Carpe diem (Chwytaj dzien)

Nie jestes SAM !!!

  • Nie jesteś zalogowany.

#1 2016-09-18

Katarzyna25a
Oldboy
Zarejestrowany: 2016-09-18
Posty: 40
Reputacja :  [+ 0/ -0 ]

Marskoś watroby w wieku 25 lat

Witam,
Mam 25 lat i jak się okazuje marskość watroby. Mam wirusowe zapalenie wątroby typu B od noworodka a wiem o tym od 7 lat. Wszystkie wyniki jak dotąd miałam w normie, łącznie z próbami watrobowymi. Morfologia ok usg ok. Poł roku temu robilam usg wyszło wzmożony echogram watroby. Wtedy wiremia kolo 50 000. I dostalam skierowanie na elastografie której wynikiem była informacja: stan zwłóknienia wątroby F4 czyli marskość. Jestem już po biopsji, czekam na wyniki. Z krwi jedyne co wyszło poza normą to : erytrocyty podwyzszone, alfa globuliny podwyzszone, alfa 2 globuliny podwyzszone, beta globuliny podwyzszone.
Proszę powiedzieć co teraz ? Jakie są rokowania ? Jaka jest przezywalnosc ? Tak naprawde nie wiem co mam myśleć. Jestem przerażona. Diete mam odkąd się dowiedzialam niskotluszczowa, praktycznie nie pije. Wiec czemu tak szybko marskość ? Czemu nic nie bylo widać w badaniach, ktore przecież robilam praktycznie co 3-4 miesiace ?

Offline

 

#2 2016-09-18

ozi
Weteran
Zarejestrowany: 2014-06-21
Posty: 772
Reputacja :  [+ 26/ -18 ]

Re: Marskoś watroby w wieku 25 lat

Od 7 lat wiesz o WZW B. Wtedy, czyli kiedy wiremia była 50000? Od 7 lat chodzisz bez leczenia z wysoką wiremią? F4 to już poważna sprawa, ale świat się nie zawalił. Z marskością można żyć. Tylko to już wymaga wyrzeczeń. Ścisła dieta wątroba, ogólnie dbanie o siebie. Bierzesz analog? Bo jak nie, to dlaczego?
Druga sprawa jak ktoś źle zrobił elastografię, nieprecyzyjnie to mogą wyjść przekłamane wyniki, ale raczej nie tak mocno rozbieżne jak skok z F1 na F4. Co najwyżej F3 a wyszło F4 z braku dokładności wykonania badania. Wyszło F4 a ile kPa pokazała maszyna?
Biopsja powie prawdę, więc trzymam kciuki, że to nie marskość.

Offline

 

#3 2016-09-18

sorte
Weteran
Zarejestrowany: 2015-02-03
Posty: 1308
Reputacja :  [+ 38/ -2 ]

Re: Marskoś watroby w wieku 25 lat

Też uważam że jest szansa że biopsja pokaże odrobinę lepszy wynik, Fibroscan to dobre badanie ale jeśli jest wysoki stan zapalny lub stłuszczenie wątroby może pokazać przekłamany wynik.


"Pain is temporary. It may last a minute, or an hour, or a day, or a year, but eventually it will subside and something else will take its place. If I quit, however, it lasts forever."

Offline

 

#4 2016-09-18

Katarzyna25a
Oldboy
Zarejestrowany: 2016-09-18
Posty: 40
Reputacja :  [+ 0/ -0 ]

Re: Marskoś watroby w wieku 25 lat

Ta wiremia co pisalam to aktualne badanie 4miesiace temu robione. 7 lat temu mialam 48 000 ale ze w usg ok i krew ok to nie bylo leczenia tylko kontrole co 3-4 miesiace, wtedy też fibrotest F0. Teraz wiremie mialam zrobioba przez to usg (wzmożony echogram watroby) i przez to elastografia.  Nigdy wczesniej nie mialam takich badań robionych.

