Carpe diem (Chwytaj dzien)

Nie jestes SAM !!!

  • Nie jesteś zalogowany.

#1 2008-07-30

radiv
Weteran
Zarejestrowany: 2008-05-31
Posty: 80
Reputacja :  [+ 2/ -0 ]

Alternatywny dostęp do leczenia

Może komuś sie taka informacja przyda.

Niektóre polskie szpitale (przychodnie) zajmujące się wirusami wątroby uczestniczą w programach badawczych firm farmaceutycznych. Będąc pod opieką takiej placówki można zostać wyłapanym do badania klinicznego podczas którego dostaje się za darmo leki zwalczające wirusa. Może to być jeden lub kilka leków - celem znanych mi badan było porównanie skuteczności terapii takimi zestawami leków. Są to leki najnowsze, nawet nie zarejestrowane w UE, czyli nie jest to lamiwudyna (coraz częsciej odradzana) czy interferon. Uczestnicząc w takim badaniu przeskakujemy niejako pewien poziom leczenia do którego nie powinniśmy już wrócić. W czasie takiego badania trzeba co X tygodni (sztywne terminy) odwiedzać placówkę by oddać krew i odebrać nową partię leków.

Aby dostać się do takiego badania trzeba być najczęściej "naiwnym" pacjentem, czyli takim, który nigdy nie przyjmował leków przeciwko wirusowi oraz spełniać kryteria jakie wymaga firma farmaceutyczna. W jednym ze znanych mi badań trzeba było mieć wyniki AST/ALT w normie oraz poziom ilościowy wirusa więcej niż 10^9 (dość wyśrubowane kryteria), w innym - AST/ALT od 1,3 do 10 x norma laboratoryjna i poziom wirusa wyżej niż 10^5. O kwalifikacji decyduje nie placówka (ta jest tutaj swego rodzaju pośrednikiem) a firma farmaceutyczna. Lecząc się w poradni Szpitala Zakaźnego przy ul. Wolskiej w W-wie udało mi się dostać entecavir na 100 tygodni, druga grupa pacjentów bierze entecavir + tenofovir.

Jaki z tego morał... Taki, że może nie warto leczyć się prywatnie czy w szpitalach typu "poliklinika", bo cała wiedza i języczek uwagi [firm] skupia sie na takich wyspecjalizowanych placówkach, a przy okazji można dostać całkiem ciekawe gratisy w państwowym szpitalu. img/smilies/smile

Ostatnio edytowany przez radiv (2009-04-01 )

Offline

 

#2 2008-08-04

Rani
Moderator
Skąd: Mazowsze
Zarejestrowany: 2008-04-07
Posty: 145
Reputacja :  [+ 3/ -0 ]

Re: Alternatywny dostęp do leczenia

Niby masz racje ale mozna też trafić na leki które nie działają albo wręcz szkodzą, to też spore ryzyko.

Offline

 

#3 2008-08-05

radiv
Weteran
Zarejestrowany: 2008-05-31
Posty: 80
Reputacja :  [+ 2/ -0 ]

Re: Alternatywny dostęp do leczenia

Rani napisał(a):

Niby masz racje ale mozna też trafić na leki które nie działają albo wręcz szkodzą, to też spore ryzyko.

To nie są leki zupełnie nowe, ale takie które zostały już dopuszczone w innym kraju (USA) i czekają na dopuszczenie do obrotu w UE albo już są dostępne w Polsce. Ze wszystkich znanych mi leków nowej generacji (można o nich poczytać na wzw.pl) - na HBV skuteczny jest każdy. Co ważne, nie powodują one większych efektów ubocznych (jak interferon) czy oporności (jak lamiwudyna). Ryzyko jest zatem bardzo niskie.

Na badanie rzecz jasna można się nie zgodzić, a przed nim dostaje się pełną informację na temat leków (działania niepożądane, interakcje, jaka jest statystyczna skuteczność leczenia etc.). Należy podpisać także zgodę.

Oczywiście, zawsze lepiej jest nie brać żadnych leków, ale w przypadku HBV chłodna kalkulacja przemawia raczej za leczeniem nowszymi lekami we wczesnym stadium. Ale nie tylko dla tej sprawy warto być pod opieką specjalistycznej placówki.

