Carpe diem (Chwytaj dzien)

Nie jestes SAM !!!

  • Nie jesteś zalogowany.

#1 2017-02-04

Cali
Weteran
Zarejestrowany: 2017-02-04
Posty: 178
Reputacja :  [+ 1/ -0 ]

Moja choroba-historia

Witam Wszystkich serdecznie,
jestem tutaj nowa dlatego proszę o cierpliwość i wyrozumiałość gdybym pisała od rzeczy:)

Moja historia z WZW (świadomość o chorobie)zaczęła się odkąd ukończyłam 18 rok życia.  Pragnęłam zostać honorową dawczynią krwi:) i okazało się że wykryto u mnie antygen HBs +.
Wtedy zaczęła się jazda po klinikach(Łódź),badania w całej rodzinie i szczepienia ochronne dla cżłonków rodziny(wtedy były one refundowane). Lekarze nie robili mi nic, powiedzieli że jestem nieaktywną nosicielką wirusa, mam o siebie dbać, ale tego się nie leczy.
No cóż żyłam sobie spokojnie,( w tym roku mam 35 lat) nawet szczerze mówiąc zapomniałam o chorobie chociaż kontrolowałam sobie prywatnie badania prób wątrobowych, a wyniki konsultowałam z moim lekarzem rodzinnym. Zawsze mówił"jest dobrze nic Tobie nie dolega", no to super nie?img/smilies/smile

W między czasie historia mojej mamy:
Miała żółtaczkę gdy mnie urodziła, podejrzewam że z wirusem żyję od urodzenia. Urodziłam się w 1982r  a więc w czasach gdy nikt nie dbał za bardzo w szpitalach o super warunki higieniczne(Zresztą jak widać dorośli urodzeni w latach 80 to chyba plaga z WZW). W chwili gdy wykryto u mnie ten antygen moja mama również została przebadana na obecność wirusa i okazało się, że jej antygen HBs zanikł, właściwie nic jej nie wykazały żadne badania.Bardzo się cieszyła z tego powodu. Jednak po kilku latach od mojego wykrycia moją mamę zaczęło boleć pod żebrem.Bagatelizowała to.Kiedy wylądowała z szpitalu miała już przerzuty do płuc w ogromnej ilości.Czekaliśmy na jej śmierć szukając przyczyny przerzutów. Badania nic nie wykazywały.Moja mama zmarła. Nie wiem do końca na co, bo  nie zgodziliśmy się na sekcję(i to był ogromny błąd niestety). Dziś podejrzewam, że w mojej zapyziałej mieścinie(bo jestem spod Łodzi) lekarze nie pomyśleli że może mieć utajone WZW jednak bardzo mnie dziwi że każdy lekarz twierdził, że wyniki USG i TK mamy oraz wynniki krwi są wręcz zadziwiająco dobre ale....nie podoba im się bardzo ciemny kolor jej krwi. Dziś wiem(przypadkowo oglądałam program o E Boli) że charakterystyczny dla chorób wątroby jest ciemny kolor krwi. Podejrzewam że moja mama po zniknięciu antygenu HBs przekształciła się w utajoną chorobę, która się rozwijała i doprowadziła do jej śmierci.Tak podejrzewam ja.

