Carpe diem (Chwytaj dzien)

Nie jestes SAM !!!

  • Nie jesteś zalogowany.

#26 2017-07-26

Porek
Weteran
Zarejestrowany: 2016-09-11
Posty: 576
Reputacja :  [+ 12/ -1 ]

Re: NEWS przez Chaos87

A ludziom z hiv sie nalezy tak????nie obrazajac nikogo. A wiekszosc z nas ma to niewiadomo skad???? I jeszcze zabawa w kotka i myszke. Damy i odbieramy. Ludzie!! Tak mzona zrobic z 500 plus dac i odberac ale nie z lekiem ktory ratuje zycie.

Ostatnio edytowany przez Porek (2017-07-26 )

Offline

 

#27 2017-07-26

chaos87
Weteran
Zarejestrowany: 2010-06-11
Posty: 759
Reputacja :  [+ 17/ -1 ]

Re: NEWS przez Chaos87

Najgorsze jest to że nie wiem, czy to faktycznie NFZ tak sobie  mowi że więcej temu pacjentowi nie finansuje terapii, czy być może są ludzie do leczenia i są naciski na lekqarza aby wpuścił ludzi kosztem kogoś.., Jak będziecie na wizytach w innych ośrodkach w kraju. zapytajcie lekarza czy sa jakieś zmiany:).

Offline

 

#28 2017-07-28

Cali
Weteran
Zarejestrowany: 2017-02-04
Posty: 178
Reputacja :  [+ 1/ -0 ]

Re: NEWS przez Chaos87

Witajcie,
ja słyszałam w któryś dzień w TV coś innego. Zostanie wyznaczony jeden lek do leczenia chorych z WZW(nie zostało chyba określone dosłownie czy typ B czy C, ale ja zrozumiałam że C).  Mówiono również, że leczeni do tej pory lekami, które zostaną niefinansowane będą mieli możliwość leczenia nadal tymi lekami pod warunkiem że pokryją połowę kosztów terapii. Nie wiem tylko, czy ta decyzja jest podpisana i wdrożona w życie czy to był projekt jakichś zmian.

Słysząc to szczerze mówiąc sama się lekko załamałam. Zaczęłam myśleć czy to dobrze czy źle, że odroczyłam leczenie.Nasunęło mi się milion pytań takich jak np. jeśli będzie jeden lek - to jak wyznaczą progi do leczenia(czy je zmienią), jak będą decydować komu dać lek a komu nie dać wcale. Co ze mną będzie gdy zlikwidują NFZ, chcąc się leczyć może nie będę miała już szansy. Heh. Same pytania i wątpliwości, ale...
------------
edit:
znalazłam przed chwilą coś takiego:

http://www.zdrowie.senior.pl/75,0,Zarza … 26571.html

To by potwierdziło, że jednak o C chodziło w informacjach które zasłyszałam w TV.

----

edit 2: Bardzo dobry artykuł opisujący Projekt(bo to jednak projekt NFZ póki co)

http://www.rp.pl/Rzecz-o-zdrowiu/170519 … z-HCV.html


jeśli wcześniej były te linki podane przez kogoś to z góry przepraszam za ponowne wklejenie tych samych artykułów.

Ostatnio edytowany przez Cali (2017-07-28 )

Offline

 

#29 2017-07-29

tymoteusz
Zaawansowany uzytkownik
Zarejestrowany: 2015-06-29
Posty: 20
Reputacja :  [+ 0/ -2 ]

Re: NEWS przez Chaos87

To nie jest nic nowego. Wszystko jest zapisane w programie lekowym do którego każdy z nas świadomie przystąpił. Taki zapisy były o początku programu. Teraz po prostu będą je egzekwować zgodnie z zapisami. I lekarz nawet mimo dobrych chęci nic nie będzie mógł zrobić. Dlatego jakieś stowarzyszenie, jeśli takie w ogóle działa, powinno w naszym imieniu żądać zmian w programie lekowym w NFZ czy też raczej w MZ. Inaczej jesteśmy zdani na łaskę, a raczej niełaskę Ministerstwa.