Offline

 

#5 2016-09-18

Katarzyna25a
Oldboy
Zarejestrowany: 2016-09-18
Posty: 40
Reputacja :  [+ 0/ -0 ]

Re: Marskoś watroby w wieku 25 lat

A elastografia dokładnie : sztywność miąszu 34 kPa-F4, MVir F3++/F4

Offline

 

#6 2016-09-18

ozi
Weteran
Zarejestrowany: 2014-06-21
Posty: 772
Reputacja :  [+ 26/ -18 ]

Re: Marskoś watroby w wieku 25 lat

Nawet nie było terapii interferonowej? Przez 7 lat sama obserwacja przy wiremii kilkadziesiąt tysięcy bo wyniki były dobre? Wiremia powyżej 2000 przy Hbe minus wyniszcza wątrobę. W zależności jak wysoko jest ponad 2k trwa do dłużej lub krócej. Nawet nie było propozycji leczenia tanią lamiwudyną?

34kPa to niedobrze img/smilies/hmm

Jaki jest teraz plan lekarzy? Dalej obserwacja bez leczenia?

Ostatnio edytowany przez ozi (2016-09-18 )

Offline

 

#7 2016-09-18

sorte
Weteran
Zarejestrowany: 2015-02-03
Posty: 1308
Reputacja :  [+ 38/ -2 ]

Re: Marskoś watroby w wieku 25 lat

Im wcześniej zaczniesz leczenie tym większa szansa że odrobinę to się cofnie, wątroba potrafi się dobrze regenerować. Dawniej uważano że marskość jest nieodwracalna teraz wiadomo że we wczesnym stadium jednak częściowo jest to możliwe.


"Pain is temporary. It may last a minute, or an hour, or a day, or a year, but eventually it will subside and something else will take its place. If I quit, however, it lasts forever."

Offline

 

#8 2016-09-18

Katarzyna25a
Oldboy
Zarejestrowany: 2016-09-18
Posty: 40
Reputacja :  [+ 0/ -0 ]

Re: Marskoś watroby w wieku 25 lat

Nie bo lekarz powiedział ze zeby zacząć leczenie trzeba spelniac 2z3 warunków: wysokie próby,  wysoka wiremia,  zmiany w watrobie. A że ja spelnialam tylko jeden to nie bylo leczenia, ani propozycji leczenia.....

Offline

 

#9 2016-09-18

sorte
Weteran
Zarejestrowany: 2015-02-03
Posty: 1308
Reputacja :  [+ 38/ -2 ]

Re: Marskoś watroby w wieku 25 lat

Miałaś normalne alaty przy takim fibroscanie ?!


"Pain is temporary. It may last a minute, or an hour, or a day, or a year, but eventually it will subside and something else will take its place. If I quit, however, it lasts forever."

Offline

 

#10 2016-09-18

Katarzyna25a
Oldboy
Zarejestrowany: 2016-09-18
Posty: 40
Reputacja :  [+ 0/ -0 ]

Re: Marskoś watroby w wieku 25 lat

Czy to mozliwe ze mam marskość a proby w normie i morfologie w normie ?

Offline

 

#11 2016-09-18

ozi
Weteran
Zarejestrowany: 2014-06-21
Posty: 772
Reputacja :  [+ 26/ -18 ]

Re: Marskoś watroby w wieku 25 lat

To nie do końca tak działa, że trzeba spełniać 2z3 warunków. W dużej mierze też wszystko zależy od lekarza prowadzącego czy wpisze pacjenta w program leczenia. Przy bardzo wysokich wiremiach nie ma potrzeby czekania aż coś się spieprzy. To często dobra wola lekarza hepatologa jaką podejmie decyzję a nie warunków jakie narzucił NFZ. Oczywiście 2z3 obowiązuje, ale można to naginać i to się robi jak trzeba. Lekarz ani szpital nie ponosi z tego konsekwencji.

