Carpe diem (Chwytaj dzien)

Nie jestes SAM !!!

  • Nie jesteś zalogowany.

#51 2017-02-08

Cali
Weteran
Zarejestrowany: 2017-02-04
Posty: 178
Reputacja :  [+ 1/ -0 ]

Re: Moja choroba-historia

@smokey, nie dziękuję, ale przyznam że to miło gdy mówicie wszyscy że jest ze mną dobrze;)

Miałam dziś jechać do Pani doktor z wynikami i omówić terapię lekową, ale nie pozwoliła mi na to praca niestety i wizytę przesunęłam na kolejny tydzień.

@Nikoleta Pani doktor, która robiła mi fibro powiedziała, że lekarze poznają naczyniaka po swojej strukturze, bo jest charakterystyczna i po  echogeniczności(chyba tak to się nazywa).

Teraz czekam na HbsAg ilościowo-ciekawe ile wyjdzie.

Fajnie że trafiłam na lekarzy konkretnych, no ale jak już wspominałam, aby sie czegos od nich dowiedzieć, trzeba pytać krótko i na temat:)

p.s. co ile powinno się sprawdzać HBsAg ilościowo?

Offline

 

#52 2017-02-08

Porek
Weteran
Zarejestrowany: 2016-09-11
Posty: 576
Reputacja :  [+ 12/ -1 ]

Re: Moja choroba-historia

Czesc Cali :-) hbs ilosciowo to badanie ktore sama mozesz sobie spradzac podczas leczenia. Im mniejszzy hbs ilosciowo tym wieksze szansze na seroknersje w ukladzie s. Czyli wyzbycie sie wirusa i wyzdrowienie. U przewleklych nosicieli czesto antygen zostaje....

Offline

 

#53 2017-02-09

nikoleta
Weteran
Zarejestrowany: 2014-01-22
Posty: 1344
Reputacja :  [+ 2/ -103 ]

Ostrzeżenia: 6

Re: Moja choroba-historia

Acha czyli po usg można to również stwierdzić cali

Offline

 

#54 2017-02-09

Cali
Weteran
Zarejestrowany: 2017-02-04
Posty: 178
Reputacja :  [+ 1/ -0 ]

Re: Moja choroba-historia

Cześć Wam img/smilies/smile.
@Nikoleta - tak, ponoć jest na tyle charakterystyczną zmianą, że o pomyłce nie ma mowy.

@Porek czyli w moim przypadku mi nic nie da. Mam stwierdzone przewlekłe wzw. No ale z drugiej strony, mojej śp. mamy zginął hbs po 20 latach lub 25 latach - bez leków.

Ja dziś rozmawiałam z lekarzem swoim. Powiedział mi że analogi uśpią mi wirusa i wątroba będzie się regenerowała ze zdrowymi komórkami , a nie tak jak teraz z chorymi i to powinno mnie uchronić przed marskością i rakiem.
Powiedział,że w moim przypadku mam pewnie mnóstwo czasu jeszcze do rozwinięcia się stanu poważnego i jeśli chcę być mamą to powinnam zajść w ciążę teraz(łatwo się mówi img/smilies/big_smile  ) a potem zająć się leczeniem.

JA natomiast zastanawiam się czy jak sie odmówi leczenia teraz to potem nie ma problemu z terapią?Nie jest się potraktowanym na zasadzie " teraz to nas pocałuj..." bo właściwie ja byłabym za tym, by poczekać jeszcze trochę z leczeniem. Odwlec je w czasie, ale obawiam się, że odmawiając zostanę zdyskwalifikowana.
---------
edit:
oczywiście nie muszę dodawać że sam był zaskoczony, jak to sie stało że z nosicielki bez wiremii i replikacji nagle mam przewlekłe wzw i początki zwłóknień.