Offline

 

#30 2017-07-29

monia.a
Weteran
Skąd: Warszawa
Zarejestrowany: 2017-04-04
Posty: 106
Reputacja :  [+ 2/ -0 ]

Re: NEWS przez Chaos87

Nie ma żadnej fundacji która działa na rzecz osób z WZW?

Offline

 

#31 2017-07-29

Cali
Weteran
Zarejestrowany: 2017-02-04
Posty: 178
Reputacja :  [+ 1/ -0 ]

Re: NEWS przez Chaos87

Sprawa trafiła już do Ministra Zdrowia-pytanie tylko czy bez nagłośnienia sprawy coś się z tym zrobi. W Polsce (może w innych krajach również, nie wiem) panuje bardzo"fajny"zwyczaj.
W bardzo ważnych kwestiach informuje się społeczeństwo kilkoma zdaniami w mediach. Raz. Nie ma powtórek  na każdym programie, nie ma też głośnych i drastycznych haseł o konsekwencjach takich decyzji rządzących. Wielu ludzi może o tym jeszcze nawet nie wiedzieć.

Wyobrażam sobie ilu ludzi stanie pod ścianą, gdy projekt wejdzie w życie. Ilu zostanie pozbawionych leczenia lub zostanie im zmieniony program lekowy. Ilu ludzi będzie kombinowało zebrać kasę na dotychczasową dobrą terapię, z której korzystają.
To straszne... bo większości ludzi nie stać na finansowanie leczenia, a nawet jeżeli kogoś będzie stać to na jak długo?w przeliczeniu na iles lat to leczenie wyniesie setki tysięcy złotych.Wszystko po to by...żyć...

----
edit: mam pytanie z innej "beczki". Powiedzcie mi, bo może się orientujecie. Czy przeszczepy wątroby są wykonywane tylko w skrajnych przypadkach?
To znaczy czy istnieje możliwość "wzięcia" wątroby jeszcze w chwili PWZW bez oznaków marskości , w przypadku gdy ktoś z rodziny umiera?.
To tak trochę jakby zamówić sobie wątrobę od kogoś żyjącego na wypadek jego śmierci.

Wiem że to drastycznie brzmi, ale naszła mnie taka myśl i jestem tego bardzo ciekawa.

Ostatnio edytowany przez Cali (2017-07-29 )

Offline

 

#32 2017-07-29

ozi
Weteran
Zarejestrowany: 2014-06-21
Posty: 772
Reputacja :  [+ 26/ -18 ]

Re: NEWS przez Chaos87

Nie wolno przeszczepiać wątroby póki swoja jeszcze daje rady. Nawet prawnie chyba się nie da. Przeszczepy są mocno kontrolowane. Życie z przeszczepioną wątrobą to od kilku do kilkunastu lat, więc krótko. Znowu trzeba szukać przeszczepu. Poza tym przeszczepiając wątrobę nie pozbywamy się wirusa. On nadal będzie i będzie wyniszczał wątrobę przeszczepioną. Marskość nie kwalifikuje do przeszczepu. Z kontrolowaną marskością niby można żyć długie lata.

Offline

 

#33 2017-07-29

Cali
Weteran
Zarejestrowany: 2017-02-04
Posty: 178
Reputacja :  [+ 1/ -0 ]

Re: NEWS przez Chaos87

Dziękuję @ozi za odpowiedź.

Przyznam się , że myślałam iż po przeszczepie wątroby można żyć bez wirusa.

Offline

 

#34 2017-07-29

monia.a
Weteran
Skąd: Warszawa
Zarejestrowany: 2017-04-04
Posty: 106
Reputacja :  [+ 2/ -0 ]

Re: NEWS przez Chaos87

Również czytałam,że po przeszczepie wirus może zaatakować. Co jest trochę dziwne,bo myślałam,że wirus siedzi w wątrobie i po jej przeszczepie nie ma prawa powrócić.

