Carpe diem (Chwytaj dzien)

Nie jestes SAM !!!

  • Nie jesteś zalogowany.

#51 2017-02-10

smokey
Weteran
Zarejestrowany: 2016-12-20
Posty: 111
Reputacja :  [+ 1/ -0 ]

Re: Moja choroba-historia

ozi a jakie stężenie  antygenu powinno być, żeby brać pod uwagę interferon?

Offline

 

#52 2017-02-10

Bogusia
Weteran
Zarejestrowany: 2012-01-10
Posty: 2582
Reputacja :  [+ 69/ -2 ]

Re: Moja choroba-historia

ozi napisał(a):

Przy takim antygenie bym w ogóle się nie zdecydował na interferon. Włączenie od razu analogu to dobra decyzja o ile jest taka potrzeba na dziś.

Nie sugeruję interferonu. Po prostu stwierdzam fakt, jak patrzy sie na wynik ilościowego HBsAg. Spadek jest najważniejszy.
Co do rozpoczęcia terapii interferonowej, to masz rację, Ozi: im mniejsza wysokość tym lepiej.


Najpiękniejszych rzeczy na świecie, nie można ani zobaczyć ani dotknąć.Trzeba je poczuć sercem -Helen Keller

Offline

 

#53 2017-02-10

ozi
Weteran
Zarejestrowany: 2014-06-21
Posty: 785
Reputacja :  [+ 27/ -18 ]

Re: Moja choroba-historia

smokey napisał(a):

ozi a jakie stężenie  antygenu powinno być, żeby brać pod uwagę interferon?

Najlepsze efekty, nawet doprowadzenie do całkowitej utraty antygenu najlepiej mieć poniżej 1000. Wtedy taka terapia ma sens. Kto ma antygen powyżej 10k to sensowność wdrażania interferonu jest wątpliwa. W Polsce w pierwszym rzucie jest interferon jak nie ma ku temu przeciwwskazań. Czemu tak jest? Bo HBsAg ilościowy w ogóle nie jest brany pod uwagę. Lekarzowi możesz ten wynik pokazać a on i tak musi zrobić swoje co mówi procedura.
HBsAg ilościowy to nadal badanie naukowe. Dla NFZ liczy się tylko i wyłącznie wiremia i jak mocno jest uszkodzona wątroba.

Ostatnio edytowany przez ozi (2017-02-10 )

Offline

 

#54 2017-02-10

Cali
Weteran
Zarejestrowany: 2017-02-04
Posty: 182
Reputacja :  [+ 1/ -0 ]

Re: Moja choroba-historia

Widzicie Kochani, najgorsze jest to, że nie mam do czego przyrównać tych wyników. Nie mam pojęcia czy spada czy wzrasta. Myślicie, że dobrym pomysłem byłoby abym powtórzyła badanie za np.3 miesiące?bo miesiąc to chyba krótki okres by cokolwiek się zmieniło.

Offline

 

#55 2017-02-10

ozi
Weteran
Zarejestrowany: 2014-06-21
Posty: 785
Reputacja :  [+ 27/ -18 ]

Re: Moja choroba-historia

@Cali
Samo badanie HBsAG ilościowego nie jest tak istotne mocno. Nic Ci to badanie nie da, to będzie tylko czysta ciekawość ile jest. Czy go zbadasz za 3 miesiące czy za pół roku nie ma to kompletnego znaczenia. Liczy się wiremia, to ona zagraża zdrowiu i życiu.
HBsAg ilościowy to możesz sobie badać już później podczas jakieś terapii w którą stronę to podąża.

Offline

 

#56 2017-02-10

Cali
Weteran
Zarejestrowany: 2017-02-04
Posty: 182
Reputacja :  [+ 1/ -0 ]

Re: Moja choroba-historia

ozi napisał(a):

Przy takim antygenie bym w ogóle się nie zdecydował na interferon. Włączenie od razu analogu to dobra decyzja o ile jest taka potrzeba na dziś.