Wracając do mnie...
od kilku lat (od ok 3-4 lat) odczuwać zaczęłam ból pod prawym żebrem. Kilka razy z tego powodu leżałam w szpitalu i niestety ani mój lekarz rodzinny ani inni w szpitalu pomimo faktu że wiedzieli że jestem nosicielką wirusa nie wpadli na to przez kilka lat, że moje bóle to skutek replikacji wirusa i wysokiej wiremii. No cóż...leczono mnie na nerwobóle, na wrzody żołądka(które miałam faktycznie,wmawiano mi że moje zmęczenie chroniczne i senność to symptomy depresji- super img/smilies/smile   ). W ubiegłym roku, kiedy moje bóle się nasiliły sama wymusiłam skierowanie do przychodni zakaźnej od lekarza i  zarejestrowałam się do lekarz w Bełchatowie.( w Łodzi niestety była kolejka taka, że wizytę mogłam mieć dopiero we wrześniu tego roku, a ja nie chciałam czekać i w Bełchatowie już w listopadzie miałam jakościowe HBV DNA pozytywne i dostałam skierowanie do szpitala w Łodzi na styczeń tego roku).Miałam skierowanie na biopsję i HBV DNA ilościowe. W szpitalu byłam 1 dzień, pobrali mi krew i wróciłam do domu. Biopsji nie mogę mieć, wyklucza mnie z niej stwierdzony naczyniak wątroby.Niestety obawiam się, że to nie jest naczyniak. Po którymś w końcu USG lekarz pytająco stwierdził że "naczyniak wątroby?" i przy ponownych badaniach USG każdy inny już potwierdzał"tak, to naczyniak" ale nikt nie bada tego dokładnie i nie interesuje się, że zmiana rośnie z roku na rok. W TK jamy brzusznej nie ma mowy w ogole o naczyniaku, ale mówią że jest powiększona wątroba heh.
Kojarząc w głowie objawy śp.mamy postanowiłam zrobić AFP i wynik to 1,08 U/ml norma 0-5,6 i to skłoniło mnie tak naprawdę to tego wymuszenia skierowania do poradni chorób zakaźnych, bo uznałam że coś się dzieje bo wydaje mi się, że ludziom którym nic nie dolega mają wynik 0,00 U/ml no ale nie znam się na tym niestety.

Oto moje wyniki ze szpitala:
HBV DNA  6,51 E + 0,3 IU/mL
mnożąc 6,51 x 5,82 wychodzi:
HBV DNA 37888 kopii/ml( to powyżej normy 2000, ale czy tragicznie?) i tyle wyszło mi w badaniach kopii.Kwalifikuję się do leczenia.Potwierdziła mi to Pani doktor.


ALAT 31 U/l norma 0-31 - zawsze odkąd pamiętam alat mam albo 30 albo 32 nigdy ani jakoś dużo poniżej max normy ani powyżej max normy.
Antygen HBe(HBeAG) ujemny,
GGT 15 U/l NORMA 5-39

MORFOLOGIA:
WBC 6.4     10^3ul norma 4,0-10,0
RBC 4.93     10^6 ul norma 4,20- 5.40
HGB 15,20   g/dl norma 12,0-16,0
HCT 45,     %  norma 37,0-50,0
MCV 91,5   fl norma 80,0- 98,0
MCH 30,08   pg norma 27,0-31,0
MCHC 33,7   g/dl norma 31,0-36,0
RDW 13,0  % norma 11,5- 14,0
PLT 173   10^3 ul   norma 150-400
MPV 10,04  fl norma 8,0-12,0

poniższych wyników w ogóle nie rozumiem-w sensie nie wiem czym one są, na co one wskazują.
NE % 65,9 % NORMA 40,0-74,0
LY % 24,0  % NORMA 19,0 - 48,0
MO % 8,8  % NORMA 3,4-9,0
EO%  1,0 % NORMA 0,0-7,0
BA% 0,3  % NORMA 0,0 - 1,5
NRBC% 0,0 /100WBC - Co to jest i o czym świadczy?
NE# 4,2   10^3 UL NORMA 1,9-8,0
LY# 1,5   10^3 UL NORMA 0,9-5,2
MO# 0,6   10^3 UL 0,2 - 1,0
EO# 0,1   10^3 UL NORMA 0,0-0,8
BA# 0,0    10^3UL NORMA 0,0-0,2
NRBC# 0,0  10^3 UL

przeciwciała Anty HCV ujemny

We wtorek będę miała Fibroskan.Z wynikiem tego badania jadę we środę do Pani doktor.
Powiedziała, że będę leczona.Wspominała o interferownie(po czym go za chwilkę w moim przypadku odrzuciła - chyba dlatego że mam przewlekłe WZW z HBe- (tak podejrzewam) i mówiła o  braniu tabletek do końca życia. No więc pewnie mówiła o analogach, o których tutaj przeczytałam. Ciekawa jestem tylko który mi da.

Ponieważ znacie się na tym lepiej niż ja, powiedzcie proszę co oznaczają te wyniki z krzyżykiem "#"  no i ogolnie poza wysoką wiremią co Wy widzicie w tych wynikach.