Ostatnio edytowany przez Cali (2017-02-09 )

Offline

 

#55 2017-02-09

nikoleta
Weteran
Zarejestrowany: 2014-01-22
Posty: 1344
Reputacja :  [+ 2/ -103 ]

Ostrzeżenia: 6

Re: Moja choroba-historia

Kobuetko ty nie masz zwłóknień sorte ci pisal ile ma przeciętny człowiek kpa 5,5 a ty masz jeszcze mniej

Offline

 

#56 2017-02-09

Cali
Weteran
Zarejestrowany: 2017-02-04
Posty: 178
Reputacja :  [+ 1/ -0 ]

Re: Moja choroba-historia

Słuchaj, na ileś tam pomiarów wyszła średnia 4,8 Kpa, ale...w niektórych pomiarach mam tylko 3,0 a w niektórych aż 35kpa i 11 też mam, więc coś tam się dzieje.

Offline

 

#57 2017-02-10

nikoleta
Weteran
Zarejestrowany: 2014-01-22
Posty: 1344
Reputacja :  [+ 2/ -103 ]

Ostrzeżenia: 6

Re: Moja choroba-historia

Ile 35 to cis nie pasuje😊
Ja mam 5,6 mi z najwyższego wychodzi 6 pomiaru
Gdyby fibroskan byl nie miarodajny by nie robili masz wszystko okej😊
Sorte Bogusia pewnie lepiej sie znają na tym😊

Offline

 

#58 2017-02-10

Cali
Weteran
Zarejestrowany: 2017-02-04
Posty: 178
Reputacja :  [+ 1/ -0 ]

Re: Moja choroba-historia

Cześć, @Nikoleta ja nie mówię że jest źle,bardzo źle, a wręcz tragicznie. Jednak skoro Pani doktor powiedziała że początek zwłóknień to nie mówiła sobie ot tak tego, aby mnie nastraszyć.
Co ma być i tak będzie, jednak teraz będę wszystko u siebie kontrolowała.
Dziś mam 4,8Kpa a za rok mogę mieć f2/f3 -bo wszystko się może zmienić i nie mam na to wpływu, ale mogę to kontrolować na szczęście i tak będę robiła.

No nic...dzięki za wszystkie odpowiedzi. Wrócę z ilościowym HbsAg:)
Miłego weekendu Wam życzę i zdrowia przede wszystkim.

Offline

 

#59 2017-02-10

nikoleta
Weteran
Zarejestrowany: 2014-01-22
Posty: 1344
Reputacja :  [+ 2/ -103 ]

Ostrzeżenia: 6

Re: Moja choroba-historia

Przesadzasz tragicznie 😊

Offline

 

#60 2017-02-10

Cali
Weteran
Zarejestrowany: 2017-02-04
Posty: 178
Reputacja :  [+ 1/ -0 ]

Re: Moja choroba-historia

Nikoleta nie przesadzam, Ty to tak odbierasz.
Tekst pisany ma jedną wadę:) Odbiorca go interpretuje według siebie:) chcesz by moje wypowiedzi brzmiały jako "tragiczne" to takie są:) Ja natomiast wypowiadam się bez emocji, spokojnie i bez wrażen ani przesadyzmu.
Pozdrawiam Cię serdecznie i życzę miłego weekendu.

Offline

 

#61 2017-02-10

Cali
Weteran
Zarejestrowany: 2017-02-04
Posty: 178
Reputacja :  [+ 1/ -0 ]

Re: Moja choroba-historia

No i poszłam zapytać czy może już są moje wyniki i oto one:
Antygen Hbs ilościowo - 24369 IE/ml    granica<0,05

cholera ale mam wysoki chyba wynik.

Jak często powinnam sprawdzać ten antygen?raz na 6 miesięcy wystarczy?bo tak naprawdę nie wiem czy wzrósł czy zmalał-nigdy nie robiłam pomiaru.