Ozi a po czym mam poznać czy jest potrzeba?bo dla lekarzy to chyba tylko wyniki się liczą, a dla mnie?img/smilies/smile w sensie czy to dobry pomysł, czy jeszcze się wstrzymać?bo ja np. teraz w chwii obecnej obserwowałabym te wszystie rzeczy regularnie przez rok i dopiero wtedy się zdecydować na leczenie. Bo tak...jak nagle zrobiono m wiremię i tyko na jej podstawie i poziomu ALT podejmuje się decyzję na leczenie to chyba to troszkę tak raczej pochopne jest.

Mój lekarz rodzinny powiedział, że nie zna ani jednej osoby, która by odmówiła leczenia jakiegokolwiek. Ja natomiast zaczęłam się zastanawiać czy leczyć się czy nie i jakie skutki poniosłoby za sobą odmówienie leczenia. Chodzi mi o to, by nie zostać w przyszłości ewentualnie potraktowaną w sposób"spadaj, mała miałaś swoją szansę to teraz sama się martw".

Offline

 

#57 2017-02-10

ozi
Weteran
Zarejestrowany: 2014-06-21
Posty: 785
Reputacja :  [+ 27/ -18 ]

Re: Moja choroba-historia

Cali napisał(a):

Ozi a po czym mam poznać czy jest potrzeba?bo dla lekarzy to chyba tylko wyniki się liczą

Wszelakie decyzje podejmujesz razem z lekarzem prowadzącym. Wyniki tu odgrywają kluczową rolę i w sumie tylko one.
Na dziś nie da się wyleczyć HBV. Leczenie pośrednie czy bezpośrednie powinno się stosować tylko w sytuacjach, gdzie wirus rzeczywiście zagraża zdrowiu i życiu. Wyjątkiem mogą być osoby, które mają niską  wiremię i niski antygen. Tutaj rzeczywiście można byłoby zastosować interferon. Niestety takie osoby są tylko pod obserwacją. Czasami to może być dobra decyzja bo może dojść do samoczynnego wyzdrowienia. Więc jak widać ciężko prognozować co robić w danej sytuacji.

Offline

 

#58 2017-02-10

Cali
Weteran
Zarejestrowany: 2017-02-04
Posty: 182
Reputacja :  [+ 1/ -0 ]

Re: Moja choroba-historia

Mam nadzieję, że moja Pani doktor nie zmieni zdania i zostanie przy odrzuceniu dla mnie interferonu. Muszę z nią porozmawiać o ewentualnej ciąży, bo gdybym mogła dostać Tenofovir to pewnie starałabym się o dziecko. No nic, zobaczymy.
Na tę chwilę się doszkalam czytając artykuły przeróżne, aby jak najwięcej potem zadać pytań mojej Pani Doktor.

Offline

 

#59 2017-02-11

Cali
Weteran
Zarejestrowany: 2017-02-04
Posty: 182
Reputacja :  [+ 1/ -0 ]

Re: Moja choroba-historia

Dzień dobry w słoneczny sobotni poranek(bynajmniej u mnie taki jest img/smilies/smile ).

Wiecie co sobie pomyślałam?Jakże ogromna liczba szpitali ma szczęście, że nam-zakażonym odebrano w większości przypadków możliwość udowodnienia zakażeń z ich winy.
Przecież ludzie zakażeni staraliby się chociaż o jakieś odszkodowania z tego tytułu...a tak...dowiadujemy się o zakażeniu przypadkiem, gdy już za sobą mamy ileś zabiegów, ileś wizyt stomatologicznych itp, więc trudno  dochodzić gdzie i kiedy.

Dopiero do mnie dotarło(o zgrozo, w tym wieku dopiero), jak ważne jest poddawanie się różnym badaniom-nawet prywatnie przed zabiegami i operacjami.
Ja w obecnej chwili gdy mam HCV ujemne, będę to kontrolowała, aby uniknąć niewiadomego ewentualnego pochodzenia tegoż wirusa we mnie.

Przepraszam, ale musiałam "wypisać" myśli img/smilies/smile - jestem kobietą i ja tak bynajmniej mam img/smilies/big_smile

Pozdrawiam Was Wszystkich serdecznie.