Przepraszam, że tak się rozpisałam.

Jeśli chodzi o mój stan psychiczny i fizyczny:
Czuję się chronicznie przemęczona. Myślałam że to moja praca na mnie tak wpływa albo przesilenia pór roku tak na mnie wpływają. Mam reumatoidalne zapalenie stawów-które pewnie też jest skutkiem choroby. Trochę biegam i ćwiczę, ale jestem zdemotywowana do życia i pracy tym ciągłym zmęczeniem. W ubiegłym roku zrobiłam sobie prawo jazdy kat A i kupiłam moto aby cieszyć się tej wiosny z jazdy. No cóż....chyba sie nie pocieszę długo bo jestem przerazona chorobą.

Pozdrawiam serdecznie i życzę Wam dużo dużo zdrowia.

Offline

 

#2 2017-02-04

nikoleta
Weteran
Zarejestrowany: 2014-01-22
Posty: 1344
Reputacja :  [+ 2/ -103 ]

Ostrzeżenia: 6

Re: Moja choroba-historia

Cześć mam tez naczyniaka stwierdzonego w usg ma 10mm

Offline

 

#3 2017-02-04

nikoleta
Weteran
Zarejestrowany: 2014-01-22
Posty: 1344
Reputacja :  [+ 2/ -103 ]

Ostrzeżenia: 6

Re: Moja choroba-historia

A TK co mówi widzi naczyniaka?
Mi doktor mowila ze się z tym normalnie żyje i się nie powiększa z dnia na dzień

Offline

 

#4 2017-02-04

Cali
Weteran
Zarejestrowany: 2017-02-04
Posty: 178
Reputacja :  [+ 1/ -0 ]

Re: Moja choroba-historia

Cześć, miło mi Cię poznać i dziękuję za zainteresowanie się moją historią:)

TK nic nie mówi o naczyniaku ale niestety opis TK robił mi ten sam lekarz, który nigdy w USG tego naczyniaka nie zobaczył.

Ponieważ mam torbiel na płucach w prawym kącie zaraz przy wątrobie jestem poddawana corocznej TK płuc i tutaj o dziwo Terakochirurg powiedział mi kiedyś, że wprawdzie on się nie zna na innych narządach to w TK widać powiększoną wątrobę i śledzionę. Niestety nikt inny tego nie potwierdził, bo nikt nie zaglądał w obraz z płyty. Każdy lekarz czyta tylko opis. W poniedziałek odbieram opis RTG klatki piersowej, bo chwilowo nie mogę pozwolić sobie na tak dużo wolnych dni od pracy by zając się sobą w 100%. Jednak przed wdrożeniem leczenia WZW chcę koniecznie wykonać TK płuc jeszcze w marcu. W poniedziałek się zajmę umawianiem wizyt. Szkoda że w Koperniku nie można leczyć WZW, bo byłabym pod opieką dwóch różnych lekarzy w jednym szpitalu a tak...muszę dokonywać wyboru.

Nie wiem, może ja panikuję, ale wiruje mi świat w głowie. Szykuję się na najgorsze, więc wdrażam powoli inne wartości i cele w życiu.

Offline

 

#5 2017-02-04

Cali
Weteran
Zarejestrowany: 2017-02-04
Posty: 178
Reputacja :  [+ 1/ -0 ]

Re: Moja choroba-historia

Co do naczyniaka jeszcze...no właśnie niby się nie powiększa. Mój z roku na rok jest o 3mm większy. to bardzo dużo bo przy ostatnim USG ma już ok 4 cm. 2 lata temu miał 3,2cm

Ostatnio edytowany przez Cali (2017-02-04 )

Offline

 

#6 2017-02-04

olik
Weteran
Zarejestrowany: 2012-04-11
Posty: 622
Reputacja :  [+ 6/ -0 ]

Re: Moja choroba-historia

Witaj kochana na forum. Mam nadzieje ze madre glowy tego forum sie odezwa zaraz zanim nikoleta cie usmierci.
Witam cie serdecznie.