Offline

 

#62 2017-02-10

Bogusia
Weteran
Zarejestrowany: 2012-01-10
Posty: 2473
Reputacja :  [+ 68/ -2 ]

Re: Moja choroba-historia

Tak ,wynik wysoki. Ale większość chorujących do dzieciństwa, mniej więcej taki ma. Pamiętaj,że nie wielkośc ,podczas leczenia interferonem jest ważna, a jego spadek.Zwykle wyczekuje się na spadek o pół logu po 12 tygodniach i 1 logu po 24 tygodniach.


Najpiękniejszych rzeczy na świecie, nie można ani zobaczyć ani dotknąć.Trzeba je poczuć sercem -Helen Keller

Offline

 

#63 2017-02-10

Cali
Weteran
Zarejestrowany: 2017-02-04
Posty: 178
Reputacja :  [+ 1/ -0 ]

Re: Moja choroba-historia

Bogusiu, Pani doktor mi wspomniała o interferonie, ale go odrzuciła w moim przypadku mówiąc że tabletki do końca życia, więc raczej czeka mnie terapia analogowa. Z tego co ja zrozumiałam. No nic, we środę pojadę do łodzi i wszystko się wyjaśni już na pewno. Na pewno zabiorę ze sobą na wszelki wypadek ten wynik, bo w tym szpitalu tak bardzo chaotycznie się mną zajmują. Że jadę z jedyni wynikami i okazuje się"Halo, ale Pani jeszcze nie ma tego..." no więc być może to się przyda:)

Offline

 

#64 2017-02-10

ozi
Weteran
Zarejestrowany: 2014-06-21
Posty: 772
Reputacja :  [+ 26/ -18 ]

Re: Moja choroba-historia

Przy takim antygenie bym w ogóle się nie zdecydował na interferon. Włączenie od razu analogu to dobra decyzja o ile jest taka potrzeba na dziś.

Offline

 

#65 2017-02-10

smokey
Weteran
Zarejestrowany: 2016-12-20
Posty: 104
Reputacja :  [+ 1/ -0 ]

Re: Moja choroba-historia

ozi a jakie stężenie  antygenu powinno być, żeby brać pod uwagę interferon?

Offline

 

#66 2017-02-10

Bogusia
Weteran
Zarejestrowany: 2012-01-10
Posty: 2473
Reputacja :  [+ 68/ -2 ]

Re: Moja choroba-historia

ozi napisał(a):

Przy takim antygenie bym w ogóle się nie zdecydował na interferon. Włączenie od razu analogu to dobra decyzja o ile jest taka potrzeba na dziś.

Nie sugeruję interferonu. Po prostu stwierdzam fakt, jak patrzy sie na wynik ilościowego HBsAg. Spadek jest najważniejszy.
Co do rozpoczęcia terapii interferonowej, to masz rację, Ozi: im mniejsza wysokość tym lepiej.


Najpiękniejszych rzeczy na świecie, nie można ani zobaczyć ani dotknąć.Trzeba je poczuć sercem -Helen Keller

Offline

 

#67 2017-02-10

ozi
Weteran
Zarejestrowany: 2014-06-21
Posty: 772
Reputacja :  [+ 26/ -18 ]

Re: Moja choroba-historia

smokey napisał(a):

ozi a jakie stężenie  antygenu powinno być, żeby brać pod uwagę interferon?

Najlepsze efekty, nawet doprowadzenie do całkowitej utraty antygenu najlepiej mieć poniżej 1000. Wtedy taka terapia ma sens. Kto ma antygen powyżej 10k to sensowność wdrażania interferonu jest wątpliwa. W Polsce w pierwszym rzucie jest interferon jak nie ma ku temu przeciwwskazań. Czemu tak jest? Bo HBsAg ilościowy w ogóle nie jest brany pod uwagę. Lekarzowi możesz ten wynik pokazać a on i tak musi zrobić swoje co mówi procedura.
HBsAg ilościowy to nadal badanie naukowe. Dla NFZ liczy się tylko i wyłącznie wiremia i jak mocno jest uszkodzona wątroba.