Offline

 

#60 2017-02-11

sorte
Weteran
Zarejestrowany: 2015-02-03
Posty: 1466
Reputacja :  [+ 41/ -4 ]

Re: Moja choroba-historia

Oczywiście niski HBsAg ilościowy to dobry początek terapii interferonem ale tak na prawdę liczy się dynamika spadku w pierwszych 3 i 6 miesiącach a tego nie da się niestety przewidzieć bez spróbowania. U mnie nie udało się utracić antygenu HBs ale też nie odradzam bo ktoś inny może lepiej odpowiedzieć na leczenie. Aktualnie najlepsze wyniki daje kilka lat analogów a następnie dołożenie do tego interferonu ale to są terapie eksperymentalne i mało przyszłościowe bo wyniki nie są spektakularne, zamiast 3-5% mamy 7-9% wyleczeń.

Ostatnio edytowany przez sorte (2017-02-11 )

Offline

 

#61 2017-02-11

ozi
Weteran
Zarejestrowany: 2014-06-21
Posty: 785
Reputacja :  [+ 27/ -18 ]

Re: Moja choroba-historia

Dlatego kto nie musi nie powinien podejmować prób leczenia bo to nic nie da. Wyleczalność 3-5-7% jest bliska zeru z perspektywy jakiegoś prawdopodobieństwa per osoba. Monoterapia jest bez sensu przy HBV. 
Lepiej zachować organizm na jakieś terapie przyszłościowe trójlekowe czy już lek na HBV, gdzie wyleczalność będzie na poziomie 90-95% jak to jest przy HCV. Na dziś leczyć tylko te osoby, które rzeczywiście wymagają leczenia przeciwwirusowego.

Offline

 

#62 2017-02-12

Cali
Weteran
Zarejestrowany: 2017-02-04
Posty: 182
Reputacja :  [+ 1/ -0 ]

Re: Moja choroba-historia

Witam Was Wszystkich img/smilies/smile

@Ozi tak samo pomyślałam kilka dni temu, gdy rozmawiałam ze swoim partnerem.Tzn,że mam wątpliwości co do mojego leczenia, że może powinnam zrobić sobie kontrolne badania na przełomie 6 miesięcy, 1 roku aby zobaczyć zachowanie się wirusa. Być może ilości mi spadną(łudzę się, że w moim przypadku reaktywacja wirusa jest jednorazowa, takim ostrzeżeniem typu"nie szalej mała, bo jestem w Tobie" ), a być może wzrosną i odczuję chorobę jeszcze bardziej. Wtedy po tej obserwacji powinnam podjąć ewentualną próbę leczenia. Z tym, że muszę mieć świadomość iż każdy nowy lek, który się pojawi na rynku w ciągu iluś tam lat do przodu może również dyskwalifikować osoby już wcześniej leczone.

Sama nie wiem co mam robić. Irytujące jest dla mnie to, że Pani Doktor chce mnie leczyć na podstawie obecnych wyników, których nie ma się z czym porównać(bo poza zwykłym nosicielstwem nie miałam nigdy nic stwierdzonego.Nosicielstwo =brakiem DNA lub ilościowo niskim i Hbs + tak? ). Jak na moją wiedzę, chodzi jej pewnie o to, ze mam Hbs +, Hbe- i wysoką wiremię =co dało jej obraz przewlekłego zapalenia i tak mi wpisała w papierach.
Tak czy siak, jeśli zacznę terapię to odwrotu już nie będzie, a wiadomo nikt nie przewidzi rezultatów leczenia. Może być lepiej, ale wcale nie musi. Obawiam się leczenia, bo znam swój organizm:choruję bardzo rzadko, ale jak już mnie "coś"złapie to- murowane 2 tygodnie w łóżku,zawsze mam najgorsze skutki uboczne leków które biorę, zawsze muszę mieć tzw.końskie dawki leków przeznaczonych do leczenia danej choroby. Dlatego też myślę, że niekoniecznie terapia się w moim przypadki sprawdzi. Owszem, nie dowiem się, póki nie spróbuję, ale nie chcę sobie sama zaszkodzić póki normalnie żyję i funkcjonuję.
-----
edit:
Terapii interferonem nawet nie biorę pod uwagę. Z góry zakładam że koszmarnie ją zniosę i strach mi na nią nie pozwala niestety.