Offline

 

#4 2009-01-05

radiv
Weteran
Zarejestrowany: 2008-05-31
Posty: 80
Reputacja :  [+ 2/ -0 ]

Re: Alternatywny dostęp do leczenia

Przez zaledwie 12 tygodni leczenia entecavirem poziom wirusa spadł mi z 10^9 do 10^2, a np. poziom ALT z 133 do 28. Rewelacja img/smilies/smile

Offline

 

#5 2009-04-01

GARFIELD
Weteran
Zarejestrowany: 2007-09-11
Posty: 1041
Reputacja :  [+ 13/ -1 ]

Re: Alternatywny dostęp do leczenia

TO RZECZYWIŚCIE REWELACJA img/smilies/smile WOW W KOŃCU COS POZYTYWNEGO!!!

Offline

 

#6 2009-05-20

Wujo
Weteran
Zarejestrowany: 2009-05-20
Posty: 138
Reputacja :  [+ 1/ -0 ]

Re: Alternatywny dostęp do leczenia

Ten lek coraz bardziej mnie interesuje. Czytałem, że jego koszt to około 2 tysiące zł miesięcznie. A co gdyby... ktoś sam chciał sobie zapłacić za ten lek mógłby go dostać? Nie sugeruję, że jestem jakiś bardzo bogaty... Po prostu pytam img/smilies/smile

Offline

 

#7 2009-05-24

radiv
Weteran
Zarejestrowany: 2008-05-31
Posty: 80
Reputacja :  [+ 2/ -0 ]

Re: Alternatywny dostęp do leczenia

Wujo napisał(a):

Ten lek coraz bardziej mnie interesuje. Czytałem, że jego koszt to około 2 tysiące zł miesięcznie. A co gdyby... ktoś sam chciał sobie zapłacić za ten lek mógłby go dostać? Nie sugeruję, że jestem jakiś bardzo bogaty... Po prostu pytam img/smilies/smile

Moim zdaniem apteka powinna CI zamówić ten lek, potrzebujesz jedynie pieniędzy i właściwej recepty img/smilies/smile

Offline

 

#8 2009-05-27

Wujo
Weteran
Zarejestrowany: 2009-05-20
Posty: 138
Reputacja :  [+ 1/ -0 ]

Re: Alternatywny dostęp do leczenia

Radiv z tego co czytam jesteś w trakcie terapii entecavirem i masz świetnie wyniki - mam prośbę jeśli masz jakieś informację albo możliwości dopytania się o mniej więcej dokładny koszt leczenia (miesięczny) tym lekiem to proszę o wiadomości img/smilies/smile

Obawiam się, że przez jeszcze długi czas nikt mi tego leku nie przyzna, a chyba jest na chwilę obecną najlepszym lekiem na przewlekłe WZW B. Próby wątrobowe i USG mam zawsze w normie, wiremia stosunkowo niska 15800 i teraz czeka mnie biopsja jeśli okaże się, że jest też dobrze to nie mam szans nawet na leczenie interferonem czy lamiwudyną na co i tak się nigdy nie zgodzę! Poszerzam swoją wiedzę i zauważyłem, że interferon powoduje więcej szkód w organizmie niż obniżenia kopii wirusa. Natomiast na lamiwudynę można się uodpornić co później też zmniejsza efektywność leczenia lekami nowej generacji jak np. entecavir. Wiem też, że właśnie jest tak jak pisałeś, że jeśli lek zostanie zastosowany jako pierwszego rzutu to skuteczność jest rewelacyjna img/smilies/smile Widać po Twoich wynikach po zaledwie 12 tygodniach img/smilies/smile)) 100 tygodniowa kuracja napawa optymizmem img/smilies/smile Wiesz jak po 50 tygodniach zniszczysz całkowicie wirusa to ja z chęcią odkupię to co Ci zostało img/smilies/big_smile

Tak na poważnie zależy mi ponieważ w jakimś stopniu jestem w stanie zdobyć taką gotówkę i zafundować sobie taką kurację, a nie oglądać się na to czy ktoś w Polskim szpitalu z łaską da mi jakiś interferon... Może się to wydać nieprawdopodobne ale nikt nie chciał mi zrobić HBV DNA bo miałem ALAT, ASPAT i BILI w normie.
Pozdrawiam! Informuj jak tam kuracja przebiega i jak będziesz miał następne HBV DNA img/smilies/smile