Ostatnio edytowany przez ozi (2017-02-10 )

Offline

 

#68 2017-02-10

Cali
Weteran
Zarejestrowany: 2017-02-04
Posty: 178
Reputacja :  [+ 1/ -0 ]

Re: Moja choroba-historia

Widzicie Kochani, najgorsze jest to, że nie mam do czego przyrównać tych wyników. Nie mam pojęcia czy spada czy wzrasta. Myślicie, że dobrym pomysłem byłoby abym powtórzyła badanie za np.3 miesiące?bo miesiąc to chyba krótki okres by cokolwiek się zmieniło.

Offline

 

#69 2017-02-10

ozi
Weteran
Zarejestrowany: 2014-06-21
Posty: 772
Reputacja :  [+ 26/ -18 ]

Re: Moja choroba-historia

@Cali
Samo badanie HBsAG ilościowego nie jest tak istotne mocno. Nic Ci to badanie nie da, to będzie tylko czysta ciekawość ile jest. Czy go zbadasz za 3 miesiące czy za pół roku nie ma to kompletnego znaczenia. Liczy się wiremia, to ona zagraża zdrowiu i życiu.
HBsAg ilościowy to możesz sobie badać już później podczas jakieś terapii w którą stronę to podąża.

Offline

 

#70 2017-02-10

Cali
Weteran
Zarejestrowany: 2017-02-04
Posty: 178
Reputacja :  [+ 1/ -0 ]

Re: Moja choroba-historia

ozi napisał(a):

Przy takim antygenie bym w ogóle się nie zdecydował na interferon. Włączenie od razu analogu to dobra decyzja o ile jest taka potrzeba na dziś.

Ozi a po czym mam poznać czy jest potrzeba?bo dla lekarzy to chyba tylko wyniki się liczą, a dla mnie?img/smilies/smile w sensie czy to dobry pomysł, czy jeszcze się wstrzymać?bo ja np. teraz w chwii obecnej obserwowałabym te wszystie rzeczy regularnie przez rok i dopiero wtedy się zdecydować na leczenie. Bo tak...jak nagle zrobiono m wiremię i tyko na jej podstawie i poziomu ALT podejmuje się decyzję na leczenie to chyba to troszkę tak raczej pochopne jest.

Mój lekarz rodzinny powiedział, że nie zna ani jednej osoby, która by odmówiła leczenia jakiegokolwiek. Ja natomiast zaczęłam się zastanawiać czy leczyć się czy nie i jakie skutki poniosłoby za sobą odmówienie leczenia. Chodzi mi o to, by nie zostać w przyszłości ewentualnie potraktowaną w sposób"spadaj, mała miałaś swoją szansę to teraz sama się martw".

Offline

 

#71 2017-02-10

ozi
Weteran
Zarejestrowany: 2014-06-21
Posty: 772
Reputacja :  [+ 26/ -18 ]

Re: Moja choroba-historia

Cali napisał(a):

Ozi a po czym mam poznać czy jest potrzeba?bo dla lekarzy to chyba tylko wyniki się liczą

Wszelakie decyzje podejmujesz razem z lekarzem prowadzącym. Wyniki tu odgrywają kluczową rolę i w sumie tylko one.
Na dziś nie da się wyleczyć HBV. Leczenie pośrednie czy bezpośrednie powinno się stosować tylko w sytuacjach, gdzie wirus rzeczywiście zagraża zdrowiu i życiu. Wyjątkiem mogą być osoby, które mają niską  wiremię i niski antygen. Tutaj rzeczywiście można byłoby zastosować interferon. Niestety takie osoby są tylko pod obserwacją. Czasami to może być dobra decyzja bo może dojść do samoczynnego wyzdrowienia. Więc jak widać ciężko prognozować co robić w danej sytuacji.