Offline

 

#7 2017-02-04

smokey
Weteran
Zarejestrowany: 2016-12-20
Posty: 104
Reputacja :  [+ 1/ -0 ]

Re: Moja choroba-historia

Witaj na forum ;-) Jak czytałam Twoją historię, to w wielu punktach miałam wrażenie, że czytam o sobie. Urodziłam się w tym samym roku, co Ty, jestem z Łodzi, HBs+ wykryli dokładnie w tych samych okolicznościach (chciałam oddać krew). Niestety ja kwalifikowałam się już wtedy do leczenia, od kilkunastu lat się nie leczę, bo wyniki w normie. Teraz mocno wzięłam się za robienie badań, bo lekarka u której się leczyłam, kontrolowała tylko transaminazy, a ja wierzyłam , że jest ok. Aktualnie czekam na swoje wyniki, za tydzień mam fibroskan, a dziś byłam w synevo zrobić HBs ilościowo. lecze się w przychodni na spornej, i tam na wizytę czeka się ok 2-3 mc. Kurczę, ja też do tej pory ignorowałam tą chorobę, ale ostatnio, zaczynam się trochę martwić.

Offline

 

#8 2017-02-04

nikoleta
Weteran
Zarejestrowany: 2014-01-22
Posty: 1344
Reputacja :  [+ 2/ -103 ]

Ostrzeżenia: 6

Re: Moja choroba-historia

No ale jak w tk nie widac naczyniaka a on jest to nie rozumiem

Offline

 

#9 2017-02-04

Cali
Weteran
Zarejestrowany: 2017-02-04
Posty: 178
Reputacja :  [+ 1/ -0 ]

Re: Moja choroba-historia

@olik witaj, dzień dobry i pozdrawiam img/smilies/smile

@Smokey - ja chyba ze względu na wysoką wiremię lub podejrzenie marskości wątroby mam konsultację"od ręki" w szpitalu. Na tę chwilę nic więcej nie wiem, poza tym, że leki mają zapobiec lub spowolnić proces marskości-nie pamiętam dokładnie słów. To znaczy że być może jest bardzo źle, chociaż gdy zapytałam o to, to usłyszałam że źle byłoby gdybym kwalifikowała się do przeszczepu.

@Nikoleta przepraszam, bo nie chcę by zabrzmiało to złośliwie a ja z natury nie jestem konfliktowa ani nieznośna i złośliwa, ale nie zrozumiałaś, że być może lekarz który robił opis TK miał mnie gdzieś?img/smilies/smile nawet nie wspomniał o śledzionie,a jedyne co napisał to powiększona wątroba bez zmian ogniskowych.

Jestem z zapyziałej mieściny pod Łodzią i tutaj niestety lekarze nie rozwijają swoich specjalności. (Całe szczęście w moim nieszczęściu że ja nie poszłam po TK jamy brzusznej do chirurga(który mnie na nią skierował), bo on mi wtedy mówił, że jak TK nic nie wykaże a ja będę miała bóle nadal to otworzą mnie i sprawdzą co się dzieje.Pewnie nie obudziłabym się po ich otwarciu).
Dopiero Terakochirurg o tym mi wspomniał, bo narządy pojawiły się w TK klatki piersiowej-no ale nie na tyle by mógł powstać na ten temat szczegółowy opis, bo TK klatki opisują lekarze znający się na chorobach klatki a nie jamy brzusznej.No ale nikt do dziś tego nie potwierdził,bo szkoda czasu na oglądanie obrazu TK.Każdy czyta opis na którym nic nie ma:)

Offline

 

#10 2017-02-04

nikoleta
Weteran
Zarejestrowany: 2014-01-22
Posty: 1344
Reputacja :  [+ 2/ -103 ]

Ostrzeżenia: 6

Re: Moja choroba-historia

Na jakiej podstawie myślisz ze masz marskość?
Ja teraz w tygodniu będę robic badania z krwi w tym afp wizytę mam 15lutego
Nie miałam tk pewnie mnie lekarz skieruje tylko usg miałam i na tej podstawie mam najpewniej naczyniaka tak napisali
Ale ost sie zle czuje boli mnie z prawej strony
Zobaczymy jak wyjdzie afp

Offline

 

#11 2017-02-04

Cali
Weteran
Zarejestrowany: 2017-02-04
Posty: 178
Reputacja :  [+ 1/ -0 ]

Re: Moja choroba-historia

Nie myślę że mam marskość. Napisałam "lub mam podejrzenie..." w sensie że Pani doktor chyba podejrzewa. Nie pamiętam czy powiedziała "spowolnić proces" czy "zahamować"-w sensie nie dopuścić do rozwoju marskości.