Offline

 

#9 2009-05-28

Wujo
Weteran
Zarejestrowany: 2009-05-20
Posty: 138
Reputacja :  [+ 1/ -0 ]

Re: Alternatywny dostęp do leczenia

Ostatnio jeszcze zacząłem powoli rozumieć o co chodzi z tym HBe

Więc mianowicie gdy u mno wykryto wirusa (miałem rok). Szczęście w nieszczęściu ponieważ prawdopodobnie zaraziłem tatę, który przeszedł ostre zapalenie wątroby, udało się go wyleczeyć zeffixem z tego stanu (21 lat temu), a że był dorosły udało się wirus nie przeszedł w stan przewlekły img/smilies/smile)) Dalej musieli wykonać badania u wszystkich z domu - wyszło u mnie HBS +, wszystkich zaszczepili, a u mnie przez pewien krótki czas występował również HBE + w tej chwili nie jestem w stanie stwierdzić ile. NA SZCZĘŚCIE samoistnie zmienił się na ujemny i pojawiły się Przeciwciała HBe. Czyli z tego co czytam dowiaduje się, że po prostu mój wirus jest tak jakby nieaktywny i nie replikuje img/smilies/smile Jeśli wiecie więcej na ten temat to proszę o jakieś wiadomości.

Skoro był Hbe dodatni to znaczy, że przebyłem żółteczkę tylko pewnie bezobjawowo, a że miałem rok przeszło to w stan przewlekły (w tym wieku bardzo wysokie ryzyko). Ok zmieniło się na HBe ujemne są przeciwcała czyli to oznacza, że już nigdy nie może mi się zmienić na HBe dodatnie? Teraz tylko zrobię wszystko żeby zmienijszyć swoją nienajgorszą wiremię najlepiej do niewykrywalności we krwi i w tedy chyba pożyje trochę? Bo marzeń mam dużo img/smilies/big_smile

Ostatnio edytowany przez Wujo (2009-05-28 )

Offline

 

#10 2009-05-31

radiv
Weteran
Zarejestrowany: 2008-05-31
Posty: 80
Reputacja :  [+ 2/ -0 ]

Re: Alternatywny dostęp do leczenia

Wujo napisał(a):

Radiv z tego co czytam jesteś w trakcie terapii entecavirem i masz świetnie wyniki - mam prośbę jeśli masz jakieś informację albo możliwości dopytania się o mniej więcej dokładny koszt leczenia (miesięczny) tym lekiem to proszę o wiadomości img/smilies/smile

Moim zdaniem - lekarze-hepatolodzy powszechnie wiedzą, że są już lepsze leki niż interferon i lamiwudyna - także jeśli powiesz, że Cię na nie stać zapiszą Ci je na recepcie. Jednak radziłbym Ci, żebyś był pod opieką jakiegoś lekarza z państwowego szpitala zakaźnego niż z prywatnego gabinetu.

Co do kosztów: możesz użyć google i doszukać się np.:
http://www.docsimon.pl/towar/baraclude-tbl-30x1mg
(Baraclude do nazwa handlowa entecaviru)
albo pójść do jakiejś poważniejszej apteki i zapytać o koszt tego leku po imporcie.

Kolejną wizytę mam w okolicach 18 czerwca i wtedy się dowiem o wynikach badań pobranych w marcu img/smilies/smile

Offline

 

#11 2009-06-18

radiv
Weteran
Zarejestrowany: 2008-05-31
Posty: 80
Reputacja :  [+ 2/ -0 ]

Re: Alternatywny dostęp do leczenia

Dzisiaj w szpitalu dowiedziałem się o wynikach z marca (po 36 tygodniach leczenia entecavirem). Poziom wirusa jest już niższy niż czułość próby laboratoryjnej, a więc jest:

< 6 IU / ml
lub
< 34 kopii wirusa / ml

Natomiast nadal mam HBe i HBs, które pewnie pozostaną img/smilies/hmm

Od mej Pani Doktor dowiedziałem się też gorszych informacji. Podobno nie wszyscy pacjenci uczestniczący w badaniu (odsyłam do pierwszego postu w temacie) tak dobrze jak ja reagują na ten lek. Bywa, że u niektórych nie widać żadnej poprawy.