Offline

 

#72 2017-02-10

Cali
Weteran
Zarejestrowany: 2017-02-04
Posty: 178
Reputacja :  [+ 1/ -0 ]

Re: Moja choroba-historia

Mam nadzieję, że moja Pani doktor nie zmieni zdania i zostanie przy odrzuceniu dla mnie interferonu. Muszę z nią porozmawiać o ewentualnej ciąży, bo gdybym mogła dostać Tenofovir to pewnie starałabym się o dziecko. No nic, zobaczymy.
Na tę chwilę się doszkalam czytając artykuły przeróżne, aby jak najwięcej potem zadać pytań mojej Pani Doktor.

Offline

 

#73 2017-02-11

Cali
Weteran
Zarejestrowany: 2017-02-04
Posty: 178
Reputacja :  [+ 1/ -0 ]

Re: Moja choroba-historia

Dzień dobry w słoneczny sobotni poranek(bynajmniej u mnie taki jest img/smilies/smile ).

Wiecie co sobie pomyślałam?Jakże ogromna liczba szpitali ma szczęście, że nam-zakażonym odebrano w większości przypadków możliwość udowodnienia zakażeń z ich winy.
Przecież ludzie zakażeni staraliby się chociaż o jakieś odszkodowania z tego tytułu...a tak...dowiadujemy się o zakażeniu przypadkiem, gdy już za sobą mamy ileś zabiegów, ileś wizyt stomatologicznych itp, więc trudno  dochodzić gdzie i kiedy.

Dopiero do mnie dotarło(o zgrozo, w tym wieku dopiero), jak ważne jest poddawanie się różnym badaniom-nawet prywatnie przed zabiegami i operacjami.
Ja w obecnej chwili gdy mam HCV ujemne, będę to kontrolowała, aby uniknąć niewiadomego ewentualnego pochodzenia tegoż wirusa we mnie.

Przepraszam, ale musiałam "wypisać" myśli img/smilies/smile - jestem kobietą i ja tak bynajmniej mam img/smilies/big_smile

Pozdrawiam Was Wszystkich serdecznie.

Offline

 

#74 2017-02-11

sorte
Weteran
Zarejestrowany: 2015-02-03
Posty: 1309
Reputacja :  [+ 38/ -2 ]

Re: Moja choroba-historia

Oczywiście niski HBsAg ilościowy to dobry początek terapii interferonem ale tak na prawdę liczy się dynamika spadku w pierwszych 3 i 6 miesiącach a tego nie da się niestety przewidzieć bez spróbowania. U mnie nie udało się utracić antygenu HBs ale też nie odradzam bo ktoś inny może lepiej odpowiedzieć na leczenie. Aktualnie najlepsze wyniki daje kilka lat analogów a następnie dołożenie do tego interferonu ale to są terapie eksperymentalne i mało przyszłościowe bo wyniki nie są spektakularne, zamiast 3-5% mamy 7-9% wyleczeń.

Ostatnio edytowany przez sorte (2017-02-11 )


"Pain is temporary. It may last a minute, or an hour, or a day, or a year, but eventually it will subside and something else will take its place. If I quit, however, it lasts forever."

Offline

 

#75 2017-02-11

ozi
Weteran
Zarejestrowany: 2014-06-21
Posty: 772
Reputacja :  [+ 26/ -18 ]

Re: Moja choroba-historia

Dlatego kto nie musi nie powinien podejmować prób leczenia bo to nic nie da. Wyleczalność 3-5-7% jest bliska zeru z perspektywy jakiegoś prawdopodobieństwa per osoba. Monoterapia jest bez sensu przy HBV. 
Lepiej zachować organizm na jakieś terapie przyszłościowe trójlekowe czy już lek na HBV, gdzie wyleczalność będzie na poziomie 90-95% jak to jest przy HCV. Na dziś leczyć tylko te osoby, które rzeczywiście wymagają leczenia przeciwwirusowego.

Offline

 

Stopka forum

Powered by PunBB
Host by: Hosting
© Copyright 2002–2005 Rickard Andersson



Założ : stronę za darmo