Sama pewnie wiesz jak to jest z lekarzami. Zazwyczaj nie rozmawiają.Jak zadasz pytanie to odpowiedzą, a więc trzeba zastanawiać się nad listą konkretnych" pytań do..." aby się dowiedzieć czegokolwiek o własnym stanie.

Offline

 

#12 2017-02-04

nikoleta
Weteran
Zarejestrowany: 2014-01-22
Posty: 1344
Reputacja :  [+ 2/ -103 ]

Ostrzeżenia: 6

Re: Moja choroba-historia

A naczyniakiem sie nie przejmuj jak jest duży to usuwają go z tym normalnie sie zyje

Offline

 

#13 2017-02-04

nikoleta
Weteran
Zarejestrowany: 2014-01-22
Posty: 1344
Reputacja :  [+ 2/ -103 ]

Ostrzeżenia: 6

Re: Moja choroba-historia

Cali twoje wyniki z krwi sa dore na te z procentami nie patrz te wyżej sa najważniejsze pozatym nie wiem czy dobrze hbv dna przeliczyłaś może ktos inny zerknie wydaje mi się ze powinno byc pomnożone razy 3 i 6,51 no nie wiem tak mi się wydaje

Offline

 

#14 2017-02-04

chaos87
Weteran
Zarejestrowany: 2010-06-11
Posty: 759
Reputacja :  [+ 17/ -1 ]

Re: Moja choroba-historia

Witaj na forum:) Cali. Przevczytałem Twoj wpis, mysle że nie warto się podłamywać, musisz zrobić fibroscan ocenic stan Twojej wątroby i wdrozyc leczenie przeciwwirusowe , pewnie bedzie to albo entekavir albo tenofovir. Dobrze że Twój lekarz traktuje branie tych analogów do końca życia bo nie powinno sie ich przerrywac, W razie pytan wątpliwości śmiało pytaj chętnie odpowiem:)

Offline

 

#15 2017-02-04

Bogusia
Weteran
Zarejestrowany: 2012-01-10
Posty: 2473
Reputacja :  [+ 68/ -2 ]

Re: Moja choroba-historia

Witaj na forum. Rosnące zmiany na watrobie powinny być prawidłowo zdiagnozowane. Nie ma innej drogi niż żądanie tego albo ewentualnie zmiana lekarza.
Mam nadzieję,że wynik fibroscanu nie będzie niepokojący ale dopóki go nie masz w ręku, nie mozna nic mówić na temat wątroby. Wiremia kwalifikuje Cię do leczenia ale sama w sobie nie jest wysoka. Wyniki krwi dobre. Na czym powinnaś się teraz skoncentrować to na dopełnieniu obrazu wątroby,czyli zbadanie jej pod kątem włóknienia oraz naczyniaka. Bardzo mi przykro z powodu śmierci mamy. Witaj na forum.


Najpiękniejszych rzeczy na świecie, nie można ani zobaczyć ani dotknąć.Trzeba je poczuć sercem -Helen Keller

Offline

 

#16 2017-02-04

Cali
Weteran
Zarejestrowany: 2017-02-04
Posty: 178
Reputacja :  [+ 1/ -0 ]

Re: Moja choroba-historia

@Nikoleta wynik kopii mam ze szpitala przeliczone.Przeczytałam gdzieś, że mnoży się liczbę uzyskaną w IU x 5,82, i  po sprawdzeniu tego faktycznie mi tyle wyliczył szpital swoją nieznaną mi metodą.