Zdaniem Doktor, podejrzewa sie, że w środowisku krążą różne mutacje wirusa. Np. osoba A zaraziła się mutacją wirusa od osoby B, u której to osoby B wirus mógł się uodpornić na jakieś medykamenty. Choć w "badaniu" uczestniczą osoby, które nigdy nie leczyły się na HBV, mogą być nosicielami różnorakich mutacji HBV z wielu źródeł. Ja natomiast HBV zaraziłem się ok. 22 lata temu, a więc w czasie kiedy wirus był ledwie znany.

W przyszłości będzie pewnie tak, że przed leczeniem będą robione badania w celu sprawdzenia na jakie leki dany HBV jest wrażliwy.

Ostatnio edytowany przez radiv (2009-06-18 )

Offline

 

#12 2009-06-18

Wujo
Weteran
Zarejestrowany: 2009-05-20
Posty: 138
Reputacja :  [+ 1/ -0 ]

Re: Alternatywny dostęp do leczenia

Pierwsze słyszę o jakiś mutacjach w przypadku HBV. Nigdy nie słyszałem tego ani od lekarza, ani nie wyczytałem nigdzie... Jak by działała szczepionka na WZW B? Inną sprawą jest to, że w przypadku Baracludy podawne są informacje, że skuteczność leczenia czyli eliminacja wirusa z krwii występuje u 96% leczonych więc jest do bardzo bardzo dużo. W przypadku osób nie leczonych wcześniej. Na pewno różne geny wirusa są w przypadku HCV dlatego tak trudno jest opracować szczepionke na tego wirusa...

Radiv, a jak podstawowe wyniki: alat, aspat, bilirubina ggtp? W normie? Wydaję mi się, że powinieneś być zadowolony jeśli wyniki są w normie, a HBV DNA masz w tej chwili ujemne ponieważ jest udowodnione, że poziom wirusa ma bezpośredni wpływ na rozwój choroby i ewentualne komplikacje...

Zastanawiające dlaczego wciąż się utrzymuje HBe... ale może to kwestia najbliższego czasu. HBs to już inna bajka i to akurat najmniejważne...

Pozdrawiam!

Offline

 

#13 2009-06-18

radiv
Weteran
Zarejestrowany: 2008-05-31
Posty: 80
Reputacja :  [+ 2/ -0 ]

Re: Alternatywny dostęp do leczenia

Wujo napisał(a):

Pierwsze słyszę o jakiś mutacjach w przypadku HBV. Nigdy nie słyszałem tego ani od lekarza, ani nie wyczytałem nigdzie... Jak by działała szczepionka na WZW B? Inną sprawą jest to, że w przypadku Baracludy podawne są informacje, że skuteczność leczenia czyli eliminacja wirusa z krwii występuje u 96% leczonych więc jest do bardzo bardzo dużo. W przypadku osób nie leczonych wcześniej. Na pewno różne geny wirusa są w przypadku HCV dlatego tak trudno jest opracować szczepionke na tego wirusa...

Szczepionka na WZW a same leki a na aktywnego wirusa to dwie zupełnie inne sprawy, inny sposób działania. Też byłem zdziwiony informacjami doktor, ale... niewiele osób w Polsce zna temat lepiej niż ona.

Z jednej strony to logiczne. Załóżmy że A ma wirusa HBV i wirus ten uodpornił (=mutacja) się na lamiwudynę. Jesli B zarazi się od A tym wirusem, lamiwudyna nie będzie skuteczna także u B. Wydaje mi się, że to normalne, że wirusy mutują, natomiast specjalistą z wirusologii nie jestem.

Wujo napisał(a):

Radiv, a jak podstawowe wyniki: alat, aspat, bilirubina ggtp? W normie? Wydaję mi się, że powinieneś być zadowolony jeśli wyniki są w normie, a HBV DNA masz w tej chwili ujemne ponieważ jest udowodnione, że poziom wirusa ma bezpośredni wpływ na rozwój choroby i ewentualne komplikacje...

Zastanawiające dlaczego wciąż się utrzymuje HBe... ale może to kwestia najbliższego czasu. HBs to już inna bajka i to akurat najmniejważne...