Ostatnio edytowany przez ozi (2016-09-18 )

Offline

 

#12 2016-09-18

Katarzyna25a
Oldboy
Zarejestrowany: 2016-09-18
Posty: 40
Reputacja :  [+ 0/ -0 ]

Re: Marskoś watroby w wieku 25 lat

Nue wiem ci myśleć.  Po co chodzic co chwila do lekarza? Badac sie non stop jak i tak wychodzi dopiero jak juz jest za późno ? Jesrem mloda chce miec jeszcze dzieci.  Tyle że teraz nie wiem ile jeszcze pozyje

Offline

 

#13 2016-09-18

ozi
Weteran
Zarejestrowany: 2014-06-21
Posty: 772
Reputacja :  [+ 26/ -18 ]

Re: Marskoś watroby w wieku 25 lat

Jak najszybciej musisz brać analog. Na interferon już za późno chyba. Trzeba szybko zbić bezpośrednio wiremię analogiem i czekać z pomocą leków dla ludzi z marskością, że wątroba podejmie próbę regeneracji. Nic nie jest za późno, przemawia młody wiek i na pewno ścisła dieta. Cóż to za szpital i lekarz? Jak to publiczna placówka to można operować nazwami i nazwiskami.

Offline

 

#14 2016-09-18

Katarzyna25a
Oldboy
Zarejestrowany: 2016-09-18
Posty: 40
Reputacja :  [+ 0/ -0 ]

Re: Marskoś watroby w wieku 25 lat

Lekarka powiedziała mi że jeśli chcę dziecko to teraz a potem zacząć leczenie. Czy powiedxmy przez ren rok (przez ciążę) nie pogorszy mi sie za bardzo ?

Offline

 

#15 2016-09-18

sorte
Weteran
Zarejestrowany: 2015-02-03
Posty: 1308
Reputacja :  [+ 38/ -2 ]

Re: Marskoś watroby w wieku 25 lat

Nikt nie jest w stanie tego stwierdzić, na pewno ważny będzie wynik biopsji, który jest najważniejszym tutaj badaniem.
Nie krępuj się z podawaniem nazwiska lekarki/poradni, po to jest forum żeby ludzie wiedzieli kogo unikać. Ja rozumiem że jeśli są normalne alaty to mogli tylko obserwować ale mogli się chociaż raz na rok czy dwa szarpnąć na fibroscan.


"Pain is temporary. It may last a minute, or an hour, or a day, or a year, but eventually it will subside and something else will take its place. If I quit, however, it lasts forever."

Offline

 

#16 2016-09-18

ozi
Weteran
Zarejestrowany: 2014-06-21
Posty: 772
Reputacja :  [+ 26/ -18 ]

Re: Marskoś watroby w wieku 25 lat

Niby tak powinno być, najpierw ciąża a później analog. W Twoim przypadku powinien być wdrożony w trybie natychmiastowym analog Tenofovir. Tego już nie wiem, ale na pewno było i jest mnóstwo przypadków, że podczas brania TDF kobiety zachodziły w ciążę i rodziły dzieci. Nie wiem jak to odbijało się na dziecku. Trzeba porozmawiać ze specjalistami. Proponuję zmienić lekarza i jak się da to szpital.

@sorte
Nie mam możliwości odpisać priv. Wywala, że skrzynka pełna mimo, że nie jest.

Ostatnio edytowany przez ozi (2016-09-18 )

Offline

 

#17 2016-09-18

Katarzyna25a
Oldboy
Zarejestrowany: 2016-09-18
Posty: 40
Reputacja :  [+ 0/ -0 ]

Re: Marskoś watroby w wieku 25 lat

Powiedziano mi ze leki antywirusowe ktore sie stosuje uszkadzaja płód.  Wiec jesli zaszlabym w ciaze w trakcie leczenia trzebaby bylo przerwac leczenie na 1,5-2 lata a wtedy wirus moze zaatakowac jeszcze mocniej.