Offline

 

#35 2017-07-29

chaos87
Weteran
Zarejestrowany: 2010-06-11
Posty: 759
Reputacja :  [+ 17/ -1 ]

Re: NEWS przez Chaos87

Tymoteusz ale  programie lekowym napisane jest że leczenie można zakończyć jeżeli utrata antygenu Hbs albo dwukrotnie HBV DNA ujemne, problem w tym że NFZ bedzie uważał że jesteśmy zdrowi to niech mi udowodni, ze jak odstawie leki to będe zdrowy bez antygenu Hbs albo nawet ujemnej wiremii HBV DNA

Offline

 

#36 2017-07-30

Porek
Weteran
Zarejestrowany: 2016-09-11
Posty: 576
Reputacja :  [+ 12/ -1 ]

Re: NEWS przez Chaos87

Ujemne hbv dna na analogu nie oznacza wyleczenia. Przeciez to wie kazdy kto zetknal sie z tym. Czy wiadomo juz ze chodzi o anlaogi w terpaii wzw b? Naprawde beda je odbierac? Na necie czytalam i jest tylko o wzw c.

Offline

 

#37 2017-07-30

Cali
Weteran
Zarejestrowany: 2017-02-04
Posty: 178
Reputacja :  [+ 1/ -0 ]

Re: NEWS przez Chaos87

Linki, które ja podałam również dotyczą C. Nie znalazłam takiej informacji na temat WZWB

Offline

 

#38 2017-07-30

chaos87
Weteran
Zarejestrowany: 2010-06-11
Posty: 759
Reputacja :  [+ 17/ -1 ]

Re: NEWS przez Chaos87

Wiadomo że ujemne HBV DNA nie  oznacza wyleczenia ale NFZ będzie ponoć uznawał pacjenta jako wylevczonego.., ja powtarzam tylko to cxo osoba prowadząca terapie w moim ośrodku mówiła... T%eż bym chciał aby to nie była prawda, i się boje co dalej

Offline

 

#39 2017-07-30

ozi
Weteran
Zarejestrowany: 2014-06-21
Posty: 772
Reputacja :  [+ 26/ -18 ]

Re: NEWS przez Chaos87

Mnie się wydaje, że o tym decyduje lekarz prowadzący i nikt inny. NFZ nie ma żadnej wiedzy o zdrowiu pacjenta. NFZ tylko wie, na co idzie kasa dla pacjenta. Raczej szpitale nie składają żadnych raportów o zdrowiu pacjenta. WZW to nie tylko wątroba i wirus. To często choroby i powikłania pozawątrobowe powstałe od chorej wątroby.

Offline

 

#40 2017-07-30

chaos87
Weteran
Zarejestrowany: 2010-06-11
Posty: 759
Reputacja :  [+ 17/ -1 ]

Re: NEWS przez Chaos87

Wszystkie wyniki badań są raporotowane, że zostały wykonane, przecież NFZ bierze za to kase. Problemem jest że mase ludzi zacxzeli leczyć a nikogo nie wyleczają a następni też chcą się leczyć a NFZ nie chce zapewne dokładać terapii

Offline

 

#41 2017-07-30

free_man
Moderator
Skąd: Silesia
Zarejestrowany: 2007-10-16
Posty: 479
Reputacja :  [+ 37/ -0 ]

Re: NEWS przez Chaos87

Za miesiąc mam wizytę w ID Clinic więc już wiem jaki będzie temat rozmowy z moim lekarzem. Hmm... Faktycznie w sieci i nie tylko dużo się mówi o HCV ostatnio a o nas nie znalazłem żadnych konkretów. Trzeba pytać u źródła :-), mam nadzieję że nikt nam nie zabierze tabsów. W najgorszym wypadku pozostaje kwestia badań i jak często nam je zafundują, zakładam że wiremia raz w roku i kilka alatów to i tak będzie szaleństwo z ich strony.