Z tego co patrzyłem to aspat/alat ok. 28 i ok. 34, także w normie. Na inne nie patrzyłem.

Leki niszczą jedynie kopie DNA wirusa. We krwi pozostają HBs (z tego co zrozumiałem: otoczka wirusa bez jego kodu) oraz HBe (z tego co wyczytałem w sieci: wydzielnicza postać antygenu rdzeniowego) - same w sobie niegroźne; zresztą jak nazwa wskazuje są to "markery". Widocznie - niszczenie kopii wirusa sobie, antygeny sobie.

Offline

 

#14 2009-06-18

Wujo
Weteran
Zarejestrowany: 2009-05-20
Posty: 138
Reputacja :  [+ 1/ -0 ]

Re: Alternatywny dostęp do leczenia

Może tak być ale ogólnie rzecz biorąc baracluda wykazuje bardzo dużą skuteczność nawet u tych co lamuwudyna wywołała lekoodporność img/smilies/smile

Hmm masz wirusa 22 lata więc w sumie biorąc to pod tym kontekstem to dobrze, bo nie sądzę żebyś ktoś od kogo się wtedy zaraziłeś był wcześniej leczony jakimkolwiek lekiem na WZW B, pewnie nawet nie wiedział o jego istnieniu... U Ciebie lek zadziałał i to szybko img/smilies/smile Oby HBe również zmieniło się na minus i wtedy będzie naprawdę bardzo ładnie img/smilies/smile

Offline

 

#15 2009-09-11

radiv
Weteran
Zarejestrowany: 2008-05-31
Posty: 80
Reputacja :  [+ 2/ -0 ]

Re: Alternatywny dostęp do leczenia

U mnie nadal dobrze. Wirus nie jest wykrywany, a Aspat/Alat na poziomie 23 i 31 - dawno nie miałem tak świetnych prób img/smilies/smile Wniosek: jak się wykurzy wirusa, to wątroba potrafi się odbudować.

Rozmawiałem z Doktor na temat serokonwersji np. HBe w Anty-HBe. Okazuje się, że przy lekach przeciwwirusowych, jak entekawir, taka serokonwersja następuje raczej rzadko. Największą szanse na serokonwersje, z racji zupełnie innego sposobu działania, daje leczenie interferonem.

Pozostało mi 36 tygodni leczenia entekawirem.

Offline

 

#16 2009-09-11

toroszka
Weteran
Zarejestrowany: 2007-03-19
Posty: 268
Reputacja :  [+ 5/ -2 ]

Re: Alternatywny dostęp do leczenia

Jejku ale super ! Trzymaj tak dalej!

Offline

 

#17 2009-09-12

iron
Weteran
Zarejestrowany: 2009-02-02
Posty: 74
Reputacja :  [+ 3/ -0 ]

Re: Alternatywny dostęp do leczenia

Witam wszystkich.
Mi po pół roku leczenia interferonem (kwiecień tego roku) wirusa nie wykryto,hbs pozostał jednak dodatni. Lekarz powiedział że tym nie ma się co przejmować  bo zdarza się że hbs zanika później. Mam jednak ciągle dość wysoki alat bo 117(wynik sprzed dwóch tygodni), co zaniepokoiło lekarzy. Na wzmiance że coś tu jest nie tak jednak skończyła się wizyta i tyle.
Jak myślicie,czy po zakończeniu leczenia(za tydzień) alat może zbliżyć sie w okolice normy?

Offline

 

#18 2009-09-13

iron
Weteran
Zarejestrowany: 2009-02-02
Posty: 74
Reputacja :  [+ 3/ -0 ]

Re: Alternatywny dostęp do leczenia

Dzięki Kocie.
Co będzie to będzie. Mam już tego leczenia dość. Od roku nie byłem w górach,zero sportu,nic nie robię a ciągle jestem zmęczony i nerwowy tak jakoś dziwnie,nawet jak się wk... to wypić nic nie można img/smilies/1087 ... ale mam nadzieję ze to minie no i że ten rok życia nie pójdzie na marne.
Pozdrawiam wszystkich B-ciarzy img/smilies/lol

Offline

 

#19 2009-09-14

iron
Weteran
Zarejestrowany: 2009-02-02
Posty: 74
Reputacja :  [+ 3/ -0 ]