Witaj @Chaos i witaj @Bogusiu miło mi Was poznać, chociaż wolałabym zawierać nowe znajomości nie z powodów chorób, no ale bardzo cieszę się, że odnalazłam przypadkiem to forum i mam okazję poznać ludzi, którzy są w podobnej cho. Ja wiem, że Fibroscan jest w moim przypadku najważniejszym badaniem, który oceni stan wątroby. Nie mogę się go doczekać, chociaż wiadomo że czekam w strachu, ale przynajmniej będę wiedziała czy i jak bardzo jest ona uszkodzona.
Nie mam dolegliwości żadnych poza tym bólem pod żebrem, który się nasila coraz bardziej, kłuje bardzo jakby wiercono mi dziurę:) no i jestem osłabiona,zmęczona albo zniechęcona i senna:)

Co do analogów, to mam pytanie. Czy ja jako pacjentka mogę sama je wybrać?czy narzuca je z góry lekarz? bo jakbym miała wybierać to chyba wolałabym tenofovir. Czytałam wiele na jego temat i chyba jest najskuteczniejszym lekiem na moje zło. Jakie Wy macie opinie o nim, ewentualnie doświadczenia z tym lekiem?Już pomijam chęć posiadania dzieci i założenia rodziny-bo może to egoistycznie zabrzmi, pomimo że marzyłam by zostać mamą to chyba będę musiała się pogodzić z faktem że to byłoby głupie z mojej strony i raczej się nie zdecyduję na dziecko.Dlatego nie bardzo mnie interesuje już ewentualne zażywanie leku  w czasie ciąży i ewentualne skutki dla płodu-bo to temat dla mnie chwilowo zamknięty. Dla mnie ważne by lek miał szansę zadziałać. Bardzo się cieszę również, że będę mogła z Wami porozmawiać o swojej chorobie, bo jakoś czuje się odosobniona. Mam partnera, ale on jest przerażony i zaczyna mnie traktować trochę jak trędowatą.Chyba się mnie boi:) no ale liczę na to że to chwilowo szok emocjonalny związany z nieznaną mu dotąd sytuacją.



Może ja faktycznie panikuję, jednak sami wiedzie że człowiek póki sam nie "przejdzie"etapów choroby to żyje w niepewności i strachu, bo nie wie co ma sam począc ze sobą i swoim życiem.

Offline

 

#17 2017-02-04

smokey
Weteran
Zarejestrowany: 2016-12-20
Posty: 104
Reputacja :  [+ 1/ -0 ]

Re: Moja choroba-historia

Cali, naprawdę z powodu choroby nie chcesz mieć już dzieci? Może warto to jeszcze przedyskutować z lekarzem, jakie są możliwości. Ja dzieci też nie mam (po prostu tak mi się zycie ułożyło, wzw nie ma tu nic do rzeczy), ale szczerze mówiąc, mam nadzieję, że to się jeszcze zmieni ;-) Póki co czekam na hbv dna i wtedy dopiero będę wiedzieć czy muszę się leczyć, ale przeraża mnie to właśnie z tego względu, że analogi chyba wykluczają ciążę... ;-(

Offline

 

#18 2017-02-04

Porek
Weteran
Zarejestrowany: 2016-09-11
Posty: 576
Reputacja :  [+ 12/ -1 ]

Re: Moja choroba-historia

Witaj Cali. Czy Twoj partner jest szczepiony i ma odpowiednie antyhbs? Jesli tak powinno byc ok. Sama mam podobny przypadek moj facet mial schizy na na punkcie tej choroby. Dodam ze mam 31 lat. Mialam wysoka wiremie i poczatki wloknienia przy hbe minus. Obecnie dostalam analog tenofovir do konca zycia lub do nastepnego wynalazku. Mialam 250 tys kopii wirusa po 3 miesiacach brania leku wiremia obnizyla sie do 20 IU. Takze bedzie dobrze.
Dodam ze nie mozna raczej samemu wybrac ale mi dawali interferon jednak zaswiadczenie od innego lekarza wykluczylo. Dali Tenofovir nie bylam nigdy leczona a w takim wypadku nalezy uderzyc najelpszym i najsilniejszym lekiem.