Offline

 

#42 2017-07-30

ozi
Weteran
Zarejestrowany: 2014-06-21
Posty: 772
Reputacja :  [+ 26/ -18 ]

Re: NEWS przez Chaos87

Analogi czy interferon na HBV są relatywnie tanie dla budżetu państwa. Problem raczej jest lek na HCV. On nadal jest cholernie drogi. Początkowa cena terapii była około 400 tys. złotych. Pewnie cena spadła, ale nadal jest kolosalna. Poza tym chyba mało kto jest leczony nowym lekiem? Większość nadal dostaje terapię trójlekową bezskuteczną.

Offline

 

#43 2017-07-30

Porek
Weteran
Zarejestrowany: 2016-09-11
Posty: 576
Reputacja :  [+ 12/ -1 ]

Re: NEWS przez Chaos87

chaos87 napisał(a):

Wiadomo że ujemne HBV DNA nie  oznacza wyleczenia ale NFZ będzie ponoć uznawał pacjenta jako wylevczonego.., ja powtarzam tylko to cxo osoba prowadząca terapie w moim ośrodku mówiła... T%eż bym chciał aby to nie była prawda, i się boje co dalej

Chaosie skad osoba prowadzaca terapie ma takie info? Skoro nie ma nigdzie wzmianki o odboeraniu leczenia chorym na wzw b. W programie lekowym jest napisane ze jesli uzyska sie hbs ujmny badz hbv dna x 2 MOZNA odstawic. Ale to raczej proba. Bo od dawna wszyscy wiedza ze drugi przypadek prawie zawsze skutkuje nawrotem img/smilies/sterb026img/smilies/042

Offline

 

#44 2017-07-31

tymoteusz
Zaawansowany uzytkownik
Zarejestrowany: 2015-06-29
Posty: 20
Reputacja :  [+ 0/ -2 ]

Re: NEWS przez Chaos87

W pkt 5 programu jest obowiązek przedstawiania wyników badań przez lekarzy więc nik się sam nie podłoży. Dodatkowo jest obowiązek raportowania do NFZ. Wystarczy zmienić jedno słowo w rozporządzeniu Ministra Zdrowia i wpisać zamiast można - należy. Dlatego pytam o jakieś stowarzyszenie, które będzie patrzyło na ręce Kostkowi. Może by np TVN lub Polsat zainteresować sprawą dopóki nie jest za późno? Być może oni podejmą temat?

Offline

 

#45 2017-07-31

monia.a
Weteran
Skąd: Warszawa
Zarejestrowany: 2017-04-04
Posty: 106
Reputacja :  [+ 2/ -0 ]

Re: NEWS przez Chaos87

To nie jest głupi pomysł,ale chyba trzeba zaczekać aż te informacje się potwierdzą.
Bo co jeśli my zglosiny temat,a potem okaże się to nie prawdą i będą problemy.
Koleżanka pracuje w gazecie więc mogę zapytać co by doradzala i ,czy można coś z tym fantem zrobić.

Offline

 

#46 2017-07-31

Cali
Weteran
Zarejestrowany: 2017-02-04
Posty: 178
Reputacja :  [+ 1/ -0 ]

Re: NEWS przez Chaos87

Według mnie zarządzenie dotyczy chorych na WZW C.
Mimo to, uważam że taki NFZ nie powinien o niczym decydować. NFZ tylko kalkuluje. Nie zna sytuacji pacjentów, a przecież większość chorych-bez względu czy to chorych na B czy C czy nawet na inne schorzenia podejmuje decyzję dotyczącą leczenia wraz z lekarzem. Lekarz proponuje odpowiednią dla danej osoby terapię.
Jeśli zarządzenie wejdzie w życie to ogłoszą przetarg. Wygra cena- nie skuteczność leczenia.

To przykre, że taki NFZ nie patrzy na dobro pacjenta a na pieniądze.
Nie mają chyba pojęcia czym jest WZW, tak samo jak nie miała pojęcia o tej chorobie Pani doktor u której byłam na komisji ds.niepełnosprawności. Wprawdzie orzeczono mi niepełnosprawność, ale...z kłodami pod nogami.
Wydawało mi się, że lekarz orzecznik to wszystko wie, ewentualnie konsultuje z innymi lekarzami. Gówno prawda. To ich "widzi mi się".