Offline

 

#18 2016-09-18

Katarzyna25a
Oldboy
Zarejestrowany: 2016-09-18
Posty: 40
Reputacja :  [+ 0/ -0 ]

Re: Marskoś watroby w wieku 25 lat

Lecze sie w Krakowie i to u lekarki ktora ma bardzo bardzo dobre opinie.  Nawet rozmawiałam z kilkoma osobami ktorym bardzo pomogla. Jedna kobieta juz 20 lat z marskoscią sie  zmaga i zyje. Nie wiem co mam myśleć.  Moze to kwestia tych moich swietnych wyników które nie wskazywały na taki stan watroby

Offline

 

#19 2016-09-18

ozi
Weteran
Zarejestrowany: 2014-06-21
Posty: 772
Reputacja :  [+ 26/ -18 ]

Re: Marskoś watroby w wieku 25 lat

Na pewno Tobie bardzo pomogła doprowadzić wątrobę do stanu z marskością. Można było temu zapobiec. Czemu kiedyś nie były robione biopsje? Rozumiem to pierwsza biopsja w życiu? Biopsja powinna była być zrobiona przy pierwszej hospitalizacji 7 lat temu.
Firbotest, który miałaś kiedyś jest bardzo złym badaniem, wręcz wróżenie z fusów. Nie wiem kto te badanie zlecił, ale to były niepotrzebnie wydane pieniądze.

Offline

 

#20 2016-09-18

sorte
Weteran
Zarejestrowany: 2015-02-03
Posty: 1308
Reputacja :  [+ 38/ -2 ]

Re: Marskoś watroby w wieku 25 lat

Były badania na kobietach stosujących tenofovir w 3cim trymestrze i liczba uszkodzeń płodu nie różniła się od tych które go nie stosowały ale oczywiście lepiej zrobić to dziecko wcześniej.

http://www.aidsmap.com/Tenofovir-during … e/3015719/

Ostatnio edytowany przez sorte (2016-09-18 )


"Pain is temporary. It may last a minute, or an hour, or a day, or a year, but eventually it will subside and something else will take its place. If I quit, however, it lasts forever."

Offline

 

#21 2016-09-18

Katarzyna25a
Oldboy
Zarejestrowany: 2016-09-18
Posty: 40
Reputacja :  [+ 0/ -0 ]

Re: Marskoś watroby w wieku 25 lat

Teraz to byla pierwsza biopsja. A fibrotest 7lat temu zafundowalam sobie sama. Bo nie był refundowany.

Offline

 

#22 2016-09-18

Katarzyna25a
Oldboy
Zarejestrowany: 2016-09-18
Posty: 40
Reputacja :  [+ 0/ -0 ]

Re: Marskoś watroby w wieku 25 lat

Ogolnie jestem załamana.  ... aż żyć się nie chce

Offline

 

#23 2016-09-18

sorte
Weteran
Zarejestrowany: 2015-02-03
Posty: 1308
Reputacja :  [+ 38/ -2 ]

Re: Marskoś watroby w wieku 25 lat

zaraz to to był fibrotest czyli badanie z krwi czy fibroscan, na specjalnym urządzeniu ?

ozi: wyczyściłem skrzynke bo może to po mojej stronie ale swego czasu był problem z wiadomościami na forum niezależnie od tego

Ostatnio edytowany przez sorte (2016-09-18 )


"Pain is temporary. It may last a minute, or an hour, or a day, or a year, but eventually it will subside and something else will take its place. If I quit, however, it lasts forever."

Offline

 

#24 2016-09-18

Katarzyna25a
Oldboy
Zarejestrowany: 2016-09-18
Posty: 40
Reputacja :  [+ 0/ -0 ]

Re: Marskoś watroby w wieku 25 lat

7 lat temu fibrotest z krwi. A teraz elastografia czyli fibroskan

Offline

 

#25 2016-09-18

sorte
Weteran
Zarejestrowany: 2015-02-03
Posty: 1308
Reputacja :  [+ 38/ -2 ]

Re: Marskoś watroby w wieku 25 lat

Lekarz niestety zrobił duży błąd że nie sprawdził jaki jest stan nowego pacjenta niezależnie jak dobre by miał pozostałe wyniki img/smilies/hmm to jest podstawa żeby określić na czym się stoi i czy choroba się posuwa czy też jest w odwrocie lub bez zmian.

Ostatnio edytowany przez sorte (2016-09-18 )


"Pain is temporary. It may last a minute, or an hour, or a day, or a year, but eventually it will subside and something else will take its place. If I quit, however, it lasts forever."

Offline

 

Stopka forum

Powered by PunBB
Host by: Hosting
© Copyright 2002–2005 Rickard Andersson



Założ : stronę za darmo