Ostatnio edytowany przez Cali (2017-02-12 )

Offline

 

#63 2017-02-12

ozi
Weteran
Zarejestrowany: 2014-06-21
Posty: 785
Reputacja :  [+ 27/ -18 ]

Re: Moja choroba-historia

Interferon jako immunomodulator jest dobry jako dodatek. Jako monoterapia jest kompletnie bez sensu jak ktoś ma wysoki HBs. Być może za kilka lat jakieś państwa(bogate) dostaną terapię trójlekową: interferon+analog+inhibitor HBs. Wtedy to ma sens.

Z analogiem naprawdę trzeba dobrze się zastanowić czy warto dziś go brać. Analog nie leczy z wirusa. To tylko inhibitor i nic więcej. Jak wątroba w miarę zdrowa, wiremia niska to bym w ogóle nie dotykał analogu. HBs ilościowego bym w ogóle nie brał pod uwagę. Bo to nie ma kompletnego znaczenia czy go jest 5000 czy 20 tysięcy podejmując decyzję brania analogu.

Offline

 

#64 2017-02-12

Cali
Weteran
Zarejestrowany: 2017-02-04
Posty: 182
Reputacja :  [+ 1/ -0 ]

Re: Moja choroba-historia

No właśnie @Ozi, moje prawie 38tys wiremii w porównaniu z milionami jest taka sobie. Kwalifikuje mnie do leczenia, ale...czy nie lepiej zbadać ponownie za jakiś czas i ją porównać?
Na podstawie jednego badania brać leki do końca życia...trochę to straszne.

Offline

 

#65 2017-02-12

ozi
Weteran
Zarejestrowany: 2014-06-21
Posty: 785
Reputacja :  [+ 27/ -18 ]

Re: Moja choroba-historia

38 tys. to wysoka wiremia i powinna być leczona. Powyżej 2000 już zachodzą zmiany w wątrobie tylko w wolniejszym tempie. Ci ta wiremia już nie spadnie do niskich wartości. System odpornościowy już sobie nie radzi z wirusem. Nie masz nad tym jakiejkolwiek kontroli.

Offline

 

#66 2017-02-12

Cali
Weteran
Zarejestrowany: 2017-02-04
Posty: 182
Reputacja :  [+ 1/ -0 ]

Re: Moja choroba-historia

Ja wiem że się kwalifikuję do leczenia, ale uważasz żeby jednak nie poczekać?nie kontrolować wartości?To już pewne,że naprawdę nie spadnie?

Cholerka miałam nadzieję,że jednak...

Offline

 

#67 2017-02-12

ozi
Weteran
Zarejestrowany: 2014-06-21
Posty: 785
Reputacja :  [+ 27/ -18 ]

Re: Moja choroba-historia

Moim zdaniem czekanie nie ma kompletnego sensu. Nie przy takiej wiremii. To kopie czy jednostki? Na forum operuje się jednostkami zazwyczaj. Założyłem, że 38k to jednostki.

Offline

 

#68 2017-02-12

Cali
Weteran
Zarejestrowany: 2017-02-04
Posty: 182
Reputacja :  [+ 1/ -0 ]

Re: Moja choroba-historia

to kopie. niecałe 38tys kopii mam
---------
edit:
Oto moje wyniki ze szpitala:
HBV DNA  6,51 E + 0,3 IU/mL
HBV DNA 37888 kopii/ml

Ostatnio edytowany przez Cali (2017-02-12 )

Offline

 

#69 2017-02-12

chaos87
Weteran
Zarejestrowany: 2010-06-11
Posty: 778
Reputacja :  [+ 17/ -1 ]

Re: Moja choroba-historia

taka przeciętna wiremia , są wyższe są niższe ale kwalifikująca Ciebie do leczenia

Offline

 

#70 2017-02-13

Cali
Weteran
Zarejestrowany: 2017-02-04
Posty: 182
Reputacja :  [+ 1/ -0 ]

Re: Moja choroba-historia

Witam Was Wszystkich img/smilies/smile
@Chaos ja wiem, że kwalifikuje mnie do leczenia. Mimo wszystko zastanawiam się czy poddać się leczeniu teraz, czy jednak poobserwować badania przez 6-12 miesięcy. Być może coś spadnie, byc może wzrośnie. Bo jak podejmę decyzję na analogi to sami wiecie- nie będzie możliwości przerwania terapii.