Offline

 

#47 2017-08-01

tymoteusz
Zaawansowany uzytkownik
Zarejestrowany: 2015-06-29
Posty: 20
Reputacja :  [+ 0/ -2 ]

Re: NEWS przez Chaos87

no właśnie. Gdyby nas reprezentowało jakieś stowarzyszenie, fundacja lub coś podobnego, to ono oficjalnie by mogło zapytać czy są planowane jakieś zmiany w programie lekowym B. Mogłaby również redakcja jakiejś gazety wysłać zapytanie i to mógłby być również temat artykułu w gazecie, może nie na pierwszą stronę, ale np na siódmą. A my byśmy się coś dowiedzieli.

Offline

 

#48 2017-08-01

Bogusia
Weteran
Zarejestrowany: 2012-01-10
Posty: 2473
Reputacja :  [+ 68/ -2 ]

Re: NEWS przez Chaos87

Cali napisał(a):

Według mnie zarządzenie dotyczy chorych na WZW C.
Mimo to, uważam że taki NFZ nie powinien o niczym decydować. NFZ tylko kalkuluje. Nie zna sytuacji pacjentów, a przecież większość chorych-bez względu czy to chorych na B czy C czy nawet na inne schorzenia podejmuje decyzję dotyczącą leczenia wraz z lekarzem. Lekarz proponuje odpowiednią dla danej osoby terapię.
Jeśli zarządzenie wejdzie w życie to ogłoszą przetarg. Wygra cena- nie skuteczność leczenia.

To przykre, że taki NFZ nie patrzy na dobro pacjenta a na pieniądze.
Nie mają chyba pojęcia czym jest WZW, tak samo jak nie miała pojęcia o tej chorobie Pani doktor u której byłam na komisji ds.niepełnosprawności. Wprawdzie orzeczono mi niepełnosprawność, ale...z kłodami pod nogami.
Wydawało mi się, że lekarz orzecznik to wszystko wie, ewentualnie konsultuje z innymi lekarzami. Gówno prawda. To ich "widzi mi się".

Zabieranie terapii, po czasowo niewykrywalnej wiremii, nie może dotyczyć osób z HCV. U nich niewykrywalna wiremia 3-6 miesięcy po zakończeniu leczenia JEST wyleczeniem.

Ostatnio edytowany przez Bogusia (2017-08-01 )


Najpiękniejszych rzeczy na świecie, nie można ani zobaczyć ani dotknąć.Trzeba je poczuć sercem -Helen Keller

Offline

 

#49 2017-08-02

Cali
Weteran
Zarejestrowany: 2017-02-04
Posty: 178
Reputacja :  [+ 1/ -0 ]

Re: NEWS przez Chaos87

No tak, tylko tak naprawdę nigdzie nie jest napisane,że terapia zostanie odebrana pacjentom z WZWB.
Tak naprawdę to raczej:
-my-pacjenci domyślamy się, że tak będzie.
-lekarze czekają na informację oficjalną z NFZ

ale z tego co czytałam to projekt zakłada że będzie wybrany jeden lek zamiast kilku a informacje do których linki podałam "mówią" że chodzi o pacjentów  z HCV.

Także chyba też musimy poczekać na informacje oficjalne i wtedy się dowiemy wszystkiego.

Offline

 

#50 2017-08-02

monia.a
Weteran
Skąd: Warszawa
Zarejestrowany: 2017-04-04
Posty: 106
Reputacja :  [+ 2/ -0 ]

Re: NEWS przez Chaos87

Nie do końca wiem jak to jest,ale ostatnio na Wołoskiej poznałam dziewczynę ,która choruje na HCV. Opowiadała mi ,że podobno pracują nad nowymi lekami i coś wspominała,że ma być jeden jakiś inny. Nie pamiętam tego dokładnie,ale może CALI ma rację. Niestety nie miała pojęcia jeśli chodzi o WZW B...

Offline

 

Stopka forum

Powered by PunBB
Host by: Hosting
© Copyright 2002–2005 Rickard Andersson



Założ : stronę za darmo