Re: Alternatywny dostęp do leczenia

Chyba nie obraziłaś się za tego kota? img/smilies/lol
Jeżeli chodzi o dyktowanie warunków to jednym z plusów (bo o szukanie plusów właśnie w tym wszystkim chodzi) jest to że jak teraz wchodzę na oddział to już nie jestem potulny i wystraszony jak baranek tylko zachowuję sie jak stara wyga,doświadczony cowboy,jak Tommy Lee Jones w Ściganym img/smilies/lol i śmieję się z tych wszystkich nowicjuszy którzy oglądają" Na dobre i na złe" i myślą że tak jest w każdym szpitalu... inna sprawa że nic to nie daje i ze strony personelu zmian nie widać img/smilies/hmm
Ach pisze człowiek takie bzdury jak sie mu humor poprawia (czyli zawsze po wejściu na to forum img/smilies/big_smile)
Pozdrawiam

Offline

 

#20 2009-09-15

Wujo
Weteran
Zarejestrowany: 2009-05-20
Posty: 138
Reputacja :  [+ 1/ -0 ]

Re: Alternatywny dostęp do leczenia

Ha ja to jestem masakryczny img/smilies/big_smile  Mnie żadna pielęgniarka, siostra itd nie lubi... A, że jestem przewrażliwiony na punkcie WZW C to jebe je o wszystko co mi się nie podoba, brak rękawiczek, mycia rąk za każdym razem itd. W końcu to właśnie przez takie niedbalstwa, niektórzy z Nas mają wiruska... Tak kiedyś sobie wkręcałem, żeby ze złości czegoś nie wstrzyknęły :DDD  No nie lubie gdzieś służby zdrowia i co mam poradzić img/smilies/smile

Offline

 

#21 2009-09-27

nikitaka
Weteran
Zarejestrowany: 2009-07-15
Posty: 229
Reputacja :  [+ 0/ -0 ]

Re: Alternatywny dostęp do leczenia

radiv a miałeś jakieś skutki uboczne ??

Offline

 

#22 2009-09-28

radiv
Weteran
Zarejestrowany: 2008-05-31
Posty: 80
Reputacja :  [+ 2/ -0 ]

Re: Alternatywny dostęp do leczenia

nikitaka napisał(a):

radiv a miałeś jakieś skutki uboczne ??

żadnych widocznych img/smilies/smile jak witaminy.

Offline

 

#23 2009-09-28

nikitaka
Weteran
Zarejestrowany: 2009-07-15
Posty: 229
Reputacja :  [+ 0/ -0 ]

Re: Alternatywny dostęp do leczenia

No to super, że ci się udało a narazie Baraclude nie jest refundowanym lekiem w Polsce ?? a jest to w planach.??

Offline

 

#24 2009-09-28

Wujo
Weteran
Zarejestrowany: 2009-05-20
Posty: 138
Reputacja :  [+ 1/ -0 ]

Re: Alternatywny dostęp do leczenia

nikitaka baracluda jest refundowana ale nie jako lek pierwszego rzutu... Najpierw próbują leczyć najczęściej interferonem, gdy nie działa często próbują zeffix i jak pojawia się lekoodproność na niego albo nie skutkuje to wtedy mogę przepisać Ci baraclude. Jeśli sytuacja nie dotyczy żadnych badań i testów to raczej nie ma szans na to, żeby na dzień dobry ktoś przepisał Ci ten lek. A jeśli chodzi o plany... Hehe tego to nawet najstarsi górale nie wiedzą - wiesz jak jest w Polsce z służbą zdrowia - nigdy nic nie wiadomo.

Offline

 

#25 2009-09-28

nikitaka
Weteran
Zarejestrowany: 2009-07-15
Posty: 229
Reputacja :  [+ 0/ -0 ]

Re: Alternatywny dostęp do leczenia

bo mi właśnie lekarz powiedział, że ja jako kobieta która chce mieć dzieci polecił by mi baraclude, mniej skutków ubocznych. Powiedział, że wszystko się wyjaśni na kolejnej wizycie.

Offline

 

Stopka forum

Powered by PunBB
Host by: Hosting
© Copyright 2002–2005 Rickard Andersson



Założ : stronę za darmo