Teraz to moje zagadnienie numer 1img/smilies/smile
Co byście zrobili na moim miejscu?Jest sens czekać?obserwować?czy to tak naprawdę nic mi nie da, tylko opóźnię w ten sposób czas przyjmowania analogów.

Dzięki za swoje przemyślenia:)

Offline

 

#71 2017-02-13

smokey
Weteran
Zarejestrowany: 2016-12-20
Posty: 111
Reputacja :  [+ 1/ -0 ]

Re: Moja choroba-historia

Cali - tak jak pisała reszta: masz wiremię, która kwalifikuje Cię do leczenia. Za takie wartosci przyjmuje się: >2000 IU/ml (około 10 000 kopii/ml). Oczywiście, że wiremia ulega wahaniom, ale u Ciebie jest już tego za dużo. Nie zgubisz prawie 30 tys. kopii do kolejnego badania. Miej świadomośc tego, że taki poziom wirusa stanowi już realne zagrożenia dla Twojego zdrowia. Nie mówię, że coś się stanie, prawdopodobnie mogłabyś z tym chodzić jeszcze długo, tylko że niszczysz swoją wątrobę, narażasz się na konsekwencje zdrowotne. Porozmawiaj z lekarzem, myślę, że powie Ci podobnie.

Offline

 

#72 2017-02-13

Cali
Weteran
Zarejestrowany: 2017-02-04
Posty: 182
Reputacja :  [+ 1/ -0 ]

Re: Moja choroba-historia

Witaj Smokey,

Dziękuję.
No właśnie o takie informacje mi chodzi jak napisałaś.
Zastanawiałam się właśnie tylko czy to czekanie i obserwowanie jest w stanie cokolwiek zmienić czy jednak nie. Czy to takie odwlekanie leczenia w czasie.img/smilies/smile
Dzięki za wyjaśnienie.

Offline

 

#73 2017-02-13

smokey
Weteran
Zarejestrowany: 2016-12-20
Posty: 111
Reputacja :  [+ 1/ -0 ]

Re: Moja choroba-historia

Cali, na co chcesz czekać?
W tym czasie wirus będzie niszczyć wątrobę, nie mówiąc już o tym, że poziom wiremii jest skorelowany z zapadalnością na hcc.
To jest twoje życie, Twoje zdrowie, Twoja decyzja. Żaden lekarz, ani nikt z forum Cię do niczego przecież nie zmusi. Zawsze masz wybór.

Offline

 

#74 2017-02-13

smokey
Weteran
Zarejestrowany: 2016-12-20
Posty: 111
Reputacja :  [+ 1/ -0 ]

Re: Moja choroba-historia

Moje chcenie tu nie ma nic do rzeczy. Jeśli byłaby taka konieczność, to bym zaczęła. Nie jest powiedziane, że nie stanę przed taką samą decyzją, jak Cali, przy kolejnych badaniach. W tej chwili lekarz nie widzi u mnie takiej potrzeby. Wiem, że może ten fibro nie wypadł jakoś rewelacyjnie, ale i tak najważniejszy jest poziom wiremii. U mnie jest niewiele ponad normę, dlatego lepiej poczekać i zobaczyć w którą stronę to pójdzie. Jest różnica pomiędzy 11 a 38 tyś.

Offline

 

#75 2017-02-13

Cali
Weteran
Zarejestrowany: 2017-02-04
Posty: 182
Reputacja :  [+ 1/ -0 ]

Re: Moja choroba-historia

@Smokey wiem że moja wiremia jest ponad normę, wiem że to ode mnie zależy tylko, no ale chyba każdy z nas ma wątpliwości co do leczenia, w sensie:teraz, czy poczekać jeszcze.

Ja najchętniej teraz zaszłabym w ciążę, urodziła dziecko i rozpoczęła terapię. No ale, to nie takie proste wbrew pozorom img/smilies/big_smile

Wmawiam sobie trochę (przyznaję się do tego), że wiremia mi spadnie i będzie ok img/smilies/wink , ale mam świadomość że muszę rozpocząć leczenie.

Offline

 

Stopka forum

Powered by PunBB
Host by: Hosting
© Copyright 2002–2005 Rickard Andersson



Założ : stronę za darmo