Ostatnio edytowany przez Porek (2017-02-04 )

Offline

 

#19 2017-02-04

Bogusia
Weteran
Zarejestrowany: 2012-01-10
Posty: 2473
Reputacja :  [+ 68/ -2 ]

Re: Moja choroba-historia

Stosowane popularnie eki przeciwwirusowe nie mają kategorii X,czyli tej, w której absolutnie nie można stosować podczas ciąży. Tenofovir (Viread) i Lamiwudyna (Zefix) mają kategorię B i są stosowane powszechnie. Baraclude (Entecavir) ma kategorię C,czyli stosuje się ,gdy nie ma wyboru, po dokładnej analizie ryzyka.
Nie podejmuj drastycznych decyzji jeszcze.
Nie jesteś "trędowata.".img/smilies/smile
A ze swoim partnerem rozmawiaj dużo,bo nieznajomośc tematu wywołuje strach.


Najpiękniejszych rzeczy na świecie, nie można ani zobaczyć ani dotknąć.Trzeba je poczuć sercem -Helen Keller

Offline

 

#20 2017-02-04

Cali
Weteran
Zarejestrowany: 2017-02-04
Posty: 178
Reputacja :  [+ 1/ -0 ]

Re: Moja choroba-historia

@Smokey nie tylko z powodu choroby, ale teraz gdy usłyszałam o analogach do końca życia zaczęłam się zastanawiać czy mogłabym podwiązać jajniki. W Polsce w kilku przypadkach można to zrobić legalnie, być może spełniłabym jakieś wymagania.

Witaj Porek:) Jeśli chodzi o mojego partnera to on nie wie czy jest szczepiony czy nie. Miał kilka operacji.zabiegów i mówi że chyba był szczepiony przed nimi, no ale nie jest pewien. Proszę go aby zrobił sobie  przeciwciała byśmy mogli oboje wiedzieć czy jest odporny czy po po prostu musi się zaszczepić i...szczerze mówiąc  czekam na jego zdecydowanie, bo przecież  na plecach go nie zaniosę do laboratorium.

Bogusiu...Najgorsze jest to, że im więcej z nim próbuję rozmawiać, tym gorzej się z tym czuję, bo on coraz gorzej to znosi:)

Offline

 

#21 2017-02-04

chaos87
Weteran
Zarejestrowany: 2010-06-11
Posty: 759
Reputacja :  [+ 17/ -1 ]

Re: Moja choroba-historia

Ja Ci odpowiem na temat leków bo to lubie jestem farmaceutą:).Ja biopre baraclude( entekavir) 7 lat mi minie w kwietniu, skutki uboczne sa bardzo rzadkie trzeba kontrolować nerki, jeżeli chodzi o różnice pomiedzy baraclude a tenefovirem potencjał hamujący replikacje HBV-DNA jest potdobny troche mocniejszy przy rtenefovirze z kategoria i potencjałem szkodliwym dla plodu tak jest jak mowi Bogusia.Obydwa leki są w pewnym stopniu szkodliwe dla nerek dlatego kontroluje sie kreatynine, osobiście powiem Ci że ja biore 7 lat i nie mam żadnych problemow i skutkow ubnocznych utrzymuje niewykrywalna wiremie od 6,5 roku, mysle że co do ewentualnej ciązy nie p[rzekreslal bym  siebie ? NIe możesz siebhie skreslac ze względu na chorobe img/smilies/smile. Będzie dobrze pozdrawiam

Offline

 

#22 2017-02-04

smokey
Weteran
Zarejestrowany: 2016-12-20
Posty: 104
Reputacja :  [+ 1/ -0 ]

Re: Moja choroba-historia

No tak, to jest  dobra wiadomość ;-) Zawsze to jakaś nadzieja, jakby co ;-)

Offline

 

#23 2017-02-04

Cali
Weteran
Zarejestrowany: 2017-02-04
Posty: 178
Reputacja :  [+ 1/ -0 ]

Re: Moja choroba-historia

Dziękuję @Chaos za informację. Może i masz rację, ale zobaczymy co pokaże czas. Jednak myślę, że chyba powinnam powiedzieć Pani doktor, że być może będę chciała zajść w ciążę. Entekavir ma tak dużo pozytywnych opinii co do skuteczności, że tak naprawdę ucieszyłabym się również gdybym go dostała, bo naprawdę zależy mi na moim zdrowiu. Jak człowiek pomyśli,że jest poważnie chory to uświadamia sobie coś w stylu"mam dopiero xxx lat" albo "kurde muszę zmienić swoje życie" - nie tylko ja tak pewnie myślę:)

