img/smilies/smile


Najpiękniejszych rzeczy na świecie, nie można ani zobaczyć ani dotknąć.Trzeba je poczuć sercem -Helen Keller

Offline

 

#23 2014-02-11

Monik
Weteran
Zarejestrowany: 2010-08-23
Posty: 1434
Reputacja :  [+ 17/ -5 ]

Re: podwójnie zakażony HBV IHCV

to ja tez sie pochwale ze jestem pedagogiem;p

Offline

 

#24 2014-02-11

olik
Weteran
Zarejestrowany: 2012-04-11
Posty: 622
Reputacja :  [+ 6/ -0 ]

Re: podwójnie zakażony HBV IHCV

Ja rowniez. ..

Offline

 

#25 2014-02-11

Bogusia
Weteran
Zarejestrowany: 2012-01-10
Posty: 2435
Reputacja :  [+ 68/ -2 ]

Re: podwójnie zakażony HBV IHCV

Ale numer!img/smilies/smile)


Najpiękniejszych rzeczy na świecie, nie można ani zobaczyć ani dotknąć.Trzeba je poczuć sercem -Helen Keller

Offline

 

Stopka forum

Powered by PunBB
Host by: Hosting
© Copyright 2002–2005 Rickard Andersson



Założ : stronę za darmo