Teraz chciałabym wiedzieć taką rzecz:
1.HBV DNA- nie wyeliminuje się całkowicie z organizmu lekami prawda?
2.Czy jak spadnie mi wiremia tak jak Tobie do stopnia niewykrywalności w testach, to znaczyć będzie że jestem całkowicie zdrowa i nie będzie mi groziła marskość wątroby ani rak?
3.Czy jak spada wiremia to znaczy że już nie jesteśmy zakaźni dla innych?bo na co mam patrzeć jeśli chodzi o swoją zakaźność. Kiedyś mi powiedziano, że jak mam Hbe- (odkąd pamiętam takie mam) to moja zakaźność jest znikoma, a teraz przeczytałam, że jak mam Hbe- to znaczy że mam mutację jakąś.

Dziękuję za odpowiedzi.

Ostatnio edytowany przez Cali (2017-02-04 )

Offline

 

#24 2017-02-04

Porek
Weteran
Zarejestrowany: 2016-09-11
Posty: 576
Reputacja :  [+ 12/ -1 ]

Re: Moja choroba-historia

1. Tak, ale spada on ponizej wykrywalnosci w krwi jednak jest obecny w watrobie 2. Wiremia na niewykrywalnym poziomie uzysakana braniem analogu nie oznacza calkowitej wygranej z choroba. Po odstawienii leku prawdopodobnie bylaby ona wysoka. Lek pomaga nama utrzymac wirusa w ryzach. Nadal jezdzimy na badania i kontrolujemy stan watroby. Ryzyko marskosci i raka znacznie mniejsze. 3.Jesli wiremia spadnie nadal jestesmy zakazni mamy wciaz antygen hbs. Jednak stopien zakaznosci jest duzo mniejszy. U osob z najblizszego otoczenia stosuje sie szczepienia.
Jesli wiremia jest niska i hbe ujemne tzn ze uklad odpornosciowy radzi sobie z wirusem. Ty masz wysoka wiremie i hbe ujemne. Tzn ze wirus wymknal sie spod kontroli i trzeba wspomoc organizm farmakologicznie. (Np analogiem). Stwierdzenie ze przy hbe minus zakaznosc jest znikoma nie jest aktulane. Udowodniono ze pomimo braku hbe wirus moze sie w duzym stopniu namnazac. Tak jak w moim przypadku. Dlatego jestem leczona. Pozdrawiam.

Ostatnio edytowany przez Porek (2017-02-04 )

Offline

 

#25 2017-02-04

chaos87
Weteran
Zarejestrowany: 2010-06-11
Posty: 759
Reputacja :  [+ 17/ -1 ]

Re: Moja choroba-historia

Eliminacja HBV DNA , oznacza to że wyeliminuowujesz wirusa jesgo materiał genetyczny z krwii, nie jest to równoznaczne z kompletntym wyleczeniem bo do tego potrzebne jest wyeliminowanie antygenu Hbs co zdarza się rzadko. Ale wtedy zmniejsza się zakaxność oraz postęp włóknienie wątroby .
Niewykrywalnośc wiremii we krtwii w testach nie oznacza że jesteś calkowicie zdrowa tylko zakazenie jest pod kontrolą , namnażanie wirusa jest zahamowanie .
I ostatnie pytanie: Czym większa ilośc wirusa we krwii HBV-- DNA to zakaźnośc jest większa, czym ona jest mniejsza czy niewykrywalna tym przenisienie wirusa na inną osobę spada, Hbe ujemne oznacza że antygen odpowiedzialny za namnażanie główne wirusa jest nieaktywny i jest to dobry prognostyk, prawidlowo w wypadku antygenu Hbe ujemnego powinny być dodatnie przeciwciała anty Hbe, ujemny antygen Hbe bez przecicwciał to jest właśnie ta mutacja.

Offline

 

Stopka forum

Powered by PunBB
Host by: Hosting
© Copyright 2002–2005 Rickard Andersson



Założ : stronę za darmo